AT EUROPE

FONDS DE DOTATION

STATUTS

DENOMINATION – OBJET – SIÈGE – DUREE

Article 1 Il est fondé, entre les adhérents aux présents statuts, un fonds de dotation régi par la loi n° 2008-776 du 4 août 2008, ayant pour dénomination : AT EUROPE

Article 2 Ce fonds de dotation a pour objet de soutenir tout projet lié aux enfants porteurs de la maladie Ataxie Télangiectasie (AT), ainsi qu’à leur famille, à caractère médical, social ou éducatif.

L’objectif du Fonds de Dotation étant de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie Ataxie Télangiectasie.

Le Fonds de Dotation aura également pour mission de favoriser la coordination des actions concernant l’Ataxie Télangiectasie au niveau français, européen et mondial.

Article 3 Le siège social est situé : 74 avenue Paul Doumer 75116 Paris.

Article 4 La durée du présent Fonds de Dotation est illimitée.

FONDATEURS

Article 5 Un Fondateur doit représenter ou être lié à une personne atteinte de la maladie Ataxie Télangiectasie. L'ensemble des Fondateurs représentants ou liés à la (aux) même(s) personne(s) atteinte(s) d'Ataxie Télangiectasie est appelée ci-après « Famille de Fondateurs ».

Article 6 L’identité des Fondateurs du Fonds de Dotation et leur appartenance à une Famille de Fondateurs figurent en Annexe 1 aux présents statuts.

Article 7 Les Fondateurs peuvent, à l’unanimité, ajouter des Fondateurs à cette liste.

Article 8 Tout Fondateur peut à tout moment librement renoncer à sa qualité de Fondateur.

DOTATION – RESSOURCES – MOYENS D’ACTION

Article 9 Le Fonds de Dotation sera constitué des biens et droits de toute nature qui lui sont apportés, à titre gratuit et irrévocable, de toutes les manières permises par les lois et règlements.

Le Fonds de Dotation est constitué sans dotation initiale.

Article 10 Les dotations du Fonds de Dotation sont désignées comme consomptibles.

Article 11 Outre la consommation de ses dotations, le Fonds de Dotation pourra disposer de toute ressource autorisée par les lois et règlements et notamment:

  1. des revenus de la dotation;

  2. des produits de toute activité autorisée par les statuts;

  3. des produits des rétributions pour service rendu;

  4. de l'appel à la générosité du public après autorisation administrative; et

  5. des cotisations décidées par le conseil d'administration et définies dans le règlement intérieur.

Article 12 Le Fonds de Dotation peut détenir tous biens et mettre en œuvre tous moyens lui permettant de réaliser son objet.

ADMINISTRATION

Article 13 Le Fonds de Dotation est dirigé par un Conseil d’Administration, composé au minimum de 4 membres et au maximum de 11 membres.

Les Fondateurs sont membres de droit du Conseil d’Administration. Leur mandat est sans limitation de durée. Chaque Fondateur est néanmoins libre de démissionner à tout moment de ses fonctions de membre du Conseil d’Administration, sans préjudice de son droit de redevenir ultérieurement membre du Conseil d’Administration sur simple décision de sa part, dans la limite cependant du nombre maximum de membres du Conseil d'administration.

Les membres du Conseil d’Administration autres que les Fondateurs sont nommés, renouvelés, remplacés et révoqués par décision unanime des Fondateurs, constatée dans un acte signé par l’ensemble des Fondateurs.

La durée du mandat des membres du Conseil d’Administration autre que les Fondateurs est de deux (2) ans, renouvelable pour des durées identiques.

Par exception, en cas de décès, démission ou empêchement d’un membre du Conseil d’Administration, les Fondateurs peuvent pourvoir à son remplacement pour la durée restant à courir du mandat du membre remplacé.

Les membres du Conseil d’Administration autres que les Fondateurs sont révocables sans que les Fondateurs aient à motiver leur décision.

Les membres du Conseil d’Administration doivent être majeurs au regard de la législation française.

Article 14 Le Conseil d’Administration désigne en son sein :

  1. un Président, chargé notamment de représenter le Fonds de Dotation dans tous les actes de la vie civile ; et

  2. un Secrétaire Général, chargé notamment de préparer ou faire préparer:

(a) les comptes annuels du Fonds de Dotation et

(b) le rapport d’activité annuel du Fonds de Dotation.

Sauf décision contraire du Conseil d’Administration, la durée des fonctions de Président et de Secrétaire Général est de deux ans. Par exception, en cas de décès, démission ou empêchement du président ou du secrétaire général, les Fondateurs peuvent pourvoir à son remplacement pour la durée restant à courir du mandat du membre remplacé.

Le Conseil d’Administration est libre, à tout moment, de changer le Président et le Secrétaire Général, sans avoir à motiver sa décision.

Article 15 Le Conseil d’Administration est doté des pouvoirs les plus étendus pour administrer le Fonds de Dotation dans le cadre de son objet. Il est notamment habilité à autoriser le Président à agir en justice au nom du Fonds de Dotation.

Article 16 Le Conseil d’Administration est réuni à tout moment sur toute question intéressant le Fonds de Dotation et au moins une fois par trimestre.

La réunion n'implique pas forcément la présence physique : tous les moyens modernes de communication peuvent être utilisés.

Dans les cinq mois de la fin de chaque exercice, le Conseil d’Administration approuve les comptes annuels du Fonds de Dotation et le rapport d’activité annuel de celui-ci.

Article 17 Le Conseil d’Administration est convoqué à l’initiative du Président ou de l’un quelconque de ses membres.

Les convocations sont effectuées par tout moyen écrit – y compris par courrier électronique – et sans délais et comportent l’ordre du jour de la réunion.

Les membres du Conseil d’Administration peuvent donner pouvoir à un autre membre du Conseil d’Administration de les représenter aux réunions du Conseil d’Administration. Chaque mandataire ne peut détenir plus de deux pouvoirs.

Le Conseil d’Administration ne peut délibérer que sur les questions figurant à l’ordre du jour de la réunion. Toutefois, si tous les membres du Conseil d’Administration sont présents ou représentés, le Conseil d’Administration peut valablement délibérer sur des questions ne figurant pas à l’ordre du jour de la réunion.

Il est tenu procès-verbal des séances. Ceux-ci sont signés par le Président et le Secrétaire Général, ou tout autre membre en cas d’empêchement.

Enfin, le Conseil d’Administration peut valablement adopter toute décision par la signature d’un procès verbal de décision unanime signé par tous les membres du Conseil d’Administration.

Article 18 Si un ou plusieurs Fondateurs sont membres du Conseil d’Administration:

  1. En première convocation, le Conseil d’Administration ne délibère valablement que si ce ou ces Fondateurs sont présents ou représentés.

  2. En seconde convocation, le Conseil d’Administration ne délibère valablement que si la moitié des Fondateurs est présente ou représentée.

Si aucun Fondateur n’est membre du Conseil d’Administration, le Conseil d’Administration ne délibère valablement que si la moitié de ses membres est présente ou représentée.

Chaque membre du Conseil d’Administration possède une voix.

Les décisions sont prises à la majorité simple des membres présents ou représentés et, en cas de partage des voix, celle du Président est prépondérante.

Toutefois, les décisions suivantes sont prises par le Conseil d’Administration à la majorité des deux tiers des membres présents ou représentés :

  1. modification des statuts du Fonds de Dotation ; et

  2. transformation ou dissolution du Fonds de Dotation et dévolution de son patrimoine.

En outre, sur toute décision, le vote négatif des membres d'une même Famille de Fondateurs qui seraient membres du Conseil d'Administration équivaut à un veto et empêche l'adoption de la décision considérée. En ce qui concerne la désignation ou l'éviction du Président ou du Secrétaire Général, cette possibilité ne peut s'exercer plus de deux fois consécutivement.

Article 19 Les fonctions de membre du Conseil d’Administration ne sont pas rémunérées.

Les frais engagés dans le cadre de l’objet du Fonds de Dotation peuvent être remboursés aux membres du Conseil d’Administration par décision du Conseil d’Administration et sur présentation de justificatifs. Dans ce cas, l’intéressé ne peut pas prendre part au vote.

Article 20 Un règlement intérieur pourra être établi par le Conseil d’Administration afin de compléter les présents statuts.

COMITES

Article 21 Un Comité Consultatif, composé de personnalités extérieures, doit obligatoirement être constitué auprès du Conseil d’Administration dès lors que la dotation en capital du Fonds de Dotation dépasse plus d'un million d'euros. Ce Comité Consultatif sera chargé de faire des propositions de politique d’investissement au Fonds de Dotation, d’en assurer le suivi et de proposer des études et des expertises. Les membres de ce Comité seront désignés par le Conseil d’Administration.

Article 22 Un Comité Scientifique pourra être constitué à l’initiative du Conseil d’Administration, qui en désignera les membres et en précisera le fonctionnement.

Ce Comité Scientifique aura un rôle consultatif. Il aura en particulier pour mission :

  1. d’identifier des projets de recherche sur l’AT susceptible de recevoir le soutien du Fonds de Dotation ;

  2. d’évaluer l’intérêt des dits projets ; et

  3. de suivre l’évolution des dits projets.

Article 23 Le Conseil d’Administration pourra instituer tous autres Comités qu’il jugera utile.

GESTION FINANCIERE – CONTROLE

Article 24 Le Secrétaire Général gère financièrement le Fonds de Dotation, en accord avec les décisions du Conseil d’Administration.

Article 25 Lorsque le montant des ressources annuelles dépasse 10 000 euros, le Conseil d’Administration choisit un commissaire aux comptes pour contrôler sa comptabilité.

Article 26 Le Secrétaire Général est chargé :

  1. d'établir chaque année des comptes comprenant au moins un bilan et un compte de résultat ;

  2. de publier les comptes précités dans les six mois suivant l'expiration de l'exercice ;

  3. d'établir un compte d'emploi annuel des ressources collectées auprès du public ; et

  4. de déposer chaque année en préfecture un rapport d'activités auquel sont joints, le cas échéant, le rapport éventuel du commissaire aux comptes et les comptes annuels.

Article 27 Les comptes annuels, le compte d’emploi annuel et le rapport d’activité sont approuvés par le Conseil d’Administration avant publication ou dépôt.

DISSOLUTION – LIQUIDATION

Article 28 En cas de dissolution du Fonds de Dotation, le patrimoine du Fonds de Dotation est liquidé par un liquidateur désigné par le Conseil d’Administration.

Article 29 La dévolution de l’actif du Fonds de Dotation ne pourra se faire qu’en faveur d’un autre fonds de dotation ou à une fondation reconnue d’utilité publique ayant un but similaire.



ANNEXE 1



LISTE DES FONDATEURS

Famille de Fondateurs ANCHISI:

Monsieur Cédric ANCHISI, né le 28 août 1971 à Mulhouse, demeurant au 7A, rue de l'épée 60300 Senlis. de nationalité française, exerçant la profession de pilote de ligne.

Madame Christelle ANCHISI, née le 9 juillet 1968 à Douai, demeurant au 7A, rue de l'épée 60300 Senlis. de nationalité française, exerçant la profession de cadre personnel navigant commercial d'une compagnie aérienne.

Famille de Fondateurs AYACHE:

Monsieur Yves AYACHE, né le 14 janvier 1970 à Senlis, demeurant au 74, avenue Paul Doumer, 75116 Paris, de nationalité française, exerçant la profession directeur de banque.

Madame Sophie AYACHE, née le 13 janvier 1970 à Aurillac, demeurant au 74, avenue Paul Doumer, 75116 Paris. de nationalité française, sans profession.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

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En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

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Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

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Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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