JOURNÉE DES MALADIES RARES - 3 MARS 2012
PLACE DE LA COMÉDIE A MONTPELLIER
Plus de 60 associations et collectifs de patients se mobilisent le samedi 3 mars 2012, place de la Comédie à Montpellier. Un rassemblement sans précédent en France faisant écho à la Journée internationale des maladies rares du 29 février 2012.
JOURNÉE DES MALADIES RARES - 3 MARS 2012
PLACE DE LA COMÉDIE A MONTPELLIER
Plus de 60 associations et collectifs de patients se mobilisent le samedi 3 mars 2012, place de la Comédie à Montpellier. Un rassemblement sans précédent en France faisant écho à la Journée internationale des maladies rares du 29 février 2012.
Deux temps forts :
- À 10h Rassemblement et marche : On dit souvent qu’une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d’illustrer cela avec humour, les participants sont invités à défiler avec parapluies, chapeaux ou couvre-chefs de tout type pour un parcours au coeur de la ville.
- À 13h Lecture-marathon de la liste des quelques 7000 maladies rares, y compris leurs différentes formes, soit plus de 12000 occurrences, environ 65000 mots et 256 pages : Cette performance est une première mondiale ! Nous invitons le grand public, les élus, les personnalités du milieu artistique, culturel et sportif, à participer. Pour une fois au moins, au coeur de la cité, en solidarité avec les malades, seront prononcés les noms de leurs affections. La lecture se poursuivra non-stop en nocturne, dans une salle de la ville, jusqu’à épuisement de la liste.
Contacts :
Association Néphropolis (syndrome néphrotique) - Laurent Valette : 06 73 43 22 98 - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. - www.nephropolis.org
Association Kokcinelo (neurofibromatose de type 1) - Hélène Létang : 06 83 45 55 49 - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. - www.kokcinelo.fr
L’objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leurs impacts sur la vie des patients, le grand public, les médias, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé...
C’est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.
Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France.
Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes (moins d’une personne sur 2000) en France, une maladie est dite «rare» si moins de 30 000 personnes en sont atteintes.
On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, mais chaque semaine, on en découvre de nouvelles...Un grand nombre de ces pathologies sont également dites «orphelines» car ne bénéficiant pas de réponse thérapeutique.
Nous comptons sur les médias pour informer sur cette problématique de santé publique, et pour relayer l’événement majeur en France de la Journée des Maladies Rares 2012.
