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Marathon des sables 2017

Romain ChevillardLouis Derungs

L'extraordinaire épopée de deux princes dans le désert!

Romain, 11 ans, est atteint d'Ataxie Télangiectasie, une maladie rare et dégénérative qui le prive progressivement du contrôle de ses mouvements.

Louis, 22 ans, a été amputé des deux bras après avoir été électrocuté près d'une caténaire. Les médecins lui avait également dit qu'il ne remarcherait plus...

Et pourtant, pour prouver à tous que le handicap n'empêche pas de réaliser des choses extraordinaires, du 7 au 17 avril prochain, ils vont défier une des épreuves sportives les plus difficiles au monde:

Avec l'équipe de l'extrême Sportera ATEurope Air France, ils vont parcourir 250 km à pied, ou plutôt en joëlette pour Romain, dans le désert marocain, en 6 jours seulement et en autosuffisance alimentaire!

Un tel raid nécessite une logistique très importante: les inscriptions pour 7 coureurs, 2 assistants et 2 reporters pour du contenu média diffusable à la TV, une joëlette, un 4x4 suiveur, des équipements spécifiques,... et par conséquent des coûts non négligeables. Vous pouvez aider Sportera Handi'Cap à continuer à organiser de magnifiques aventures en cliquant sur l'image de gauche.

Mais ce n'était pas assez pour Romain et Louis. Ils ont mis la barre encore plus haut: récolter au moins 55 000€ au profit de la recherche médicale contre l'Ataxie Télangiectasie, recherche dont les retombées concernent beaucoup d'autres maladies comme les cancers ou certaines maladies neurologiques.

Alors ils vous proposent de sponsoriser (avec déduction fiscale) les kilomètres parcourus par chacun des coureurs. En cliquant sur l'image de droite, vous comprendrez mieux à quoi correspond cette somme et comment elle sera utilisée.

Car la recherche, c'est l'espoir... et nos princes du désert comptent sur vous!!!

 

Suivez cette incroyable aventure sur nos réseaux sociaux! LIKEZ et surtout: PARTAGEZ! Le succès du projet en dépend! Page Facebook ATEurope Page Google+ ATEurope Page LinkedIn ATEurope Chaîne YouTube ATEurope

 

Le résumé de chaque jour de course, la position en temps réel, les dernières photos et vidéos, c'est ici!

Avant de se jeter dans l'enfer du désert, ils se sont préparés comme des pros!

Découvrez les portraits de tous les membres de la TEAM!

Organisez votre évènement!

Sports

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Stands et ventes

Règles et conseils

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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