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Thumbnail image"La course, qui se déroulait sur le site de l'Hermione à Rochefort, comportait 2 boucles de 5,5 km. Nous avons intégré l'association "Le MarAThon de l'Espoir" en début d'année grâce à un coureur très performant, Laurent Mouzet, qui court depuis plus de 3 ans pour ATEurope (fonds de dotation dont nous sommes membres et qui aide la recherche sur l'ataxie télangiectasie). Cette petite association, le Marathon de l'Espoir, a pour but de promouvoir ATEurope en participant à des manifestations sportives et en apportant du bonheur aux enfants d'ATEurope. C'est Laurent Mouzet qui a eu la super idée de faire participer Romain à ce championnat puis à d'autres courses futures. Il nous fallait donc acheter une joëlette, que nous avons réussi à financer grâce à l’organisation de petits événements : soirée jeux, vente de chocolats, marchés de Noël... Il ne restait plus qu'à constituer une équipe de 4 coureurs.

Le kiné de Romain, Yann Zerjav, qui a également fait plusieurs courses pour ATEurope, a été tout de suite volontaire et a entraîné un de ses amis dans cette aventure, Franck De Almeida. Enfin, mon beau-frère a trouvé le 4ème coureur parmi ses collègues de travail, Julien Raguideau. Ces 4 formidables sportifs ne se connaissaient donc pas tous avant la course du 7 mai, ne s'étaient jamais entraînés ensemble par manque de temps et ont malgré tout réussi un véritable exploit : ils ont mis 50 mn 14 s à parcourir ces 11 km et sont arrivés 2ème, c'est-à-dire qu'ils sont vice-champions du monde !! Inutile de vous dire combien Romain était heureux quand à l'arrivée, il nous a dit "c'était trop drôle, on doublait toutes les joëlettes et personne ne nous doublait !". Puis il nous a avoué qu'il avait failli pleurer quand il avait su que son équipe était sur le podium ! Une journée exceptionnelle et mémorable passée avec sa fidèle et belle Irlande, également super heureuse de retrouver son maître après ces 50 mn de course où ils avaient été séparés. Rendez-vous l'année prochaine à l'Ile d'Oléron avec l'objectif d'être champions du monde ;)

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Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
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1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
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En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

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Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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