Vive les vacances à la mer!
Aller à la plage n'est pas toujours facile lorsqu'on a un handicap. Mais de plus en plus de communes du littoral s'équipent, avec parfois des personnes dédiées pour vous aider !
Les programmes scientifiques d'ATEurope
Trois nouveaux projets scientifiques innovants ont été choisis par ATEurope lors de l'appel à projets 2020 pour une somme totale de 250 000€ répartie sur 3 ans, en plus du financement annuel de la base de données française de l'AT
JE ROULE POUR ATEUROPE
Le Tour de France de Philippe Sudrès pour ATEurope
COVID-19 et AT
Un point sur la pandémie en rapport avec l'AT
L'échappée à Buda
6 jeunes sportifs ont relié Paris à Budapest en vélo... et ont récolté 9220€ au profit d'ATEurope !
Intrabio: essai clinique de phase II
Le laboratoire Intrabio lance un essai clinique de phase II visant à améliorer les symptômes neurologiques de l'AT. Retrouvez ici toutes les infos et l'avis du comité scientifique d'ATEurope!
USA: une thérapie génique pour l'aspect neurologique de l'AT
Fantastique, non !? L'essai est en cours (avril 2020), et se déroule sans souci jusqu'à maintenant pour la petite Ipek. Mais il ne faut pas relâcher nos efforts !

Thumbnail imageSamedi 07 septembre 2013 avait lieu à SENLIS (Oise) un forum des associations auquel a participé ATEurope.

La raison de notre présence

Environ 120 associations étaient représentées. Si le principe de cette manifestation était essentiellement de permettre aux familles de choisir au début de l'année scolaire les activités pratiquées par les enfants, il s'agissait pour nous d'afficher le nom ATEurope en vue de futures manifestations locales.
Nous espérons notamment à SENLIS pouvoir organiser une course à pied et un concert.

Le stand


StandATEurope1-300Pour ceci, nous avons utilisé le matériel de COM gracieusement offert par Bernard ETCHEGARAY de la société MAOGANI. Nous en profitons pour remercier chaleureusement cette entreprise. Grace à elle, comme vous pouvez le voir sur les photos, ATEurope se voyait très bien.

Nous avions aussi un petit écran pour diffuser le clip ATEurope, des powerpoints et les JT qui ont parlé de Vertigo et de nous.

Afin d'être un peu plus attractif, nous avions aussi imaginé un petit jeu didactique destiné à faire toucher du doigt ce qu'est la perte du contrôle des mouvements. Il fallait maintenir une balle de ping-pong dans une cuillère de bois en suivant un parcours, mais avec le poignet lesté de poids au comportement erratique. (Cliquez sur la photo pour voir une vidéo)

Le tout était chronométré et, en multipliant le résultat par 1 000 000 000 000 000, on communiquait au candidat le nombre de cassures de l'ADN que toutes les cellules de son corps avait subies pendant le temps du jeu. En réalité, ce nombre est le nombre de tous les types de cassures. Pour les cassures double-brin, il faut enlever plusieurs zéros, mais pas tant que çà!
Un certificat de performance était remis aux joueurs avec l'explication des symptômes de l'AT et l'action d'ATEurope, ainsi qu'un petit lot. Et les participants n'étaient pas que des enfants!

Les dons

Urne et ecran ATEuropePour ce qui est des dons, nous n'attendions pas beaucoup de revenus de cette journée du fait de son principe, mais de généreuses familles nous ont permis de récolter tout de même la belle somme de 270€.

Des rencontres

Enfin, ce stand nous a permis de rencontrer des élus et responsables locaux avec qui les contacts ont été particulièrement bons pour les manifestations que nous souhaitons organiser. Le sérieux de notre structure et de nos programmes de recherche y est sans doute pour beaucoup.

Bilan

Le stand ATEurope au Forum des associations de Senlis 2013-2Pour résumer la journée:

Points à parfaire

  • Notre emplacement n'était pas le plus passant
  • Le petit jeu a amusé un peu de monde, adultes et enfants, mais l'affiche pour le jeu n'était peut-être pas assez grosse pour être suffisamment attractive et l'explication des cassures d'ADN n'était pas adaptée pour les enfants
  • Il faut faire attention au positionnement et au type des affiches: une dame en passant a cru que nous étions un organisme sur le mécénat car nous avions une affiche sur le sujet au fond du stand mais en face des regards

Points positifs

  • Le matériel de com nous a permis de réaliser un stand très voyant et d'apparence professionnelle
  • ATEurope était affiché en gros et a pu ainsi s'imprimer dans la tête des passants
  • Le petit jeu nous a amené du monde qui ne se serait pas arrêté sinon
  • Nous avons établi de très bons contacts avec des responsables locaux pour de futures manifestations
  • Nous avons aussi pu nous familiariser avec la tenue d'un stand et acquérir l'expérience pour de futurs événements qui nous seront dédiés

Le bilan de la journée est de ce fait positif. Si vous voulez organiser localement un événement ATEurope et que vous souhaitez préalablement vous afficher auprès de vos concitoyens sous nos couleurs, nous pouvons étudier avec vous l'envoi de supports promotionnels.

Il ne vous reste plus qu'à vous lancer!

Nous sommes à votre disposition pour vous assister. N'hésitez pas à nous contacter.

Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
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Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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