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Familles

Ce petit fascicule se propose de guider vos premiers pas face à cette maladie aux multiples facettes.

Au diagnostic

Les organismes d'aide utiles pour la prise en charge de l'AT et tous les guides disponibles à ce jour.

Se faire aider

Les astuces et matériels pour faciliter la vie au quotidien et garder le maximum d'autonomie.

Vie quotidienne

Toutes les spécialités médicales nécessaires à un suivi convenable de l'ataxie télangiectasie.

Suivi médical

Toutes les spécialités paramédicales utiles à la prise en charge de l'ataxie télangiectasie.

Paramédical

Textes de loi, obligations et moyens de l'éducation nationale, pistes de travail pour les enseignants.

L'école

L'aménagement intérieur pour faciliter la vie des personnes atteintes d'ataxie télangiectasie.

Le domicile

L'informatique est essentielle pour l'apprentissage, la vie quotidienne et sociale des personnes atteintes d'AT.

L'informatique

Les activités ludiques et sportives adaptées aux personnes atteintes d'ataxie télangiectasie.

Activités

Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur l'Etape du Tour 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Agenda

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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