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La préparation physique

 Se lancer dans pareil exploit ne s'improvise pas: il faut préparer son corps aux conditions extrêmes et travailler son endurance! Enfin, à chacun sa méthode...

Les photos

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Le matériel

Une logistique sans faille est nécessaire. Outre tout l'équipement indispensable pour affronter le désert, prévoir la juste quantité de nourriture relève aussi de l'exploit. En effet, pour mémoire, l'épreuve se déroule en autosuffisance alimentaire et il faut trouver un juste équilibre entre le poids du sac qui ne doit pas être trop lourd et le nombre de calories incroyable qu'il faut ingurgiter pour faire face à l'épreuve physique: un vrai défi!

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La joëlette

 Elle ne paraît pas comme çà, mais une fois modifiée avec son toit, sa bâche et son mécanisme qui lui permet d'avoir une hauteur réglable, elle pèse presque 40kg, cette joëlette. Alors imaginez avec Romain et même peut-être parfois Louis dessus... En tout cas, elle sera belle!

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Les playlists

 La musique donne du courage. Dès qu'elles seront disponibles, on mettra ici les playlists concoctées par Romain en fonction des goûts de chacun...

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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