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Tout est mis en œuvre pour construire un projet personnalisé de scolarisation (PPS) aussi opérationnel que possible à partir d'une double démarche :

  • La saisie par les parents de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
  • Une première estimation des besoins réalisée par l'équipe éducative de l'école de référence

 

Première étape : l'analyse des besoins


Thumbnail imageL'analyse des besoins de l'élève handicapé est déterminante pour amorcer dans les meilleures conditions une scolarité. L'école, la famille et l'enseignant référent doivent agir en partenariat. La bonne marche des opérations est d'autant plus indispensable qu'elle s'inscrit dans la durée. Ainsi doivent être assurés :

  • L’inscription et l'accueil dans l'école de référence
  • La mobilisation et la mise en place de l'accompagnement nécessaire pendant toute la période d'instruction du dossier
  • Une première évaluation-estimation par l'équipe éducative
  • L’appui et le relais de l'enseignant référent avec l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, l'analyse des besoins et l'élaboration du projet personnalisé de scolarisation

 

Projet personnalisé de scolarisation (PPS)


C'est à partir des besoins identifiés que l'équipe pluridisciplinaire va élaborer le projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfant AT, en tenant compte des souhaits de l'enfant ou de l'adolescent et de ses parents.

Thumbnail imageLe PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité en précisant :

  • La qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
  • Le recours à un auxiliaire de vie scolaire (AVS)
  • Le recours à un matériel pédagogique adapté

Le PPS assure la cohérence d'ensemble du parcours scolaire de l'élève handicapé. C'est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l'autonomie (CDA) prend les décisions d'orientation.

 

Suivi et ajustements


Une équipe de suivi de la scolarisation facilite la mise en œuvre du PPS et assure, pour chaque élève AT un suivi attentif et régulier.

Thumbnail imageL'enseignant référent de chaque élève est l'interlocuteur privilégié des parties prenantes du projet. Il ne fait, en principe, pas partie de l'établissement où est accueilli l'enfant. Il veille à la continuité et à la cohérence de la mise en œuvre du PPS. Présent à toutes les étapes du parcours scolaire, il est compétent pour assurer le suivi des élèves scolarisés dans les établissements du 1er et du 2nd degrés ainsi que dans les établissements médico-sociaux.

Il réunit les équipes de suivi de la scolarisation pour chacun des élèves dont il est le référent et assure un lien permanent avec l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH.

 

Auxiliaires de vie scolaire (AVS)


Pour tout élève présentant un handicap, l'ensemble des dispositifs de scolarisation, collectifs ou individuels, permet la construction de parcours de formation au sein desquels des personnels, assistants d'éducation ou emplois vie scolaire, exercent les fonctions d'auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Chaque enfant atteint d'Ataxie Télangiectasie doit pouvoir bénéficier d'un auxiliaire de vie scolaire pour lui permettre:

  • de s'intégrer au groupe plus facilement
  • de suivre au même rythme que les autres l'enseignement délivré en classe en recherchant des solutions facilitatrices ou en appliquant celles proposées par l'ergothérapeute
  • d'être assisté et sécurisé dans tous ses déplacements

L'assistant de vie scolaire est un lien essentiel entre l'enfant, l'enseignant, les parents et les équipes de prise en charge.

 

Matériels pédagogiques adaptés


La réussite du parcours scolaire d'un élève atteint d'Ataxie Télangiectasie peut être conditionnée par le recours et l'utilisation de matériels pédagogiques adaptés (bureau et chaise adaptés, ordinateur,…).

La nécessité pour l'élève de disposer de ce matériel est appréciée par l'équipe pluridisciplinaire de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Le matériel à usage individuel est mis à disposition de l'élève dans le cadre d'une convention de prêt, qui concerne notamment des matériels informatiques adaptés (périphériques adaptés, logiciels spécifiques...).

 

Examens et concours


Salle-de-concoursDes dispositions particulières sont prévues pour permettre aux élèves AT de se présenter aux examens et concours organisés par l'Éducation nationale dans des conditions aménagées :

  • Aide d'une tierce personne
  • Augmentation d'un tiers du temps des épreuves
  • Utilisation d'un matériel spécialisé

Les candidats peuvent également être autorisés à la conservation de notes, à l'étalement des épreuves sur plusieurs sessions et, selon le règlement propre à chaque examen, peuvent prétendre à l'adaptation ou la dispense d'épreuves.

Vous retrouverez toutes les informations ci-dessous en consultant le site : http://www.education.gouv.fr/

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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