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Foulees du tertre 2016Site internet, Facebook, Twitter, Youtube,... Les élèves de dernière année de Master 2 de l'ECS Mediaschool se sont penchés sur le cas ATEurope et il y en avait besoin!

Divisés en 12 groupes de travail, ces jeunes gens bientôt professionnels de la communication se sont donnés à fond pendant plus de 2 mois pour refondre et développer l'image d'ATEurope et optimiser la récolte de dons. Nous avons été conviés ensuite à choisir le meilleur projet parmi les 4 présélectionnés par les professeurs de l'école. C'était au mois d'avril.

Autant vous le dire tout de suite: nous n'avons fait un choix que pour nous prêter à l'exercice, car la qualité des projets était vraiment très élevée! Ils sont d'ailleurs si complets que les exploiter tous prend du temps. Nous avons en effet décidé de ne pas mettre en application le seul "vainqueur" mais un choix d'idées parmi tout ce qui nous a été présenté. Certaines se retrouvent d'ailleurs dans plusieurs projets. 

Dans les grandes lignes, il nous a été preconisé de:

  • Refondre le site internet pour le rendre moins spécialisé et plus simple pour les nouveaux visiteurs. C'est à la fois un préalable indispensable à certaines des autres actions proposées mais aussi un travail qui demande du temps pour les bénévoles que nous sommes.
  • Ouvrir des comptes sur les principaux réseaux sociaux et respecter un certain nombre de règles de conduite pour les faire vivre
  • Utiliser certaines facilités proposées par ces réseaux pour les associations, notamment pour la publicité en ligne
  • Trouver un parrain/une marraine 
  • Créer un certain nombre d´événements 

Et bien d'autres choses encore! 

Nous communiquerons à leur propos au fur et à mesure de leur mise en place. Cet article est donc appelé à évoluer. Certaines de ces actions ont cependant déjà été réalisées. 

Helloasso.COM: un outil qui ouvre de nombreuses perspectives!


 Nous avons ouvert un compte sur le site de financement participatif HelloAsso.com: https://www.helloasso.com/associations/at-europe 

Ce site dédié aux associations fournit des outils très interessants et surtout gratuits pour des structures comme la nôtre qui cherchent à optimiser leurs récoltes de fonds et leur frais de fonctionnement. Ainsi, grâce à HelloAsso, il est possible de:

  • Faire des dons. Ce n'est pas nouveau, me direz-vous? Et bien si! Car contrairement à Paypal qui prélève environ 3,5% du montant versé par les donateurs, 1€ versé par l'intermédiare d'HelloAsso donne 1€ dans les caisses d'ATEurope, et pas 0,965. Il est seulement laissé au choix du donateur la possibilité de verser un "pourboire" à HelloAsso pour le service rendu. En plus, vous recevez votre reçu fiscal immédiatement par email! Le bouton "faire un don" sur le site ATEurope est déjà modifié en fonction.
  • Faire du crowdfunding, autrement dit financer n'importe quel projet par un appel au don ponctuel. N'oubliez pas cependant que l'organisation d'un projet au nom d'ATEurope nécessite le consentement de son conseil d'administration (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.)
  • Créer une billetterie pour un evènement
  • Collecter de l'argent en votre nom pour ATEurope, par exemple si vous voulez faire sponsoriser vos kilomètres parcourus lors d'une course par vos amis, votre entourage,...

En bref, HelloAsso solutionne nombre de problèmes qu´ATEurope rencontrait jusqu'à présent pour tous les événements de récolte de dons. Cela ouvre bien des perspectives. Alors n'hésitez plus: lancez-vous!

 

Un grand merci à tous les élèves de l'EcS Mediaschool Ainsi qu'à leurs professeurs et dirigeants qui se sont investis pleinement pour les enfants d'ATEUROPE !

 

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Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur l'Etape du Tour 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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