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L'Ataxie Télangiectasie n'affecte pas l'intellect. On peut même dire que, par la nécessité et la volonté de rechercher à compenser les difficultés par eux-mêmes, les enfants AT développent une forme unique d'intelligence.

La première conséquence est qu'un enfant AT est tout à fait capable de suivre intellectuellement un programme scolaire normal et aspirer à des études supérieures. Il peut, comme tout un chacun, suivre une conversation et y participer, pour peu qu'on lui laisse le temps de s'exprimer et qu'on fasse l'effort de le comprendre quand des difficultés d'élocutions apparaissent.

Dans les pays où l'accès et l'acceptation des handicapés souffre d'un énorme retard, en France notamment bien que la situation s'améliore, les défis résident dans la prise en compte des symptômes invalidants de la maladie, de leur impact sur l'intégration en milieu scolaire et sur les techniques d'apprentissage et de communication traditionnelles.

Le challenge est donc de chercher et de mettre en place les outils et les moyens nécessaires autour du patient AT pour que sa personnalité trouve sa place légitime dans la vie sociale. (cf « Vivre l'AT»).

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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