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Vous vous souvenez sans doute de l'équipe du Marathon de l'Espoir qui a couru le marathon des sables en 2015 pour promouvoir ATEurope. Comment les oublier? Ils nous avaient fait vibrer pendant une semaine au cours d'une course palpitante, en emportant avec eux 10 fanions qu'ils avaient ensuite envoyé à 10 enfants d'ATEurope.

Nos cinq champions ont décidé de continuer à faire vivre leur association Le Marathon de l'Espoir, avec pour but de promouvoir ATEurope. Nous sommes bien évidemment très touchés et nous les remercions chaleureusement de continuer à nous accompagner dans notre combat.

Comme il s'agit d'une association de coureurs à pied, ils ont cherché un moyen de faire vivre leur passion aux enfants d'ATEurope, et ils ont trouvé ! Ils se sont fixés comme objectif, avant le printemps prochain, de financer une Joëlette (une sorte de chaise à porteurs avec une roue centrale), afin d'emmener des enfants ATEurope sur toutes sortes de courses. Car nos coureurs ont un autre but, et pas n'importe lequel : les Championnats du Monde de Joëlette le 7 mai 2016 à Rochefort!

Laurent Mouzet
Pour la financer, Laurent Mouzet va participer aux 100 kilomètres de Millau le 26 septembre 2015. Prévoyant de les parcourir en 8 heures, il a besoin de tous vos encouragements, et il serait d'autant plus motivé si cette course pouvait aider à cette cause solidaire !

Pour çà, vous pouvez aller dès maintenant sur cette cagnotte et, surtout, la faire connaître: https://www.leetchi.com/c/projets-marathon-de-lespoir-ateurope et suivre Laurent lors de ses exploits sur son Facebook: https://www.facebook.com/laurent.mouzet

1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur l'Etape du Tour 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!

Organisez votre évènement!

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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