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En Europe, 1 enfant sur 100 000 est atteint d'ataxie télangectasie.

 

Il n'y a pas de critère éthnique, économique, géographique ou d'éducation pour être atteint d'AT. Les filles et les garçons sont concernés de la même façon.

Thumbnail image En France


Deux études françaises statistiques récentes (cf la recherche) tendent à montrer qu'il y aurait actuellement en France environ 150 cas de patients atteints d'AT. Compte tenu de l'espérance de vie de ces patients et des cas non identifiés, la prévalence moyenne est donc d'environ 1/100 000, valeur considérée comme valable dans toute l'Europe.

A l'étranger


Les chiffres à l'étranger:

  • 1/300 000 au Royaume Uni selon l'AT Society. (association anglaise)
  • 1/40 000 (aux Etats Unis) selon les américains de l'AT Children Project (association américaine), peut-être plus si on considère tous les enfants, surtout les plus jeunes, qui sont décédés et n'ont pas été correctement diagnostiqués.

Ces chiffres semblent très différents, variant d'un facteur 10. Cependant, l'estimation anglaise paraît faible en prenant en compte qu'environ 1% de la population serait porteur du gêne ATM défaillant et que celui-ci est récessif (cf Transmission). L'estimation américaine paraît un peu forte et nous ne savons pas sur quelles références elle se base .

A noter que ces probabilités très faibles sont considérablement augmentées en cas d'union consanguine, et ceci comme pour toutes les maladies récessives. C'est une évidence: il y a une chance beaucoup plus forte de retrouver l'altération d'un même gène au sein d'une même famille, donc à la fois chez l'homme et la femme dans un couple qui aurait un lien de parenté, même éloigné.

Thumbnail imageDans tous les cas, ces statistiques sont impressionantes de prime abord et exacerbent le sentiment de solitude. Sommes-nous seuls pour autant ?...eh bien pas plus face à la maladie (7000 maladies rares identifiées) que face à la recherche: il y a 250 000 nouveaux cas de cancers chaque année en France et le gène ATM joue sans doute un rôle pour une partie d'entre eux. Il est donc régulièrement sous les objectifs des microscopes des chercheurs...

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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