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Thumbnail imagele point de départ

"180, c'est à peu près le nombre de kilomètres que je vais parcourir à pied pour relier Balma, en banlieue toulousaine, à Lourdes.

Au départ, un bête pari perdu contre mon fils aîné, Florent, au sujet de ses notes au bac de français, plus lancé comme source de motivation pour lui, d'ailleurs. Mais j'ai à cœur de tenir mes engagements et je vais le faire. Ça aurait pu rester une anecdote mais…

180, c'est aussi à peu près le nombre d'enfants en France malheureusement atteints d'ataxie télangiectasie (AT), une maladie génétique rare et atroce, qui entraîne une dégénérescence neurologique et qui abaisse défenses immunitaires. Elle laisse peu d'espoir aux familles comme toutes les maladies rares pour lesquelles les enjeux économiques font fi des souffrances trop individuelles et la recherche avance trop lentement.

C'est pourquoi il y a quelque temps, lors de l'assemblée générale de mon club cycliste, le Balma Vélo Sprint, quand a été présenté le combat de l'association ATEurope et, près de nous, celui de Romain des ses parents, j'ai choisi de donner un sens à cette marche et d'essayer d'en faire une occasion de récolte de dons au profit d'ATEurope pour Romane, ses parents et toutes les familles touchées par cette maladie.

Vous trouverez ci-dessous des explications pratiques pour donner.

Alors hâtez-vous contre l'at !

Denis Lavielle"

comment motiver Denis: donnez pour ATEurope

Pour encourager Denis, faites en sorte que son défi soit une réussite solidaire ! Pour donner, vous pouvez:

  • faire un don directement sur le site : https://www.leetchi.com/c/association-de-ateurope
  • faire passer un chèque à l'ordre de ATEurope à l'adresse de Cédric LUSAR - quatre chemins de la Clarède - 31 290 Mauremont, ou bien directement à Denis, ou encore par chèque ICI ou en ligne (frais Paypal) ICI

on en parle dans la dépêche du midi

C'est ici: http://www.ladepeche.fr/article/2015/03/05/2060469-va-faire-180-km-pied-balma-lourdes-petite-romane.html

Jour 1 : Balma  / Muret

Thumbnail imageThumbnail imageC'est parti pour Denis . Le départ était a 13h de Balma . Romane était la pour l'encourager et marcher avec lui les premiers mètres de son périple .

Il est arrivé ce soir à Muret accompagné de Dominique ... un peu mouillés .

Demain départ pour Boussens, 50 kms au programme . Merci à tous de contribuer par vos dons et vos partages sur ce défi !!! Demain la suite des aventures de Denis ..

Jour 2 : Muret / Boussens

Thumbnail imageLa suite du périple de Denis !!!!


Bonsoir à tous . Denis est parti ce matin à 8h de MURET et il est arrivé ce soir vers 19h à BOUSSENS (31) après environ 48 kms . Les pieds sont douloureux mais il s'accroche ...

Demain c'est une étape difficile : il faudra marcher plus de 50kms jusqu'à LANNEMEZAN (65).

Franchement chapeau,tu mérites les encouragements de chacun!

Jour 3 : Boussens / Saint  Laurent de Neste (ou Lannemezan ..selon hôtel)

Thumbnail image Il continue malgré la douleur !!!

Journée très éprouvante aujourd'hui pour notre incroyable marcheur . Plus de 50 kms pour arriver à LANNEMEZAN . Toujours le pied gauche qui met Denis en souffrance mais quel mental !!!

Ce soir Romane lui a parlé au téléphone pour le motiver . Demain à LOURDES , son épouse ainsi que la grand mère et l'arrière grand mère de Romane seront là pour l'accueillir et le féliciter pour cet exploit !

Respect Denis !

Jour 4 : arrivée à Lourdes !

Thumbnail imageDéfi 180 réussi !!!!!! Denis l'a fait !!!


Il est arrivé aux alentours de 17h00, il n'osait croire que le panneau qu'il voyait au loin était celui de Lourdes .

A ce même panneau l'attendait la grand mère et l'arrière grand mère de Romane .

Denis à réussi son incroyable défi, il a parcouru 180 kms en 3 jours 1/2 et il l'a fait pour nos enfants ( et aussi pour son fils Florent....), permettant au passage de récolter plus de 3000 € pour ATEUROPE !!!

C'est son mental qui lui a permis de finir car vous pouvez le croire: c'est une prouesse !!! Denis ton exploit n'est pas que sportif: il est d'une humanité profonde. Ton humilité avant, pendant et après ton exploit en sont la preuve .

Bref merci et chapeau bas !!!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur l'Etape du Tour 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

Organisez votre évènement!

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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