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AT Europe est né en 2009 de la rencontre de deux familles, les Ayache et les Anchisi, autour d'un constat : la France n'est pas, au niveau associatif pour l'Ataxie Télangiectasie, au milieu de la collaboration internationale qui existe par ailleurs, notamment dans les pays anglo-saxons.

Des chercheurs français de haut niveau évoluant autour du gène ATM avaient également fait part de leur souhait de bénéficier d'une structure répondant d'une part à ce besoin de coordination nationale et internationale, et d'autre part capable d'être le point central de l'information et des familles à des fins d'efficacité.


L'avènement dans la loi de 2008 d'une structure à mi-chemin entre l'association et la fondation, le fonds de dotation, rassemblant les avantages des deux sans les inconvénients, a donné à ces familles l'outil qui leur manquait. Il permet en effet une grande souplesse dans la gestion de la structure tout en offrant des garanties fortes aux donateurs, puisqu'un fonds de dotation est contrôlé régulièrement par l'état au travers d'un commissaire aux comptes et du préfet.

La création du fonds de dotation AT Europe, fonds dédié à l'ataxie télangiectasie et au gène ATM, a été publiée au Journal Officiel du 29 Mai 2010.

La première réunion de son comité scientifique a eu lieu le 18 mars 2011. Le rôle de ces experts reconnus mondialement est de définir les étapes d'un processus susceptible d'aboutir à la guérison de l'ataxie télangiectasie et d'en fixer les modalités. Lors de cette réunion, un premier appel à projets de recherche, doté de 200 000€ a été lancé sur trois ans. Un second, équivalent au précédent, est prévu pour l'année 2015.

Le site Internet est l'outil de communication d'ATEurope. Vous y trouverez:
  • Toute l'information sur l'Ataxie Télangiectasie:
    • La description des symptômes et leur explication
    • La composition idéale des équipes médicales et paramédicales et le rôle de chacun autour des enfants
    • Tous les aspects de la prise en charge de la maladie, pour les soins mais aussi dans la vie quotidienne
  • Toute l'information sur la recherche, les espoirs qu'elle suscite aujourd'hui et le rôle qu'AT Europe entend jouer pour obtenir la guérison de l'AT
  • Un outil communautaire complet pour échanger entre toutes les personnes confrontées à l'AT
  • La possibilité d'effectuer des dons, en numéraire pour soutenir notre effort de recherche, ou bien en proposant vos compétences

Soyez assurés qu'ATEurope fait le maximum pour vous proposer un outil performant au service de notre cause. Nous sommes en contact avec de nombreux médecins et chercheurs de chaque spécialité afin de nous assurer de la qualité de notre démarche.

Il est à noter également que le fonctionnement d'ATEurope est basé au maximum sur le bénévolat et le mécénat de compétence, ce qui assure un taux d'utilisation des fonds recueillis vers notre objectif de recherche scientifique proche de 100%, ceci d'autant plus que le financement des laboratoires se fait en direct sur des projets précis.

Nous espérons que vous vous joindrez bientôt à nous dans ce combat contre l'AT, contre le temps.

A très bientôt!

Cédric ANCHISI, administrateur

1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur l'Etape du Tour 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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