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Intégrer un enfant à particularités dans une classe de 25 à 30 élèves n'est pas une chose aisée malgré les moyens matériels et humains que met en place l'éducation nationale comme la loi lui en fait obligation.

Cela demande quelques efforts d'adaptation de l'école et de son directeur, mais aussi de l'enseignant et des autres élèves. Il est indispensable qu'une bonne communication existe entre l'équipe enseignante, les parents et les intervenants paramédicaux, ce qui peut aussi rendre cette expérience très instructive et enrichissante sur le plan pédagogique.

Capacités intellectuelles


Sur le seul plan des capacités intellectuelles, les enfants atteints d'Ataxie Télangiectasie se classent dans les mêmes catégories que les autres et cela n'évolue pas ou très peu avec l'âge.

C'est la capacité physique d'apprentissage qui est altérée et diminue à mesure que les difficultés motrices augmentent.

Ainsi, avec le temps, un enfant AT donnera l'impression, mais seulement l'impression, d'avoir le comportement d'un enfant plus jeune sur le plan de la compréhension et de l'intérêt.

Ces enfants ont souvent conscience de leurs faiblesses. Elles évoluent avec l'âge. Afin de ne pas les frustrer en les mettant en difficulté, c'est bien avec leurs forces qu'il faut travailler pour les mettre en situation de réussite.

Pour cela, il faut adapter les méthodes et les objectifs.

La fatigue


Dans l'ataxie télangiectasie, maintenir son équilibre, écrire ou même seulement réaliser un geste simple demande énormément d'efforts. Ceci peut être aggravé par les séquelles d'une précédente affection respiratoire ou par une hypoglycémie, certains enfants présentant également un diabète.

La fatigue est donc un élément déterminant dans la performance que l'on peut attendre d'un enfant AT. Ceci est d'autant plus vrai que plus elle s'installe, moins le contrôle des mouvements est efficace, plus les efforts nécessaires pour réaliser une action sont importants et, avec eux, le risque d'échec.

Le rôle de l'enseignant et de l'auxiliaire de vie scolaire (AVS) va être de reconnaître le seuil de fatigue de l'enfant et l'aider à reconnaître lui-même ce seuil. Le comportement en classe et les succès sont de bons moyens de mesurer l'adéquation de la méthode avec le compromis nécessaire entre objectifs et fatigue.

Il faut donc considérer qu'un enfant AT possède en début de journée un réservoir d'énergie qu'il faut gérer. Pour cela, l'enseignant doit essayer de:

  • Trouver un équilibre entre les phases d'apprentissage et les phases plus sociales ou "ludiques"
  • Adapter la charge de travail : diminuer le nombre d'exercices écrits, la longueur des passages à lire à voix haute
  • Adapter les exercices pour que la gestuelle nécessaire à leur réalisation soit la plus réduite possible
  • Adapter les tests: privilégier l'oral ou les questions à choix multiples, sur un ordinateur par exemple

L'aménagement du temps de fréquentation de l'école sera également peut-être nécessaire par:

  • des journées plus courtes
  • des jours de repos supplémentaires
  • l'aménagement d'un lieu de repos à l'intérieur de l'école

 

Participation et communication


Nous avons vu en détail aux chapitres "Parole" et "Orthophoniste" les troubles de la communication dans l'ataxie télangiectasie. Voici ce qu'il faut retenir pour l'enseignant.

Un enfant atteint d'Ataxie Télangiectasie:

  • N'a pas les mêmes troubles qu'un autre enfant AT et ces troubles évoluent avec l'âge. Les points évoqués ci-dessous ne sont donc pas forcément tous pertinents pour un enfant donné.
  • A besoin de temps pour s'exprimer oralement : le problème vient du contrôle de la mécanique de la parole. Cela lui demande des efforts. En fonction de son âge et du degré de l'atteinte neurologique, il peut être judicieux de n'apprendre à communiquer qu'avec des mots importants ou mieux, utiliser une communication gestuelle permettant à l'enfant d'indiquer s'il a besoin ou non de plus de temps. Mais en aucun cas il ne faut s'abstenir de l'interroger ou de le faire participer pour lui permettre de prendre sa place dans la classe et ne pas le marginaliser.
  • Il peut être utile d'expliquer à la classe la nécessité d'être patient car interrompre un enfant AT conduit inévitablement à le frustrer et à ce qu'il se renferme sur lui-même.
  • Exprime peu d'émotions sur son visage ou pas toujours en adéquation avec le sujet évoqué. Cela peut donner à son interlocuteur la sensation d'indifférence, d'ignorance ou d'incompréhension. C'est rarement le cas.
  • Comprend tout de ce qui se passe autour de lui
  • N'est pas affecté au niveau de son audition qui constitue par conséquent un outil d'apprentissage à prendre en compte
  • Même si la lecture peut devenir difficile à cause du problème de contrôle des yeux, la vision est semblable à celle de la population générale: il ne faut pas non plus négliger l'apprentissage visuel (schémas, vidéo,…)

 

Lecture


Les mouvements incontrôlés des yeux et les difficultés pour fixer un objet posent à terme un problème pour la lecture.

Pour éviter les allers-retours des yeux entre le tableau et le cahier qui font perdre un temps précieux, on peut :

  • Demander à l'assistante de vie scolaire de reporter le tableau sur une feuille de papier sur le bureau de l'enfant, ou sur l'écran de son ordinateur
  • Si l'enfant et l'école sont équipés d'un ordinateur, on peut imaginer par exemple filmer le tableau avec une webcam pour en reporter les images sur l'ordinateur de l'enfant, sur son bureau

Pour favoriser la lecture de documents, on peut :

  • Couvrir les lignes du dessus et du dessous, où les écrire d'une couleur différente
  • Pointer du doigt
  • Utiliser un équipement informatique pour scanner le texte et le grossir sur l'écran de l'ordinateur
  • Utiliser directement un document informatique en changeant la taille de police et en utilisant les options d'accessibilité du système d'exploitation de l'ordinateur

Mais, avec le temps, l'aptitude à lire diminue tant qu'il faut envisager des stratégies de contournement pour l'acquisition de l'information et notamment utiliser l'écoute :

  • Lire à l'enfant
  • Utiliser des livres enregistrés
  • Utiliser les vidéos : en effet, ce n'est pas parce que l'aptitude à lire a disparu que l'apprentissage visuel est à bannir.
  • Utiliser l'informatique avec des synthétiseurs vocaux (cf "informatique")

 

Mémoire


Quelques enfants AT ont des troubles de mémoire, pour trouver leurs mots notamment. Il ne semble pas que ce soit une question de connaissances, mais plutôt d'accès aux données mémorisées. Il peut alors être utile de travailler avec des stimuli :

  • Donner la première syllabe
  • Utiliser la mémoire visuelle
  • Regrouper l'information qui tourne autour du mot oublié
  • Utiliser des similitudes, des repères
  • Attacher l'information aux expériences passées ou à d'autres choses
  • Garder l'essentiel, simplifier

Cependant, comme souvent dans le cas d'aptitudes perdues, les enfants utilisent sans doute mieux que les autres leurs sens qui fonctionnent normalement pour emmagasiner les informations, notamment l'audition et la vision.

 

Assistants de vie scolaire


Afin de pouvoir scolariser les enfants handicapés dans de bonnes conditions, l'éducation nationale a créé le poste d'assistant de vie scolaire (AVS). Son rôle est:

  • d'assurer la sécurité de l'enfant et de l'assister dans ses déplacements
  • de prendre des notes ou même de copier complètement le contenu du cours
  • de lire et d'expliquer les consignes oralement
  • d'aider l'enseignant et les parents à identifier les aides utiles et les apprentissages les plus efficaces

avs2Le rôle de l'AVS n'est cependant pas de faire le travail de l'enfant. Sa présence réduit sa fatigue mais, en contrepartie, augmente sa dépendance.

D'autre part, en le rendant différent des autres, en le marginalisant, ceci peut être mal vécu par l'enfant qui pourra, par exemple, voir avec bonheur son AVS aller aider d'autres enfants qui auraient des difficultés scolaires.

De même, il est important de ne pas isoler physiquement l'enfant et son AVS dans un coin de la classe. Il est préférable qu'il ait des camarades comme voisins de table pour assurer l'intégration au groupe. C'est à l'AVS de trouver sa place dans l'environnement de la classe, pas à l'enfant.

 

Intégration au groupe et en classe


Dans les petites classes, jusqu'à 6-7 ans, il est rare que les camarades d'enfants atteints d'AT notent une différence, notamment parce que la maladie n'a pas encore fait suffisamment de chemin pour empêcher ces derniers de participer à l'essentiel des jeux. Dire de faire attention à l'enfant atteint car il perd l'équilibre facilement pourra suffire. Ses camarades pourront même alors se montrer protecteurs.

Après 7 ans, les symptômes de la maladie devenant plus visibles et plus invalidants, il peut être nécessaire d'intervenir devant la classe pour expliquer, de façon imagée et sans jamais évoquer l'avenir, la maladie. Ceci devrait être fait chaque fois qu'il est noté un isolement de l'enfant ou des questions de la part de ses camarades, toujours révélatrices d'un problème d'intégration.
Une fois les choses expliquées, l'enfant est généralement de nouveau intégré au groupe et peut participer aux jeux de la cour de récréation: il peut compter sur "1, 2,3 soleil", jouer à cache-cache en étant accompagné d'un camarade, arbitrer le match de foot,... Il faut parfois que l'enseignant ou l'AVS intervienne en ce sens et suggère.

De plus, ces enfants malades sont généralement dotés d'une grande générosité. Pourtant, le handicap progressant, ils ont de moins en moins la possibilité de produire, de faire quelque chose de leurs mains. Ils ne peuvent plus  rendre toute l'attention et les soins dont ils bénéficient qui parfois leur pèsent. Pour eux, ceux-ci sont dans une certaine mesure dévalorisants en les différenciant des autres: impression d'être complètement inutiles et assistés, sentiment d'impuissance, frustration de perdre ses capacités alors que celles des camarades augmentent...
Par exemple, un ergothérapeute peut intervenir régulièrement à l'école pour adapter l'environnement de l'enfant au suivi des cours ou l'initier très tôt au maniement d'un ordinateur pour qu'il soit prêt, quand que le moment viendra, à utiliser des logiciels spécifiques. C'est un facteur de marginalisation si cette intervention n'est pas présentée à la classe de manière positive.

Certaines activités cependant lui permettent de partager, donc d'exister au sein du groupe, en dehors des jeux bien sûr. Il en va ainsi des activités artistiques (voir ci-dessous) ou de la cuisine/pâtisserie par exemple: élaborer une recette, la réaliser et pouvoir la faire partager aux autres comme une partie de sa personnalité, faire plaisir en offrant ce qu'on arrive à faire de mieux : le don de soi pour exister…

Enfin, pendant les cours, la seule présence d'un enfant atteint d'ataxie télangiectasie peut être un facteur modérateur et apaisant dans l'ambiance de classe. En effet, une fois informés, ses camarades savent que beaucoup de bruit peut le fatiguer et qu'il faut respecter un temps de silence pour qu'il puisse s'exprimer correctement. En observant tous les efforts et l'application dont il fait preuve, ils auront tendance à vouloir l'imiter, ceci d'autant plus que l'enseignant le mettra en valeur. Cet effet stabilisateur de la classe est décuplé si l'enfant est accompagné d'un chien d'assistance.

Le rôle de la famille, des enseignants et de l'AVS est donc de faire le maximum pour garder les enfants atteints d'AT au sein du groupe de leurs camarades, sans pour autant être trop présents...

 

Activités artistiques


D'une manière générale, toutes les activités artistiques sont bénéfiques pour les enfants atteints d'ataxie télangiectasie.

Les activités manuelles (dessin, peinture, modelage...) seront évidemment des sources de difficultés sur le seul plan de la maîtrise technique, mais elles procureront surtout beaucoup de satisfaction tant que l'enfant n'est pas jugé. Et quand bien même, qui est capable de juger correctement une oeuvre d'art de nos jours ? Il est nécessaire d'assister l'enfant et de chercher avec lui, comme pour tout apprentissage, des méthodes alternatives pour faciliter son travail. Il est d'ailleurs parfois possible de constater que la dextérité démontrée au cours d'un travail manuel libre est plus importante que lors d'un travail contraint comme l'écriture.

Les activités orales comme la poésie, le chant, ou même le théâtre peuvent également être impactées par les difficultés de la parole mais, là encore, les résultats obtenus pourront en étonner plus d'un.

 

Activités sportives


Toujours dans l'esprit d'intégrer les enfants au groupe, il est nécessaire que les enfants atteints d'ataxie télangiectasie participent aux activités sportives de la classe. La présence de l'AVS sera évidemment une grande aide pour cela.

Si la participation directe, comme joueur au sein d'une équipe de sports collectifs par exemple, devient difficilement envisageable, alors il est souhaitable de trouver un rôle de support à l'enfant AT, comme arbitre par exemple ou comme assistant de l'entraîneur.

Comme pour les activités artistiques, il est parfois surprenant de constater la performance des enfants atteints d'ataxie télangiectasie dans le cadre d'une activité sportive. C'est la raison pour laquelle il est nécessaire de ne jamais renoncer a priori sans avoir essayé.

Des idées d'activités physiques pouvant être bénéfiques pour les enfants atteints d'AT sont exposées sous l'onglet "Activités".

 

En conclusion


De manière générale, l'enseignant doit encourager constamment l'enfant atteint d'Ataxie Télangiectasie, faire le maximum pour ne pas le marginaliser, le placer dans une logique de réussite et entretenir des objectifs de vie car certains patients obtiennent des diplômes et rejoignent parfois la vie active.

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Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

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La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

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ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

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