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Grâce à votre aide, ATEurope est passé en quelques années d'une idée ambitieuse à un projet crédible dans le monde de l'ataxie télangiectasie. Afin de continuer à le faire progresser, à le rendre plus efficace encore, il nous faut adapter son organisation pour faire face aux objectifs de 2014. Voici donc ce qui est proposé:

 

Conseil d'administration

Intégrer Fabien Clément-Demenge, le papa de Gautier qui organise depuis des années la fête de Charleval au profit d'ATEurope.
Moyen : amendement aux statuts

 

Finances (gestion)

Référent: Sophie Ayache, assistée de Laetitia Farah, comptable et bénévole

  • Recentrage de la fonction sur la seule personne du secrétaire général:
    • Mise en place des moyens logiciels de gestion: achat d'un logiciel spécifique, accès sécurisé à un fichier centralisé, déclaration CNIL
    • Mise en place d'une procédure standardisée de recueil des fonds lors de manifestations locales: la personne responsable de la manifestation recueille les fonds et note précautionneusement les éléments des donateurs sur un tableau Excel fourni. À cette condition seulement, cette personne peut faire encaisser les fonds dans l'agence Société Générale la plus proche de son domicile, sinon les envoie au secrétaire général.
  • Objectifs de récolte de fonds pour 2014: 50 000 €

 

Communication

Référent: Cédric Anchisi

  • Supports d'affichage :
    • Réédition éventuelle de supports - Allan Anchisi
    • Mettre en ligne un document de localisation des supports
  • Site Internet:
    • évolution technique - Michel Meyer
    • Mise à jour du contenu du site - Cédric Anchisi - Mise en place de groupes ou demande de volontaires pour apporter les informations manquantes et faire évoluer le contenu en fonction de l'actualité
    • Etudier la compatibilité avec les supports mobiles qui représentent aujourd'hui 40% des connexions internet
  • Facebook - Cédric Anchisi
    • Compte tenu du succès de Facebook, étudier la possibilité d'utiliser l'identifiant Facebook pour se connecter au site Internet
    • Afin de la faire vivre, désigner un ou deux autres administrateurs de la page: Cédric Lusar? Virginie Clément-Demenge?
  • Relations publiques, Médias - Anne Kroepflen
    • Chercher un parrain/une marraine
    • Préparer les grands événements médiatiques : Vertigo, marathon des sables 2015, ...
    • Établir un carnet d'adresse des médias  (aide de Yann FIguet)

 

mécènat

Référent: Anne Kroepflen

  • Développement d'une méthode d'approche des mécènes locaux à diffuser auprès des familles (ex: participation aux manifestations AT Europe)
  • Démarches auprès de mécènes nationaux (Groupama, fondation Air France, téléthon, laboratoires spécialisés...)

 

événementiel

Référent: Fabien Clément-Demenge, assisté de Virginie et Marlène

  • Aiguiller les familles pour l'organisation d'événements locaux:
    • Rédaction de "modes d'emploi": organiser une soirée, un concert, monter une buvette, une course...
    • Méthodes pour optimiser la rentabilité d'une action
  • Gestion des moyens de communication événementielle
  • Support logistique et bons plans pour se fournir

Evénements et idées d'événements en exploration pour 2014:

  • Vertigo
  • les foulées du Tertre
  • les 20 km de Senlis
  • Course simultanée internationale
  • concert de trompette à Senlis
  • concert chorale Air France
  • Zumbathon
  • brocantes
  • Charleval
  • préparation du marathon des sables 2015
  • gala de danse
  • vente des peintres de l'air à Air France en fin d'année
  • ...

 

Scientifique

Référent: Cédric Anchisi

  • Faire un point sur les projets en cours avec les équipes
  • Travail plus étroit avec le CEREDIH, notamment pour:
    • mettre sur pied une banque de tissus
    • aider à la mise en place rapide d'un groupe de médecins chercheurs sur le cancer
  • Mise en place de groupes paramédicaux en commençant par les kinés en contact direct ou par l'intermédiaire des familles
  • Rencontre sur les aspects cliniques en 2014 aux Pays-Bas: essayer d'être présent et de mettre en avant le fonctionnement par groupes de spécialité
  • Envisager de nouveau d'organiser un événement en 2015 sur ce principe, en fonction de nos finances et de nos priorités
  • Répertorier les programmes en cours sur l'ataxie télangiectasie

 

Prise en charge

Référent: Cédric Anchisi mais appelé à changer

Organiser des groupes de familles pour:

  • Mettre en avant et publier sur le site les bonnes expériences (pratiques paramédicales, activités)
  • Identifier les difficultés et apporter des solutions

 

Coopération

Référent: Cédric Anchisi

  • Utiliser les bonnes relations avec les Américains, les Anglais et les Allemands pour:
    • Etre complémentaires dans nos actions
    • Partager les mêmes références de telle sorte qu'elles puissent être facilement actualisées
    • Pousser les chercheurs à se parler en créant des groupes par spécialité
    • proposer le financement du meeting clinique annuel par versement d'une quote-part identique d'une année sur l'autre pour chacune des associations
  • identifier des sujets communs avec d'autres associations et institutions françaises
  • Identifier les sujets de rapprochement avec l'APRAT

 

Écoute des familles

Référent: Cédric Anchisi mais appelé à changer
Cet aspect semble indispensable vu le retour des familles sur la journée de l'APRAT. Sans déroger aux statuts d'ATEurope qui ne prévoient pas d'assistance aux familles, le nécessaire besoin d'explication implique que nous soyons en mesure de donner directement quelques réponses;

  • Organiser des groupes de familles pour faciliter les échanges (les groupes sur la prise en charge répondent en partie à cette problématique)
  • accueillir les familles dont l'enfant vient d'être diagnostiqué : trouver une personne, à l'idéal un psychologue ou une famille avec de l'expérience, capable de tenir un discours positif sur la maladie et sur notre action. quelque chose comme : « votre enfant vient d'être diagnostiqué…, Monsieur ou Madame peut répondre à vos questions ». A noter que l'APRAT avait ce genre de dispositif, mais ne semble plus répondre

 

identifier des sujets communs avec d'autres associations et institutions françaises

Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur l'Etape du Tour 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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