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Pendant très longtemps, les normes de construction en France ont négligé l'utilisation du domicile pour les personnes handicapées.

Heureusement, les choses changent progressivement, notamment grâce à la loi qui a enfin évolué mais aussi au fait que la population française vieillit et qu'il faut, pour maintenir le souhait légitime de tous de rester indépendant, adapter le domicile.

Ceci peut souvent se faire assez simplement et n'implique pas forcément le respect des normes: celles-ci sont généralement établies pour les établissements recevant du public ou les établissements collectifs. Leur principal intérêt pour un particulier est de donner des bases pour l'adaptation réussie d'un logement à l'accueil d'une personne présentant des difficultés. Cependant, le conseil de professionnels, notamment de l'ergothérapeute, est indispensable.

Enfin, cet article ne se veut pas complètement exhaustif: l'éventail des matériels et solutions est trop vaste pour qu'ils puissent être traités sur un seul article. Il s'agit seulement de donner des règles de base, des idées et pour les compléter, des liens vers des sites documentés.

Toilettes et salles de bains


phoca_thumb_m_Dans-la-sdbLes sanitaires sont des endroits potentiellement dangereux : le risque de glissade, la nécessité de faire des transferts, la présence d'eau et d'électricité sont déjà des risques que nous prenons en compte en temps normal. Faciliter l'utilisation de ces pièces et maintenir l'autonomie des patients AT peut se faire au moyen de quelques recettes simples :
    • Pensez à l'espace nécessaire pour le déplacement et la manoeuvre d'un fauteuil. Inspirez-vous des normes existantes.
    • Si vous le pouvez, installer des portes coulissantes.

phoca_thumb_s_badhilfen-Mobeli-Rothphoca_thumb_s_lavabo-reglablehauteur-edaphoca_thumb_m_siege-douche-Pelletphoca_thumb_m_adaptateur-infrarouge-robinet-Identites

  • De nombreux systèmes de main courante et de barres d'appuisont disponibles sur le marché . Ils permettent non seulement de stabiliser et de sécuriser la personne dans ses mouvements mais facilitent aussi les transferts. Il ne faut pas hésiter à les multiplier, notamment à côté des toilettes, dans la baignoire et dans la douche.
  • Si vous faites des travaux dans votre salle de bains, penser à installer des lavabos qui permettent l'accès d'un fauteuil roulant.
  • Dans une salle de bains existante, installer une chaise et penser à mettre un miroir à la hauteur des yeux de la personne.
  • Si prendre un bain est toujours agréable, les problèmes d'équilibre peuvent à terme le rendre problématique, notamment pour les transfert dans et hors de la baignoire et pour la sécurité. Des baignoires ou des élévateurs spécifiques permettent de palier à ces problèmes. Mais prendre une douche sera sans doute préférable en utilisant une chaise ou un tabouret, moins coûteux.
  • Pour les garçons, l'installation d'un urinoir peut permettre de contourner le problème du transfert de siège toujours plus difficile.
  • Installer des tapis anti-dérapants au sol pour éviter les glissades. Il existe aussi des produits à appliquer sur le carrelage ou l'email pour en augmenter la rugosité.
  • En principe, les interrupteurs électriques doivent être installés loin des points d'eau...lorsqu'ils sont en 220V. Mais il existe des interrupteurs radios (sans fil) ou filaires basse tension qui peuvent s'installer n'importe où, y compris à côté d'un point d'eau, et bien sûr commander des éclairages et des prises. L'intérêt est de pouvoir regrouper les différentes fonctions en limitant les déplacements. Cela peut également servir à installer facilement un appel d'urgence à côté d'une baignoire. Pour l'éclairage, l'idéal est le détecteur de présence.
  • La robinetterie également doit être facile d'utilisation : penser par exemple aux robinets thermostatiques devenus abordables ou encore mieux: les robinets à déclenchement par infrarouge qui évitent les manipulations.
  • Pour les détails et astuces de la toilette, reportez-vous au chapitre "Se laver"

Dans-les-toilettes

Les autres pièces de la maison


Dans-la-chambreIl n'y a que deux critères qui prévalent pour l'utilisation d'un fauteuil roulant dans un logement : circulation et utilisation (cf "Se déplacer"). A propos des normes, ne pas les respecter n'implique pas que l'utilisation d'un fauteuil roulant sera impossible dans votre domicile. Du matériel, des aides et des solutions simples existent :

    • Élargir les passages de porte: la norme voudrait un passage utile de 83 cm pour la porte d'entrée et 77 cm pour les portes intérieures. Comme toute norme, il s'agit d'un minimum. Privilégier également les portes coulissantes car elles sont plus faciles à ouvrir et à franchir pour une personne en fauteuil roulant.
    • Aplanir les seuils de portes et de portes-fenêtres. À l'idéal, ils ne devraient pas dépasser 2 cm de hauteur.
    • Choisir des revêtements de sol sans trop d'aspérités

Accesibilite-placards

  • Mieux étudier la disposition des meubles: une largeur de 90 cm de passage est un minimum pour pouvoir circuler confortablement en fauteuil. Il faut compter un cercle de diamètre 150 cm pour pouvoir faire demi-tour.
  • Modifier les tables (cuisine, bureau) pour l'utilisation d'un fauteuil roulant de telle sorte à ce que la personne puisse appuyer ses bras dessus et n'ait pas les jambes coincées dessous. En effet, l'assise d'un fauteuil roulant est généralement légèrement plus haute que celle d'une chaise standard.
  • Faire en sorte que l'essentiel des choses utiles soit à portée de main d'une personne assise et que les endroits dans lesquels elles sont rangées sont accessibles. Un test simple consiste à prendre une chaise, à s'asseoir et à regarder si on peut ouvrir tiroirs et placards pour en prendre le contenu.

 

Escaliers


Le franchissement de niveau est sans doute ce qu'il y a de plus problématique dans l'adaptation d'un logement pour un fauteuil roulant, l'idéal étant évidemment de posséder un logement de plein pied.

Il existe plusieurs solutions pour répondre à ce problème, la plupart onéreuses mais pour lesquelles des aides substantielles peuvent être obtenues:

  • Lorsqu'il ne s'agit que de quelques marches, une rampe peut suffire, maçonnée ou métallique
  • L'installation d'un monte escalier. Il sera alors sans doute nécessaire d'avoir recours à deux fauteuils roulants, un pour chaque étage. L'inconvénient du système est que, pour chaque montée et chaque descente, il y a deux transferts qui peuvent être fatigants physiquement.
  • L'installation d'un ascenseur
  • L'achat d'un fauteuil qui monte et descend les marches. La plupart du temps, il nécessite cependant l'assistance d'une personne. Mais certains modèles le font de façon autonome (cf video), leurs capacités dépendant souvent de la pente de l'escalier. Les progrès de la technique et de la robotique laissent cependant envisager un avenir proche où le franchissement d'obstacle pour une personne handicapée ne sera plus une difficulté majeure. (voir aussi "Se déplacer")
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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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