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En 2011, une petite fille atteinte d'ataxie télangiectasie a déclaré un lymphome à la veille de son neuvième anniversaire. Elle a tout de suite été orientée vers un excellent oncologue à l'institut Curie à Paris.
Mais celui-ci n'était pas un spécialiste de l'AT. Avec son accord, nous avons utilisé nos contacts pour essayer de joindre ses collègues du monde entier qui avaient été confrontés à ce cas. Ceci fut fait en relativement peu de temps mais avec beaucoup d'e-mails et d'appels téléphoniques, et parce que nous avions ce carnet d'adresses, ce qui n'est pas le cas de tous.
Deux questions se posent cependant:

  • Aurait-on pu faire différemment avec moins d'efforts ?
  • Toutes les informations recueillies auraient-elle pu être stockées quelque part pour le prochain cas qui se présentera ?



UN RESEAU POUR L'ATAXIE TÉLANGIECTASIE


ATScientificNetwork6-1Si on regarde le paysage de l'ataxie télangiectasie dans le monde, on trouve des structures nationales avec différents types d'organisation.
En réalité, cela représente peu de personnes, la plupart du temps occupées par ailleurs, et encore moins de relations internationales. Comment alors gagner la guerre contre l'AT avec des forces aussi dispersées ?
Or, il y a deux clés pour gagner un combat : le partage des ressources et la communication.

ThetoolDans le cas qui nous intéresse, les ressources sont principalement des forces vives. En regardant de plus près, elles sont de même nature quel que soit le pays.
Elles peuvent donc être groupées de cette manière pour bâtir un réseau communautaire. Le challenge est alors d'organiser la communication entre et à l'intérieur de ces groupes (cf figure) à l'aide d'un outil de gestion de droits qui permet à chaque groupe de fonctionner sans que les autres ne puissent interférer.

Ce réseau, nous l'avons construit, il est disponible maintenant.



POURQUOI UN RÉSEAU POUR L'AT ?


ATScientificNetwork6-3L'AT reste une maladie rare : si on considère juste sa partie immunologie, elle est perdue au milieu de 400 autres maladies similaires. Dans ces conditions, quelle chance y a-t-il de trouver facilement une information au milieu d'un réseau d'immunologues, la plupart du temps d'ailleurs spécifique à un pays ?

En regardant la société plus largement, il est de plus en plus difficile de trouver une entreprise qui n'a pas déployé un réseau parmi ses employés. Pourquoi ? Parce qu'avec un tel outil, l'expertise de tous les individus est diffusée largement et peut être capturée très rapidement.

Et la vitesse est un facteur déterminant dans notre combat.

Dans le graphique ci-contre, vous trouverez la réponse à la question : « pourquoi un réseau spécifique pour ataxie télangiectasie ?»



LES OBJECTIFS D'UN RÉSEAU


Nous avons pour ce réseau deux catégories d'objectifs, à court terme et à moyen/long terme. À court terme, il s'agit de:

  • Apporter une information exhaustive et à jour à tous les acteurs de l'AT. Ceci se fera certainement sous la forme d'une lettre d'information déjà initiée par les Anglais d'AT Society et les Américains d'ATCP avec qui nous comptons travailler. Notre réseau fournit des moyens de l'améliorer avec des outils élaborés d'édition et de publication.
  • Donner une réponse pertinente à toutes les questions médicales, particulièrement pour les urgences (pensez à tous les médecins isolés qui ne savent même pas qui contacter).
  • Convaincre les sponsors avec l'effet de masse : nous aurions en effet un argument déterminant si nous pouvions nous, les associations, nous prévaloir d'un réseau d'une centaine ou plus de scientifiques et professions paramédicales.
  • Rendre les appels à projets plus rapides en ayant un lien direct vers la plupart des équipes.
  • Ouvrir les esprits à de nouvelles opportunités : pensez au succès croissant du recrutement de cohortes par Internet ou à l'intérêt du travail et du stockage en ligne pour le travail collaboratif entre équipes dispersées géographiquement. Cet fonctionnalité est disponible sur notre réseau.

À moyen long terme, nos objectifs s'inspirent de ces réseaux internationaux efficaces sur certaines maladies rares comme la mucoviscidose. Il s'agit de :

  • Comparer les patients et les traitements entre les pays
  • Diffuser les bonnes pratiques
  • Standardiser et mettre à jour les données pour avoir les plus larges cohortes disponibles



OUTILS RÉSEAU


OneentrypointLa première question" où trouver l'information ?" aura une réponse évidente en rassemblant dans un endroit unique toutes les sources de données sur l'ataxie télangiectasie.

BeforegroupsOrganiser signifie également améliorer le processus de recherche ou l'identification. C'est la raison pour laquelle nous avons divisé les cinq groupes principaux en sous-catégories en fonction de leurs compétences de cette manière (cf figure. Il y a bien sûr plus de groupes).

AftergroupsCeci est fait en deux minutes au travers du formulaire d'enregistrement. Une fois catégorisés, il devient aisé d'identifier et de joindre rapidement ses partenaires.

GroupcreationA partir de cet ordonnancement basique, à l'aide d'un simple e-mail (sur le réseau ou aux webmasters), il est possible de joindre une partie ou tout le réseau pour créer des groupes fermés et sécurisés. Voici les fonctions qui permettent de les faire fonctionner :

  • Des forums sécurisés : comme pour les meetings, chaque individu du groupe peut participer et suivre une discussion au moment où il le souhaite. Les autres utilisateurs du réseau, s'ils n'appartiennent pas au groupe, ne peuvent le voir. Ceci permet à chaque groupe de travailler sereinement. Seuls les résultats des discussions sont publiés sur décision du groupe pour le bénéfice de tous.
  • Une messagerie privée pour le recrutement d'un nouveau groupe ou pour tous les items qui n'ont pas besoin d'être exposées à tout le monde.
  • Un système de vote à simple choix intégré à chaque sujet du forum. Il permet tout type de prise de décision.
  • Des capacités de stockage de données et la possibilité de créer des documents en ligne pour que chaque membre de groupe puisse créer, enregistrer et partager en ligne des documents n'importe où dans le monde

Ce réseau permet aussi d'alléger les communications et notamment les boîtes mail en augmentant la qualité des communications et en vous permettant de contrôler le nombre d'e-mails que vous recevez (cf figure). Dans le cas des équipes scientifiques, vous pouvez impliquer les plus jeunes collaborateurs des équipes qui sont certainement très à l'aise avec les réseaux.

interfacejpgNous avons essayé de travailler sur l'ergonomie pour rendre aisée la navigation et l'accès à toutes les fonctions qui sont accessibles en un clic.

toolsinterfaceDe plus, tous les outils utilisent des interfaces standardisées et connues de telle sorte que leur utilisation ne pose pas de problème.



Questionnement et urgences


KnowledgestoragesystemCe réseau est également un système apprenant : c'est une réponse optimisée au problème posé en introduction. Il apporte un moyen d'obtenir la réponse la plus complète face a un problème et de la stocker de telle sorte que les suivants pourront simplement et facilement retrouver des éléments sans solliciter les spécialistes.

Là encore, ce réseau allège les communications.



La clé du succès


Sur les objectifs de moyen long terme, il faut retenir une chose : concernant les maladies rares, le séquençage de l'ADN n'est plus une difficulté ni technique ni économique. Le recueil de données est désormais la principale. Tout le monde est convaincu que les réseaux Internet sont la réponse, mais personne ne sait comment.
Selon nous, d'ici trois ans, tous les médecins seront équipés de tablettes tactiles qui, d'ici cinq ans, alimenteront des centres de données d'où partira la plupart des recherches épidémiologiques à horizon de 10 ans.

Or, nous fournissons un outil déjà opérationnel. En collaboration avec les centres nationaux de recueil de données existants, nous pourrions faire çà en trois ans.



Conclusion


En conclusion, il est considéré qu'un réseau communautaire a du succès avec seulement 1 % d'utilisateurs très actifs, 9 % d'utilisateurs occasionnellement actifs et 90 % d'utilisateurs passifs.

Avec ce réseau, vous pouvez être:

  • passifs et juste de recevoir des informations pertinentes
  • actifs et développer des projets collaboratifs internationaux avec un outil efficace.

Mais quel que soit votre choix, le succès d'un réseau dédié à l'ataxie télangiectasie dépend de:

VOUS

Votre équipe

Tous les spécialistes et acteurs de l'AT avec lesquels vous êtes en contact.

 

ENREGISTREZ-VOUS !

1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur l'Etape du Tour 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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