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«Agissons vite et offrons à nos enfants un avenir!»
Sophie, mère de Benjamin, atteint de l'AT

«En devenant AT Européen, votre engagement est crédible et concret.»
Allan, engagé pour ATEUROPE



Madame, Monsieur,

Tout comme vous, cela fait maintenant plusieurs années qu'on nous a annoncé la terrible nouvelle :

notre enfant est atteint d'Ataxie Télangiectasie

Dans cette course contre la montre imposée par la maladie, il nous a fallu beaucoup de temps pour faire face à la réalité, organiser la vie de notre enfant et celle de notre famille, mais toujours avec le secret et lointain espoir d'un traitement...
Or, la France est à la pointe de la recherche, notamment des thérapies géniques. Afin que l'Ataxie Télangiectasie se retrouve au cœur des futures découvertes, un fonds de dotation a été créé le 29 mai 2010 par publication au Journal Officiel:

 

AT EUROPE

Les objectifs:

  • Offrir une organisation sure, claire et efficace capable de récolter les fonds nécessaires au financement du plan de recherches défini par son comité scientifique
  • Réunir les malades, les familles, les compétences, les scientifiques et coordonner les efforts au niveau européen et mondial pour venir à bout de l'AT
  • Fournir toute l'information sur la maladie et sa prise en charge, sur la recherche et ses perspectives

 

UN PROJET CRÉDIBLE

Pour y répondre, nous avons mis en place les outils nécessaires:

  • Un fonds de dotation pour la sécurité
  • Un site internet www.ateurope.org comme point d'information, de ralliement et d'initiatives
  • La réunion des meilleurs spécialistes de l'AT et des thérapies géniques

 

UN ORGANISME TRÈS CONTRÔLÉ

Tout d'abord, AT Europe est crédible par sa structure: les fonds de dotation ont été créés récemment par la loi, à mi-chemin entre association et fondation. Très contrôlés par l'État (commissaire aux comptes, bilan annuel adressé à la préfecture), leur destination caritative permet de faire bénéficier immédiatement aux donateurs d'une réduction d'impôt à hauteur de 66 % pour les particuliers et de 60 % pour les sociétés.

 

UN SITE INTERNET : www.ateurope.org

  • Une référence pour tous : conseillé par des médecins et des scientifiques, il aborde et explique tous les aspects de la maladie, y compris pour les intervenants de la vie des enfants.
  • Un forum: un espace pour partager et ensemble, se sentir plus forts.
  • Un moyen pour vous investir. ATEurope.org vous permet de vous engager pour votre enfant avec :
    • la possibilité d'apporter vos compétences à des projets en cours ou à des équipes de recherche
    • des idées, des méthodes et l'expérience d'autres pour le développement de vos propres projets

 

UN SAVOIR-FAIRE

La démarche d'AT Europe s'inscrit dans la suite d'un certain nombre d'initiatives de levées de fonds qui ont notamment permis de financer, à hauteur de 150 000€, une étude clinique portant sur 250 malades atteints d'AT. Menée par le Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) à l'Hôpital Necker, ses conclusions ont été publiées dans une grande revue scientifique internationale (JACI) et sur notre site internet. Les données recueillies sont uniques et devraient permettre aux chercheurs du monde entier d'avoir enfin une base solide pour de futurs projets.

 

DES SCIENTIFIQUES

AT Europe, c'est aussi un Comité Scientifique composé de chercheurs de renommée internationale:

  • Le Pr. Dominique Stoppa-Lyonnet, directrice du département génétique de biologie des tumeurs de l'institut Curie à Paris et spécialiste du gène ATM, la présidente de notre comité scientifique
  • Le Pr. Alain Fischer, membre de l'Académie des Sciences, premier médecin au monde à réussir une thérapie génique sur les enfants « bulle » en 1999. Il est directeur adjoint de l'IRNEM, le créateur du CEREDIH et à l'origine de la Fondation « Imagine » qui va donner naissance en 2013 à l'Institut des maladies génétiques.
  • Le Pr. Philippe Moullier , professeur de génétique moléculaire de l'Université de Floride et chef d'une unité INSERM à Nantes, spécialiste des vecteurs viraux dans les thérapies géniques. Entre 2009 et 2011, il a été également directeur scientifique de Généthon.
  • Le Pr. Marc Tardieu, neuropédiatre à l'hôpital Kremlin Bicêtre, est spécialiste des maladies neurodégénératives. Il est à l'origine des premiers essais de thérapies géniques sur des maladies du cerveau
  • Le Dr. Alexandra Durr, neurogénéticienne spécialiste des maladies spinocérébelleuses dont elle coordonne un réseau européen. Elle s'occupe à la Pitié-Salpêtrière de la consultation neurologique pour les jeunes adultes atteints d'Ataxie Télangiectasie
  • Le Dr. Janet Hall est directrice de l'Unité Inserm U612 (Génotoxicologie, signalisation et radiothérapie expérimentale) basée à l'Institut Curie. Elle est spécialiste des processus de réparation des cassures de l'ADN dont le gène ATM est un des acteurs.

 

PREMIER APPEL A PROJET DE RECHERCHE

Un premier appel à projets de recherche sur l'ataxie télangiectasie a été lancé en 2012 à hauteur de 200 000€. Le Comité Scientifique en a sélectionné trois qui ont démarré en Septembre 2013. Vous trouverez les détails de ces projets ICI. Les buts poursuivis sont la fourniture d'outils pour attirer les équipes de recherche du monde entier vers la maladie AT et l'exploration de pistes de traitement des symptômes pour ralentir la progression de la maladie pour donner du temps aux patients, en attendant que la science soit capable de proposer une solution définitive contre l'AT.

 

DÈS MAINTENANT, NOUS AVONS BESOIN DE VOUS!

Imaginez aujourd'hui nos forces rassemblées: 150 familles en France, 1000 en Europe, leur entourage, des actions locales, des employeurs susceptibles de devenir mécènes...Tout devient possible !

La médecine est assurément à l'aube d'une ère nouvelle. Pour en faire profiter nos enfants, on peut soit attendre qu'elle s'intéresse à l'Ataxie Télangiectasie, soit saisir maintenant cet unique espoir de leur offrir un avenir.

Çà ne dépend que de vous...de nous tous !

REJOIGNEZ www.ATEUROPE.org !

Cédric ANCHISI, Président

1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
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Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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