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«Agissons vite et offrons à nos enfants un avenir!»
Sophie, mère de Benjamin, atteint de l'AT

«En devenant AT Européen, votre engagement est crédible et concret.»
Allan, engagé pour ATEUROPE



Madame, Monsieur,

Tout comme vous, cela fait maintenant plusieurs années qu'on nous a annoncé la terrible nouvelle :

notre enfant est atteint d'Ataxie Télangiectasie

Dans cette course contre la montre imposée par la maladie, il nous a fallu beaucoup de temps pour faire face à la réalité, organiser la vie de notre enfant et celle de notre famille, mais toujours avec le secret et lointain espoir d'un traitement...
Or, la France est à la pointe de la recherche, notamment des thérapies géniques. Afin que l'Ataxie Télangiectasie se retrouve au cœur des futures découvertes, un fonds de dotation a été créé le 29 mai 2010 par publication au Journal Officiel:

 

AT EUROPE

Les objectifs:

 

UN PROJET CRÉDIBLE

Pour y répondre, nous avons mis en place les outils nécessaires:

 

UN ORGANISME TRÈS CONTRÔLÉ

Tout d'abord, AT Europe est crédible par sa structure: les fonds de dotation ont été créés récemment par la loi, à mi-chemin entre association et fondation. Très contrôlés par l'État (commissaire aux comptes, bilan annuel adressé à la préfecture), leur destination caritative permet de faire bénéficier immédiatement aux donateurs d'une réduction d'impôt à hauteur de 66 % pour les particuliers et de 60 % pour les sociétés.

 

UN SITE INTERNET : www.ateurope.org

 

UN SAVOIR-FAIRE

La démarche d'AT Europe s'inscrit dans la suite d'un certain nombre d'initiatives de levées de fonds qui ont notamment permis de financer, à hauteur de 150 000€, une étude clinique portant sur 250 malades atteints d'AT. Menée par le Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) à l'Hôpital Necker, ses conclusions ont été publiées dans une grande revue scientifique internationale (JACI) et sur notre site internet. Les données recueillies sont uniques et devraient permettre aux chercheurs du monde entier d'avoir enfin une base solide pour de futurs projets.

 

DES SCIENTIFIQUES

AT Europe, c'est aussi un Comité Scientifique composé de chercheurs de renommée internationale:

 

PREMIER APPEL A PROJET DE RECHERCHE

Un premier appel à projets de recherche sur l'ataxie télangiectasie a été lancé en 2012 à hauteur de 200 000€. Le Comité Scientifique en a sélectionné trois qui ont démarré en Septembre 2013. Vous trouverez les détails de ces projets ICI. Les buts poursuivis sont la fourniture d'outils pour attirer les équipes de recherche du monde entier vers la maladie AT et l'exploration de pistes de traitement des symptômes pour ralentir la progression de la maladie pour donner du temps aux patients, en attendant que la science soit capable de proposer une solution définitive contre l'AT.

 

DÈS MAINTENANT, NOUS AVONS BESOIN DE VOUS!

Imaginez aujourd'hui nos forces rassemblées: 150 familles en France, 1000 en Europe, leur entourage, des actions locales, des employeurs susceptibles de devenir mécènes...Tout devient possible !

La médecine est assurément à l'aube d'une ère nouvelle. Pour en faire profiter nos enfants, on peut soit attendre qu'elle s'intéresse à l'Ataxie Télangiectasie, soit saisir maintenant cet unique espoir de leur offrir un avenir.

Çà ne dépend que de vous...de nous tous !

REJOIGNEZ www.ATEUROPE.org !

Cédric ANCHISI, Président