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Affiche des Foulées du Tertre 2018Le 17 mars prochain auront lieu les Foulées du Tertre 2018, une course magnifique et très conviviale dont le départ est donné au pied du Sacré Cœur.

Depuis quelques années, l’organisation associe ATEurope à ce bel événement. Notre logo est même présent sur la somptueuse affiche de cette 30ème édition!

Nous y aurons bien sûr un stand où vous pourrez venir nous retrouver (village de tentes au pied de la basilique, square Nadar), mais surtout, vous pouvez participer, et de la plus belle des manières!

Grâce à notre partenaire, l’association MarAThon de l’Espoir, qui met à notre disposition une joelette, nos jeunes atteints d’AT pourront s’engager sur la course, pour peu qu’il y ait du monde pour les pousser!

Comme l’année dernière, Alliyah, une petite princesse et Romain, notre jeune héros du Marathon des Sables 2017, devraient être présents. Mais il y a encore la possibilité d’accueillir deux ou trois autres jeunes et leur entourage sportif. L’âge des champions est indifférent, mais il faudrait que leur poids soit inférieur à 60-65kg vu la configuration du parcours.

La course principale de 10km au total comporte trois tours d’un circuit somptueux dans les rues de Montmartre. A chaque tour, on peut changer d’équipe et ainsi courir un relai. Il y a de plus deux courses préliminaires de 1,5km et 3,5km pour les plus jeunes sur lesquelles on peut envisager d’engager la joelette... largement de quoi vivre une expérience inoubliable!

Enfin, afin de mobiliser entourage et supporters autour du financement des projets d’ATEurope, il est possible de créer une cagnotte en ligne de dons (avec reçu fiscal) pour chaque participant.

Ah! J’allais oublier: l’inscription est GRATUITE pour tous ceux qui participeront à la course en poussant la joelette!

Il suffit pour cela de vous inscrire sur l’événement Facebook comme participant ou de me contacter sur l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. Il serait bon que vous apportiez un certificat médical ou, si vous n'avez vraiment pas le temps, une licence sportive devrait faire l'affaire! La première course a lieu à 14h30, mais les hauts de Montmartre seront fermés à la circulation un peu avant et il vaut mieux prévoir un peu de temps pour un briefing joelette. Nous y serons à partir de 13h.

ATEurope a besoin de se montrer sur des évènements réguliers comme celui-là pour afficher la détermination des familles autour de son action et attirer les dons. 

Alors un grand MERCI à l’organisation de la course et particulièrement à M. Jean-Michel Gontier, qui non seulement nous invitent mais participent également à notre effort de recherche!!!

foules du tertre 2017

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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