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En 2015, ATEurope était présent sur le Marathon des Sables grâce à la formidable équipe de l'association le MarAThon de l'Espoir à l'initiative de Laurent Mouzet. Les cinq coureurs, coordonnés par Rémi Lavernhe, avaient emmené 10 fanions avec les prénoms de 10 de nos enfants tout au long de leur périple. Vous pouvez retrouver tout leur parcours ICI.

Il se pourrait bien que que, pour l'édition 2017, ATEurope soit présent d'une façon tout aussi exceptionnelle. En effet, un projet mené par Nicolas Guitton, steward à Air France et président de l'association Sportera Handi Cap, propose d'emmener deux de nos enfants sur la totalité de la course!

Cela peut paraître incroyable, mais l'exploit a déjà été réalisé avec d'autres enfants en 2013. La vidéo ci-contre est là pour l'attester. Vous pouvez aussi retrouver un témoignage sur ce lien (l'équipe ne sera pas tout à fait la même): http://www.hot-steppers.fr/marathon-des-sables-2013-250km-de-force-et-de-coeur-pour-le-team-transavia/

Pratiquement, les enfants sont portés dans une joélette (45kg à vide) par une équipe de six coureurs sur les 250 km du parcours. Ils se relaient à chaque check-point, soit environ tous les 10 km, et se reposent dans un véhicule 4x4 qui les suit. Vous pouvez avoir une bonne idée sur la vidéo de l'article suivant: http://www.monquotidien.fr/infos/2014/01/03/france/malgre-son-handicap-gaetan-11-ans-va-participer-au-marathon-des-sables-une-course-a-pieds-dans-le-desert-a3280

Leur hébergement se fait dans la partie "Organisateurs" du camp, bien plus confortable que celle des coureurs. Deux accompagnateurs seront avec eux en permanence, mais ce ne sont pas des parents pour qui il est prévu d'être seulement à l'arrivée au bout de la semaine de course.

Thumbnail imageLes conditions de course imposent cependant quelques contraintes demandées par l'organisateur du projet et l'organisation de la course. Après avoir pris les renseignements nécessaires auprès des médecins de l'hôpital Necker à Paris? référents sur l'ataxie télangiectasie, les critères limitatifs sont les suivants:

  • l'enfant doit avoir 11-12 ans au moins ou être capable de partir sans ses parents une bonne semaine avec des gens avec qui un lien de confiance aura été tissé au préalable. Il est prévu de financer le voyage des parents pour accueillir les enfants à l'arrivée de la course au Maroc.
  • l'enfant étant porté tout du long, il ne faut pas qu'il soit trop lourd: au maximum 60kg. S'il y avait trop d'enfants correspondants critères édictés, celui du poids serait retenu pour une raison évidente de difficulté physique pour les coureurs.
  • l'enfant ne doit pas présenter un déficit immunitaire trop prononcé. La protection de ses poumons contre la poussière du désert se fera sans doute avec des masques en papier du type de ceux utilisés dans les hôpitaux. Dans tous les cas, un accord du médecin référent et des médecins de la course sera nécessaire.

Il y a un intérêt immense à vivre cette expérience très bien encadrée pour les deux enfants qui partiront. Ce sera en effet pour eux l'occasion de faire quelque chose d'unique dans leur vie difficile et de remarquable aux yeux de tous. Nous pensons sincèrement que l'impact psychologique pourrait être extraordinaire pour eux-mêmes, mais aussi pour tous les enfants AT qui vont les suivre par l'intermédiaire d'Internet. Cela prouvera que, malgré la maladie, des enfants atteints d'AT sont capables de faire quelque chose hors du commun. Voyez les vidéos de l'arrivée en 2013: http://www.monquotidien.fr/infos/2013/04/27/l-info-du-jour/marathon-des-sables-gaetan-11-ans-surfeur-de-dunes-a3382

Il y a dans tout ça une réserve cependant : c'est une organisation très coûteuse (pas pour ATEurope, ni pour les familles bien sûr) et nous n'en sommes qu'au début. Une des inconnues pour l'organisateur est de pouvoir réunir le budget nécessaire, et notamment de savoir si Air France va suivre.
Mais pour convaincre, il faut que le projet soit déjà bien ficelé et notamment que l'organisateur puisse dire qu'il a des enfants volontaires, pour les sponsors mais aussi pour l'organisateur du Marathon de Sables qui a besoin de le savoir très rapidement. C'est la raison de notre proposition aujourd'hui.

En réalité, nous avons déjà identifié un enfant volontaire qui a toute sa place dans cette édition 2016 : il s'agit du jeune Romain qui s'était énormément investi lors de l'édition de cette année (voir l'article). Il reste donc une place à pourvoir.

C'est une opportunité qui ne se présentera sans doute pas deux fois. C'est un projet qui demande une préparation que l'équipe qui va courir maîtrise et qu'elle fera avec les familles des enfants et les enfants eux-mêmes.

Après avoir pris connaissance de cet article, je vous demande juste de me dire très rapidement si possible si vous pourriez être intéressés et, si oui, vous acceptez que Nicolas Guitton prenne un premier contact avec vous pour discuter plus en détail. La famille de Romain qui est très engagée s'est également proposée pour en discuter.

Vous pouvez nous répondre par e-mail à l'adresse suivante: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

A très bientôt!

Cédric ANCHISI

1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
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Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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