Vive les vacances à la mer!
Aller à la plage n'est pas toujours facile lorsqu'on a un handicap. Mais de plus en plus de communes du littoral s'équipent, avec parfois des personnes dédiées pour vous aider !
Les programmes scientifiques d'ATEurope
Trois nouveaux projets scientifiques innovants ont été choisis par ATEurope lors de l'appel à projets 2020 pour une somme totale de 250 000€ répartie sur 3 ans, en plus du financement annuel de la base de données française de l'AT
JE ROULE POUR ATEUROPE
Le Tour de France de Philippe Sudrès pour ATEurope
COVID-19 et AT
Un point sur la pandémie en rapport avec l'AT
L'échappée à Buda
6 jeunes sportifs ont relié Paris à Budapest en vélo... et ont récolté 9220€ au profit d'ATEurope !
Intrabio: essai clinique de phase II
Le laboratoire Intrabio lance un essai clinique de phase II visant à améliorer les symptômes neurologiques de l'AT. Retrouvez ici toutes les infos et l'avis du comité scientifique d'ATEurope!
USA: une thérapie génique pour l'aspect neurologique de l'AT
Fantastique, non !? L'essai est en cours (avril 2020), et se déroule sans souci jusqu'à maintenant pour la petite Ipek. Mais il ne faut pas relâcher nos efforts !
Thumbnail imageLe week-end des 7 et 8 décembre s'est déroulée à Montaut-les-Créneaux la 17e édition du désormais célébre marché de Noël de cette magnifique commune médiévale du Gers, avec cette année un stand aux couleurs d'AT Europe tenu par les parents de la petite Romane.

Thumbnail imageTémoignage des parents de Romane, Aurélie et Cédric Lusar:
"Le marché de Noël s’est très bien passé, ce 1er événement a été une expérience merveilleuse pour nous et nos proches, ainsi qu’encore plus de motivation pour promouvoir ATEurope. Nous avons récolté environ 3200€ (prés de 2700€ en dons et environ 500 € en vente de crêpes, bonbons et gâteaux).

Nous pouvons tout d’abord dire que nous avons été très bien accueillis par les organisateurs. Ensuite, tout au long du week-end, cela n’a été que du positif : les gens étaient attentifs à notre message, nous encourageaient à nous battre et nous ont donné bien plus que  de l’argent... de la force, du courage et de l’espoir.

Beaucoup d’entre eux avaient des idées de manifestations très intéressantes et nous avons  eu le plaisir de rencontrer Benjamin 17 ans atteint de l’AT venu avec sa famille tout simplement car ils avaient vu sur Facebook notre initiative. Nous espérons leur avoir donné du courage et allons les recontacter afin, peut-être, qu’ils nous rejoignent dans ce combat..."

Thumbnail imageAu menu, gâteaux, bonbons et surtout crêpes...mais pas n'importe lesquelles: des galettes confectionnées tout spécialement par l'arrière-grand-mamie de Romane. La légende dit que, dès le XXe siècle, on faisait des kilomètres pour avoir le privilège d'en goûter une !
Alors tous les gourmands de la région, qu'ils viennent de Auch, Toulouse, Pau, Tarbes, Mont-de-Marsan, Agen,... n'ont pas hésité: ils ont rejoint le cœur du Gers et animé avec la famille de Romane et tout le village la lueur d'espoir qu'apportent les fêtes de fin d'année !



 

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur l'Etape du Tour 2014!

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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