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Un enfant atteint d'Ataxie Télangiectasie peut parfaitement être scolarisé en milieu ordinaire au plus près de son domicile.

Pour répondre à ses besoins particuliers (il est considéré comme enfant handicapé), un Projet Personnalisé de Scolarisation (P.P.S.) organise sa scolarité, assorti des mesures d'accompagnement décidées par la Commission des Droits et de l'Autonomie (C.D.A). La scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social. Selon les situations, la scolarisation peut se dérouler soit :

  • Sans aucune aide particulière
  • Faire l'objet d'aménagements lorsque les besoins de l'élève atteint d'AT l'exigent

 

Scolarisation individuelle


Le recours à l'accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS) et à des matériels pédagogiques adaptés concourt à rendre possible l'accomplissement de la scolarité.
De plus, l'intervention du SESSAD à l'école permet à l'équipe enseignante de se faire une idée précise des aptitudes de l'enfant et d'adapter ses méthodes en conséquence.

 

Scolarisation collective


Primaire

Dans les écoles élémentaires, si l’état physique de l’enfant AT se dégrade, des CLasses pour l'Inclusion Scolaire (CLIS 4 ou C) peuvent accueillir des enfants présentant une déficience motrice grave ou un trouble de la santé évoluant sur une longue période et/ou invalidant.

Les élèves reçoivent un enseignement adapté au sein de la CLIS, et partagent certaines activités avec les autres écoliers. La majorité des élèves de CLIS bénéficie aussi d'une scolarisation individuelle dans une autre classe de l'école.

Pour intégrer une CLIS, la situation de handicap de l’enfant AT doit avoir été détecté et l’affection doit être notifiée par la CDA ou CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie de la Personne Handicapée), siégeant au sein de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). La CDA ou CDAPH oriente l’enfant, après validation par ses parents, et l’enseignant référent met en place un P.P.S. avec l’aide de l’ensemble des intervenants (famille, social, médical, enseignant) en fonction de la situation et du handicap de l’enfant.

 

Secondaire

Dans le secondaire, lorsque les exigences d'une scolarisation individuelle sont trop grandes, les élèves présentant un handicap peuvent être scolarisés dans une Unité Pédagogique d'Intégration (UPI). Ce dispositif s'adresse à des enfants de 12 à 16 ans qui, bien que pleinement collégiens, ne sont pas en mesure de bénéficier d'un enseignement ordinaire.

Encadrés par un enseignant spécialisé, ils reçoivent un enseignement adapté qui met en œuvre les objectifs prévus par le projet personnalisé de scolarisation. Il inclut autant qu'il est possible des plages de participation aux activités de la classe de référence de l'enfant, choisie parmi les classes du collège qui accueillent des élèves de sa classe d'âge.

En 2010, il existera 2 000 U.P.I. L'implantation de ces unités d'intégration est organisée de façon à ne laisser aucun territoire hors d'accès des élèves, en tenant compte des contraintes raisonnables de transport.

Scolarisation en établissement médico-social


Dans tous les cas où la situation de l'enfant ou de l'adolescent l'exige, c'est l'orientation vers un établissement médico-social qui constitue la solution permettant de lui offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée.

Le parcours de formation d'un jeune handicapé au sein de ces établissements peut :

  • Se dérouler à temps plein ou à temps partiel
  • Comporter diverses modalités de scolarisation possibles.

Celles-ci s'inscrivent toujours dans le cadre du P.P.S. de l'élève. Elles sont mises en œuvre grâce à la présence d'une unité d'enseignement répondant avec souplesse et adaptabilité aux besoins spécifiques de chaque enfant ou adolescent handicapé.

Les établissements médico-sociaux dépendent directement du ministère du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville. Le ministère de l'Éducation nationale garantit la continuité pédagogique en mettant des enseignants à leur disposition.

Enseignement à distance


header_logoCnedLe Centre National d'Enseignement à Distance (CNED) est un établissement public qui s'efforce de proposer une formation scolaire et professionnelle à tous les élèves qui ne peuvent fréquenter un établissement d'enseignement : les cursus scolaires qu'il propose sont adaptés.
L'inscription peut se faire à tout moment de l'année. Un soutien pédagogique à domicile par un enseignant rémunéré par le CNED peut être proposé à l'élève.

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Organisez votre évènement!

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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