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La team

 Nom de l’équipe SPORTERA ATEUROPE AIR FRANCE
Parcours sportifs 1ère participation tous ensemble
Participations au MDS 2ème participations pour 3 coureurs
1ère participation pour le reste de l’équipe
Les points forts de l’équipe Solidarité- expériences
Une devise Ensemble!

 

Romain

Romain Chevillard Prénom, Nom Romain Chevillard
Portrait: 11 ans
Atteint d’une maladie génétique rare: l’Ataxie Télangiectasie
Souhaite promouvoir ATEurope avec sa participation au MDS
Inséparable de sa chienne d’assistance Irlande
Parcours sportif: Plusieurs participations à des courses ou trail en joëlette (10, 20km et marathon)
Vice-champion du monde de joëlette en 2016 à Rochefort !
Les points forts: Positif , volontaire, curieux
Prend la vie du bon côté
Profession: Collégien en 6ème
Un mot de la fin: Pour ATEurope on ira tous ensemble jusqu‘au bout !

 

Louis

louis derungs 3 Prénom, Nom Louis Derungs
Portrait: Jeune homme de 23 ans, sportif pluridisciplinaire, amateur de sensations fortes et de sports d'endurance.
Parcours sportif: Côte Ouest des États-Unis à vélo, tour du lac Léman, tour de Gruyère
Les points forts: Motivation, voir les choses différemment
Profession: Étudiant, conférencier, thérapeute, créateur de E-PNO entreprise
Un mot de la fin: C'est parti pour l'aventure !

 

Nico

nicolas guitton 1 Prénom, Nom Nicolas Guitton
Portrait: Accompagnateur en montagne, sportif pluridisciplinaire, parapentiste, équitation, Raid multisports.
Président de l'association Sportera Handi Cap
Parcours sportif: 3 raids gauloises (1997-2000-2002), 3 premières mondiales en snowscoot Alpinisme, Marathon des sables 2013, ARWS Raid in France 2016, Nombreuses courses en joelette
Les points forts: Bienveillance, fédérateur
Profession: Accompagnateur en montagne - Membre de la Garde Nationale, Officier de Réserve Opérationnel Air, Personnel Navigant comercial Air France jusqu'en 2017
Un mot de la fin: Ensemble pour réussir !

 

Edwige

Edwige Morel Prénom, Nom Edwige Morel
Portrait: Sportive pluridisciplinaire : course à pied, VTT, Ski de fond, ski alpin, randonnée en montagne,...
Parcours sportif: Brevet d’Etat ski nordique de fond, multiples transjurassiennes (course ski de fond longue distance), ski de fond et biathlon en compétition (jusqu’en 2005), raids nordiques
Les points forts: Positive, endurante, à l’écoute
Profession: Transcriptrice pour personnes sourdes. Monitrice de ski.
Un mot de la fin: C’est ensemble qu’on ira au bout !

 

Raf

Raphael Raymond Prénom, Nom Raphaël Raymond
Portrait: Sportif pluridisciplinaire (wakeboard, squash en compétition, équitation, Raid multisports)
Parcours sportif: Authentique aventure Réunion, Adventure Race Slovénia, Marathon de Paris, Marathon du mont blanc, Marathon des sables 2013, ARWS Raid in France et Belize
Les points forts: Adaptabilité, esprit d’équipe
Profession: Expert Comptable / Commissaire aux comptes
Fondateur de la société Aparté, cabinet de 12 collaborateurs sur Marne la Vallée
Un mot de la fin: Hâte de partager cette nouvelle aventure humaine avec Romain et Louis
1 pour tous et tous pour un !

 

Ju

Julien ruelle 1 Prénom, Nom Julien Ruelle
Portrait: Sportif pluridisciplinaire de plein air : VTT, velo de route, trail, snowboard de randonnée, plongée, etc. Fondeur de ski à la base (compétition jusqu’à 15 ans).
Adorer respirer et les voyages découverte avec un sac à dos et / ou sur un vélo.
Parcours sportif: Quelques courses à saucisson dans ma jeunesse (ski de fond et vtt).
Les points forts: Rigueur et organisation, adaptabilité, parfois drôle.
Profession: Directeur Office de Tourisme , accompagnateur en montagne.
Un mot de la fin: J’espère que le 4X4 sera climatisé ;), et hâte de partager tout cela avec Romain, Louis et toute l’équipe.

 

JC

Jean-Charles Peyriga Prénom, Nom Jean-Charles Peyriga
Portrait: Sportif pluridisciplinaire :
Cyclisme , Ski de randonnée , Raids mutlisports...
Parcours sportif: Vice champion d'Alsace en Cyclisme sur route.
Nombreuses épreuves : '' Etape du tour '', ''Roc d'azur'' , Raids multisports...
Les points forts: Facilitateur
Profession: Personnel Navigant Commercial Air France.
Membre de la Garde Nationale, Réserviste Opérationnel Air.
Prestataire de services en évènementiel sportif.
Un mot de la fin: Pour Romain et Louis...
...Avec Romain et Louis.

 

Daniel

Daniel Dupouy Prénom, Nom Daniel DUPOUY
Portrait: Toujours partant pour un peu de sport en nature
Ski, VTT, courses d'orientation, raids multisports
Parcours sportif: Stage de survie à Sarcelles
Plus de 10 années de raids multisports avec une quarantaine de victoires sur des courses en France
3 manches de coupe du monde ARWS
Les points forts: Esprit d'équipe, ténacité, endurance
Profession: Ingénieur
Un mot de la fin: Se réunir fut un début, vivre cette aventure tous ensemble sera du bonheur, récolter des fonds pour ATEurope sera notre réussite

 

Seb

  Sebastien Huet Prénom, Nom Sébastien Huet
Portrait:  Course à pied, VTT
Parcours sportif:  MDS 2013 et 2014, Marathon du Médoc, Roc d'Azur, 20km de Paris...
Les points forts:  Organisé, Diplomate
Profession:  Retraité de l'armée de l'Air, je suis père au foyer pour m'occuper de mon p'tit dernier Simon!!
Un mot de la fin:  N'oublions pas pourquoi on y va!

 

Sergent Major

  Prénom, Nom Sandrine Sini
Portrait:  
Parcours sportif:  
Les points forts: Persévérance , Constance, Objectivité
Profession: Auxiliaire de vie
Un mot de la fin:  

 

Rémi

  Prénom, Nom  
Portrait:  
Parcours sportif:  
Les points forts:  
Profession:  
Un mot de la fin:  

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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