Vous devez respecter les règles suivantes

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il y a 12 ans 9 mois #1 par cedric
Règles du forum
  • L'inscription à ce forum est gratuite !
  • La participation aux forums implique le respect des règles ci-dessous. Tout manquement à ces règles sera sanctionné par un avertissement, toute récidive par un bannissement définitif.
  • Ce forum vous permet de vous exprimer sur tous les sujets de l'ataxie télangiectasie et de tenir ce site à jour.
  • Il permet également de construire et de faire dialoguer des équipes de projet.
  • Il permet enfin de mettre en relation entre eux les différents professionnels de santé qui s'implique dans la prise en charge et la lutte contre l'ataxie télangiectasie.
  • C'est pourquoi ils sont organisés selon les mêmes rubriques que le site, pour que celles-ci s'enrichissent continuellement de vos contributions.

  • Votre rôle est essentiel pour que ce site vive et soit utile !!!

Règles générales
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  • Un seul compte par personne est autorisé.
  • Vous ne représentez que vous-même, pas les autres. Toute tentative d'usurpation d'identité verra le compte concerné radié.
  • Faites le bon choix quand à votre pseudo, évitez qu'il soit grossier ou utilise des caractères fantaisistes tels que les parenthèses, accolades, guillemets...sans quoi votre compte sera supprimé
  • Exprimez-vous correctement, avec des mots écrits en entier (pas de langage SMS). Tout le monde doit pouvoir comprendre
  • De plus, le forum est la seule partie du site où la traduction automatique par Google Translate est possible : c'est le seul moyen d'avoir un forum multilingue, même si la traduction est approximative. Pour obtenir les meilleurs résultats, faites des phrases courtes et simples en plus de respecter le point ci-dessus.

  • Choisissez le forum adéquat
  • Afin de mettre rapidement à jour le site à partir des informations fournies dans les discussions du forum, celui-ci est divisé selon le plan du site : prenez le temps de sélectionner le forum qui correspond à votre message. Ex: si vous voulez faire part de vos difficultés ou d'une information sur la prise en charge de l'immunodéficience, choisissez la catégorie "Vivre l'AT - suivi médical".
  • En revanche, si vous souhaitez apporter une information sur le déficit immunitaire, postez dans "Ataxie télangiectasie? - Déficit immunitaire".
  • Tous les messages sont lus par les modérateurs. Gardez à l'esprit qu'ils sont bénévoles et que cette lecture peut intervenir plusieurs jours après votre message.
  • Il est inutile de reproduire la même question dans plusieurs forums, les messages répétés seront supprimés.
  • Utilisez la fonction de recherche avant de poster pour éviter les doublons
  • Pour vos titres de sujet, soyez clairs et explicites. Ex : au lieu de « qu'en pensez-vous ? », préférez : « que pensez-vous de... ?»

Respectez les autres
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  • Aucun propos injurieux ou discriminatoire ne sera toléré.
  • Des points de vues très différents peuvent parfois être échangés, mais le ton et le vocabulaire employés ne doivent pas être agressifs. Convaincre est une question de justesse des arguments, pas de violence des mots qui sera sanctionnée comme indiqué dans l'introduction
  • Quand un membre demande de l'aide, pensez bien que la personne qui va l'aider a peut être passé du temps à chercher les réponses aux problèmes posés, même si parfois celles-ci ne sont pas satisfaisantes. Par conséquent, pensez à remercier la personne qui vous répond.
  • Tout message n'engage que son auteur. AT Europe ou ses modérateurs ne sauraient être considérés comme responsable du contenu des messages dont ils ne sont pas les auteurs.
  • Malgré toute l'attention portée, le contrôle des messages n'est pas parfait. Pensez à signaler tout message contrevenant à la bienséance et aux règles de ce forum.
  • AT Europe et ses modérateurs s'efforcent de contrôler la justesse des informations données lorsqu'elles ont une incidence sur la prise en charge des patients atteints d'AT. Malgré tout, de telles informations données sur le forum doivent recevoir un avis professionnel avant d'être appliquées : AT Europe ne saurait être tenu pour responsable des conséquences de telles indications.
  • Lorsque vous délivrez une information, essayez d'en indiquer la provenance
  • Si vous le pouvez, mettez un de vos portraits comme avatar par respect pour les autres: nous ne sommes pas sur un site de jeux en ligne,nous essayons de nous organiser pour notre cause et il est préférable de connaître au mieux ses interlocuteurs


Images en pièces jointes
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Afin d'éviter toute déformation du forum, toute image trop grande sera supprimée. Pour ne pas que cela se produise, utilisez un hébergeur d'images.

La publicité
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AT Europe refuse la publicité de ses membres pour leurs forums et sites. Seuls les liens en rapport avec l'Ataxie Télangiectasie et sa prise en charge sont autorisés

Les sujets et messages à caractère illégal
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Tous les messages, sujets, liens ou documents à caractère illégal sont interdits. Ils seront supprimés immédiatement avec avertissement.

Cédric ANCHISI
AT Europe, fondateur

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L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur l'Etape du Tour 2014!
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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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