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En France, 360 000 personnes participent à une activité liée à la recherche dont 44 % dans le public et 56% dans le privé.

Recherche publique


La recherche publique en France représente 96 000 chercheurs et enseignants-chercheurs. Elle est organisée selon le schéma:

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Souvent très performante mais figée dans son organisation et son financement pendant de longues années, la recherche publique française a perdu de son efficacité comparée à des pays équivalents, notamment l'Allemagne.

Cependant, depuis le début des années 2000, une réflexion s'est engagé sur l'évolution de la recherche publique en France. Des réformes ont été engagées avec plus ou moins de bonheur, notamment pour la partie financement qui suscite une vague de protestations très médiatisée depuis 2008.

Mais le vent du changement est arrivé avec notamment un rapprochement voulu avec le monde de la recherche privée. Des pôles de compétitivité, sorte de territoires de concentration d'un même savoir, public et privé, ont été créés et disséminés sur tout le territoire. Peut-être se sont-ils trop multipliés grâce au lobbying d'élus locaux: au détriment de l'efficacité?

Peu importe finalement, le monde de la recherche publique s'interroge et bouge. Espérons qu'il saura garder ses cerveaux en France et multiplier les découvertes et les innovations.

Recherche privée


Pour rester compétitives, les entreprises se doivent d'investir en recherche et développement (R&D).

Problème: la France fait partie, en investissant environ 2% du PIB en R&D dont 55% dans le privé, des élèves médiocres de l'union européenne, laquelle est déjà loin des Etats-unis et du Japon. Les raisons sont multiples:

  • politiques (volonté)
  • économiques (c'est moins cher en Inde)
  • structurelles (poids des charges et des formalités)...
  • et dépendent aussi du tissu économique du pays.

L'objectif de l'union européenne est cependant d'arriver à 3% du PIB, partant du principe que la survie économique de l'Europe face aux futurs géants asiatiques passe par la technologie et l'innovation.

Biotechnologies et recherche médicale


Le tableau un peu sombre qui vient d'être dressé de la recherche en France ne concerne pas tous les domaines. Les biotechnologies et la recherche médicale notamment font preuve de dynamisme. C'est très clairement un domaine où les volontés politiques de l'Europe et de l'état français sont convergentes. Les biotechnologies font partie des investissements prioritaires et cela ne devrait pas s'arrêter si on se réfère à l'objectif européen de développement.

En englobant les grands laboratoires pharmaceutiques et les quelques 400 start-up qui existent en France, l'effectif total de recherche en biotechnologies est d'environ 20 000 chercheurs dans le privé dont la moitié dans les start up. Celles-ci sont regroupées pour la plupart dans huit pôles de compétitivité sur le territoire français et bénéficient d'avantages particuliers accordés par l'état.

Nul doute qu'elles constitueront à l'avenir des partenaires privilégiés pour notre fonds de dotation.

Téléthon


Logo-AFML'AFM, l'association organisatrice du Téléthon, a été et est toujours une locomotive pour la recherche génétique en France. Sont à mettre à leur actif:

  • Identification du génome humain complet
  • Coordination de la recherche
  • Investissements en matériel de recherche, en laboratoires
  • Essais de thérapie génique

L'AFM a également mis en place des cliniques pluridisciplinaires afin d'exploiter au mieux les données des malades.

L'AFM s'annonce comme un partenaire incontournable.

Les obstacles


L'argent n'est pas le seul obstacle dans notre quête d'un traitement contre l'ataxie telangiectasie, pas toujours directement en tout cas.

Jusqu'à un passé récent et parfois encore maintenant, les équipes de recherche étaient peu coordonnées pour différentes raisons:

  • D'organisation tout d'abord, la multiplication des organismes ayant entraîné un certain cloisonnement
  • De protection de données sensibles par les états qui considèrent que l'avance technologique est un facteur de puissance. Ainsi il n'est pas rare de voir des pays voisins avoir des équipes de recherche qui travaillent sur le même projet indépendamment les unes des autres, sans réelle coordination ni échange d'informations, d'où une perte de temps certaine.
  • De recherche de notoriété. En effet, outre l'ego des chercheurs dont on peut supposer qu'il n'est pas démesuré, être capable de publier avant les autres dans une revue scientifique connue une découverte, pas forcément importante, amène immanquablement à une équipe les fonds pour le financement des projets suivants.

Depuis quelques années cependant, l'UE, consciente du problème, s'applique à créer les lois et les structures pour y remédier.

logo_esidvignette_ceredih-e796bUn exemple précurseur est l'initiative du Pr Fisher: le CEREDIH. Tout en ayant organisé, en France, un réseau structuré et performant pour la prise en charge des déficits immunitaires héréditaires, il est un moteur de la coopération européenne en la matière au sein de l'ESID (European Society of Immunodeficiency).

C'est un objectif prioritaire du fonds de dotation que d'identifier et de coordonner la recherche sur l'AT.

La recherche sur ATM


Sur le site gopubmed, la rubrique statistique dédiée à l'ataxie telangiectasie et au gène ATM apporte un certain nombre d'enseignements quant à la répartition géographique et à l'activité scientifique qui s'y rapportent. Les publications concernant le gène ATM sont quatre fois plus nombreuses que celles sur la maladie AT.  Si on s'intéresse seulement aux chiffres des publications sur l'ataxie télangiectasie, on remarque que:

  • Sans surprise, la répartition géographique des publications de recherches se partage entre les Etats-Unis, les grands pays d'Europe et le Japon; autrement dit les grands pays industrialisés ayant des moyens puissants de recherche
  • Le nombre de publications des Etats-Unis est largement supérieur à celui des pays d'Europe réunis
  • Le nombre de publications a crû très fortement depuis 1995, date à laquelle le gène ATM a été identifié, mais a eu tendance à se stabiliser autour de 200 par an, voire à diminuer entre 2008 et 2010 (ce qui place l'AT pratiquement au niveau de la myopathie de Duchenne, mais pas des myopathies). Deux explications possibles:
    • la capacité de recherche au niveau mondial est peut-être désormais en conformité avec l'importance de ce gène dans le grand tableau de la recherche médicale. Mais ceci semble être contradictoire avec l'augmentation observée en 2011 et les prévisions pour 2012
    • une deuxième explication est plus économique: en temps de crise et contrairement aux affirmations des politiques, les fonds alloués à la recherche diminuent...les programmes aussi!
  • Les revues sur lesquels sont publiés les travaux des chercheurs sur l'AT ont majoritairement attrait aux cancers, puis au génie génétique et un peu à l'immunologie
  • Si la France se classe en bonne place (5e) dans le monde pour ce qui est des publications, l'implication de chercheurs français au sein de coopérations internationales paraît cependant faible
  • Il existe une coopération internationale (essentiellement anglo-saxonne) très active au niveau associatif dont les principaux instigateurs sont ATCP (USA) et ATcharity (UK). L'australie (BrashA-T), Israël et le Japon sont également bien représentés et participent à cette convergence qui vise à organiser la recherche mondiale.


Le fonds de dotation AT EUROPE s'inscrit pleinement dans cette démarche, convaincu que seule une collaboration à l'échelle mondiale viendra à bout de l'AT qui reste, rappelons-le, une maladie rare et pour laquelle on ne peut se payer le luxe de doublons ou de lenteurs dans la recherche d'un traitement.

Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur l'Etape du Tour 2014!
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1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
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Organisez votre évènement!

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Stands et ventes

Règles et conseils

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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