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Informatique

L'ordinateur est un outil précieux pour l'apprentissage, la vie sociale et même la vie quotidienne des personnes atteintes d'ataxie télangiectasie à condition de respecter certains critères. Le matériel et les logiciels sont décrits dans cette section.

Lire et écrire sont des difficultés pour les patients AT à cause évidemment des problèmes neuromoteurs de contrôle des mouvements des bras et des yeux. Le fait d'utiliser un ordinateur peut en partie solutionner ce problème.

phoca_thumb_m_ComputerpositionMais la réalité n'est pas si simple car taper sur un clavier requiert une motricité fine (même si elle l'est moins que pour l'écriture) et oblige généralement à de nombreux allers-retours du regard entre le clavier et l'écran, ce qui constitue une gêne pour les yeux des patients AT et peut vite les décourager.

Heureusement, les progrès de l'informatique et l'augmentation de la puissance et des possibilités des ordinateurs permettent aujourd'hui de disposer d'un certain nombre de fonctions et de logiciels très utiles. Mais il faut toujours garder à l'esprit qu'un ordinateur est un outil: c'est à lui de s'adapter à l'utilisateur, et non l'inverse.

On trouve aujourd'hui des matériels très corrects, portables ou de bureaux et répondant aux critères développés dans ce chapitre, pour environ 400 EUR. Il est important de commencer l'initiation très tôt chez l'enfant AT pour :phoca_thumb_m_Technology

  • Le familiariser avec l'outil et développer certains automatismes comme la connaissance instinctive de la position des lettres sur le clavier
  • Profiter du temps où la maladie n'est pas encore trop présente pour maîtriser le matériel et les logiciels
  • Être prêt à l'utiliser comme outil d'apprentissage dans sa vie à la maison ou à l'école dès que ses possibilités physiques affecteront sa capacité à apprendre

Avec ces objectifs et l'aide d'un ergothérapeute, l'ordinateur doit faire parti du projet personnalisé de scolarisation (PPS) et pourra, sur demande, être financé par la MDPH.

Comme pour n'importe quel outil, il y a une bonne position pour utiliser un ordinateur et plein de mauvaises.

Thumbnail image Or, une bonne posture conditionne le niveau de fatigue après plusieurs heures de travail. C'est vrai dans le cas général et encore plus pour les patients AT pour lesquelles la stabilité est obligatoire et gage de performance.

Pour cela, il faut :

  • Caler le dos et maintenir le tronc sur le siège en utilisant pourquoi pas des bretelles ou une ceinture
  • Utiliser des accoudoirs à bonne hauteur ou une tablette découpée en forme de U pour pouvoir poser les coudes
  • Obtenir au niveau des coudes un angle de 90°
  • Faire en sorte d'avoir le front à la hauteur du haut de l'écran qui doit se situer à une distance d'environ 70 cm.
  • Utiliser un repose-poignets pour stabiliser les mains sur le clavier

Taille du clavier


Pour une personne AT, le premier problème pour l'utilisation du clavier réside dans la taille des touches : il lui sera par exemple plus facile de taper sur le clavier d'un ordinateur de bureau plutôt que sur celui d'un ordinateur portable.

colorkeyboardkids-thumbIl existe même des claviers élargis, certains destinés aux enfants pour l'apprentissage de l'informatique, présentant de grosses touches, utilisant les couleurs pour distinguer les lettres des chiffres ou même les voyelles des consonnes et distribués dans les magasins de jouets grand public pour un prix modique.

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D'autres claviers spécifiques ont été développés pour les enfants handicapés, par exemple avec un ordre alphabétique des lettres au lieu de l'ordre AZERTY (QWERTY dans les pays anglo-saxons). Mais ils ont un intérêt limité et ne s'adressent pas en tout cas aux personnes ayant déjà une expérience de l'informatique.

Touches simultanées


W-A-S-DLe second problème est qu'il faut souvent appuyer sur deux touches simultanément pour obtenir un caractère ou une fonction.

Une fois encore, l'avantage de l'ordinateur de bureau est qu'il présente sur son clavier un pavé numérique séparé comparativement à l'ordinateur portable. Sur celui-ci cependant, on peut brancher un pavé numérique additionnel.

Mais la solution la plus simple consiste à paramétrer correctement son système d'exploitation (Windows, Mac OS, Linux). Tous proposent d'utiliser les touches rémanentes: pour une fonction donnée, au lieu d'appuyer simultanément sur une combinaison de touches, il suffit d'effectuer cette combinaison une touche après l'autre. C'est certes un peu plus long, mais c'est très efficace. C'est un peu le principe de la touche "majuscule": une fois appuyée, toutes les lettres que vous tapez sont en majuscules, ce qui n'est pas le cas si vous êtes passés par les touches "shift+lettre".

Répétition des touches


Une troisième difficulté est le temps de répétition des touches : si vous restez appuyés trop longtemps sur une touche, la lettre s'affiche plusieurs fois.

Là encore, la solution se trouve dans les réglages du système d'exploitation où on peut ajuster les paramètres du clavier et le temps de répétition entre chaque lettre.


Clavier virtuel


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L'utilisation du clavier virtuel, celui qui s'affiche à l'écran et est proposé par tous les systèmes d'exploitation, ne constitue pas une bonne méthode de remplacement car, en faisant appel au dispositif de pointage qui présente aussi des difficultés pour la personne AT (cf "Le pointage"), elle augmente le temps d'utilisation, donc la fatigue.

 

Son et clavier


Enfin, il est très utile pour les enfants AT d'associer le son à la frappe comme confirmation de cette frappe ou de l'activation d'une fonction. La personne atteinte d'AT n'a plus à lever les yeux vers l'écran pour vérifier que sa frappe est correcte.

Là encore, ces réglages sont possibles dans le panneau de configuration du système d'exploitation. Sous Windows à partir de Vista, il faut chercher le "Narrateur" dans les accessoires. (cf Logiciels)

Certains autres logiciels spécialisés permettent aussi de lire le caractère frappé et/ou la phrase entière avec des voix moins "robotisées" et plus de souplesse dans la configuration. Mais ils sont parfois coûteux.

 

Préconisations


Pour le choix du clavier, les recommandations sont donc :

  • Tant que l'enfant en a la possibilité, utiliser un clavier standard pour l'apprentissage de la place des touches. Un peu à la manière d'une dactylo qui ne regarde plus son clavier mais l'écran, cela va permettre plus tard à l'enfant de faire l'économie considérable des efforts de recherche de chaque lettre sur le clavier
  • Quand des difficultés motrices apparaissent, il convient de s'équiper d'un clavier aux touches plus larges.
  • Quand des difficultés visuelles apparaissent, utiliser un clavier avec des lettres grossies, soit à l'aide d'un clavier spécifique, soit en collant simplement des autocollants sur les touches
  • La position des touches peut être standard si l'informatique a déjà été abordée, sinon, on peut essayer la disposition alphabétique
  • Utiliser les paramètres du système d'exploitation pour régler les difficultés dues aux touches simultanées et à la vitesse de répétition
  • Activer, toujours dans le système d'exploitation ou par un programme tierce, la lecture des lettres au fur et à mesure de leur frappe.

w2408hL'immense majorité des moniteurs proposés maintenant sur le marché sont des écrans LCD à cristaux liquides dont les avantages sur les écrans CRT cathodiques sont tellement nombreux qu'il ne faut pas hésiter à franchir le pas:

  • Les personnes AT vont avoir besoin de grossir les caractères pour faciliter leur lecture: un écran large diminue les retours à la ligne et donc les mouvements de recherche des yeux
  • Un écran LCD est beaucoup moins fatigant à regarder qu'un écran cathodique. Les premiers livres électroniques vont même plus loin en utilisant une technique d'affichage qui n'émet aucune lumière : la fatigue visuelle est la même que pour un support papier !
  • À taille d'écran égale, un écran LCD est beaucoup moins encombrant qu'un écran cathodique : imaginez le volume et le poids d'un écran CRT de 24 pouces!
  • Il faut aussi envisager les écrans tactiles, mais avec quelques restrictions

 

image_wrap920-2Enfin, il existe des lunettes ou des casques avec écran intégré, à des prix là encore raisonnables, qui ont l'avantage de suivre les mouvements de tête de la personne qui les porte mais l'inconvénient de troubler la vue lorsqu'on cherche une lettre sur son clavier par exemple.

La souris


SourisLe dispositif de pointage le plus connu est évidemment la souris, mais elle n'est pas exempte de défauts. Elle réclame de la précision et beaucoup de contrôle quand il faut :

  • Maintenir le pointeur sur l'objet ciblé pour ensuite cliquer dessus avec la même main
  • Double-cliquer: c'est également un problème car il faut effectuer en un temps très court deux fois la même opération
  • Déplacer un objet à l'écran avec un bouton enfoncé simultanément: le "glisser-déposer" si fréquent

Là encore, et au fur et à mesure de leurs versions, les systèmes d'exploitation proposent basiquement de nombreux réglages permettant aux personnes présentant une déficience de les utiliser. Pour la souris, on peut dans le panneau de configuration, à l'image du clavier, régler :

  • La taille, la couleur et la vitesse du pointeur et faire apparaître sa trajectoire
  • pour le double clic, augmenter le temps entre les deux clics ou bien même le supprimer pour lancer les applications au premier clic
  • pour le glisser déposer, verrouiller le clic : après avoir cliqué un objet, on peut relâcher le bouton, déplacer cet objet vers l'endroit souhaité et cliquer à nouveau pour confirmer sa position
  • la fonction de positionnement automatique du curseur sur le bouton par défaut des boîtes de dialogue
  • La programmation des touches de la souris. Certaines souris possèdent plus de touches que le modèle standard, ce qui permet par exemple d'en programmer une pour le double clic automatique


Le trackball


trackballMais d'autres dispositifs de pointage peuvent également être très intéressants, au premier rang desquels le trackball, une sorte de souris à l'envers présentant en surface une boule mobile que l'onfait tourner pour diriger le pointeur. Comme sa base est fixe, le système est moins sensible aux mouvements parasites que la souris tout en assurant la précision.
De plus, il peut s'utiliser à deux mains : pendant qu'une main manipule la boule, l'autre peut actionner les boutons.



Le touchpad


touchpad1Le touchpad, c'est le petit carré tactile qu'on trouve au bas des claviers des ordinateurs portables pour déplacer le curseur sur l'écran. Il existe aussi séparé à la manière d'une souris (cf ci-contre).
Ses avantages sont les mêmes que le trackball car lui non plus n'est pas mobile: le bras et la main de l'utilisateur sont bien calés pendant que les seuls mouvements sont ceux des doigts et légèrement du poignet.



Le joystick


Joystick-01Le joystick est une alternative qui présente les mêmes avantages que le trackball : le contrôle du pointeur se faisant avec toute la main, il demande moins de finesse dans les mouvements tout en assurant une grande précision.



Le clavier


Le clavier peut aussi très bien être paramétré pour remplacer la souris:

  • les flèches pour diriger le pointeur
  • la barre d'espace pour le clic
  • d'autres touches pour des fonctions plus évoluées...

De plus, on ne change pas d'outil entre la frappe et le pointage, ce qui permet d'éviter les mouvements inutiles. On gagne également en stabilité puiqu'on agit que sur une direction à la fois. Mais atteindre sa cible est plus fastidieux...

Ecran tactile


Les grands écrans tactiles posés à la verticale sur un bureau devant l'utilisateur ne sont pas recommandés pour les patients AT car ils obligent à des mouvements de grande amplitude pouvant entraîner des déséquilibres et donc augmenter plus rapidement leur fatigue.
Tablette-tactileCet inconvénient disparaît si ces écrans sont utilisés à l'horizontale, comme la table "Surface" de Microsoft, et pour les petits écrans tactiles sur les tablettes PC par exemple, les assitants électroniques ou les smartphones. Les atouts de l'écran tactile sont alors très intéressants. Ils permettent:

  • de rassembler l'information et l'action au même endroit: on diminue ainsi en grande partie les efforts de coordination vision-mouvement. Exemple: imaginez les efforts d'un enfant AT en classe devant recopier et répondre par écrit à un devoir inscrit au tableau; puis imaginez maintenant ceux du même enfant se servant d'une tablette tactile qui grossit le texte de son exrcice et lui propose des réponses multiples qu'il peut choisir en les touchant...voilà ce que nous propose la technique aujourd'hui. Il manque les applications...
  • de pouvoir utiliser les incroyables possibilités de l'informatique en terme de présentation de l'information pour faciliter l'action. On peut par exemple paramétrer une interface visuelle simple et intuitive pour piloter sa maison à l'aide d'une télécommande tactile qui peut être un simple smartphone (cf "domotique"). L'écran tactile est l'interface idéale pour le maintien de l'indépendance des patients AT.


phoca_thumb_m_Ipad2Avec l'avènement de l'Iphone et l'arrivée de Windows 7 qui font la part belle au tactile, les prochaines années vont voir une révolution ergonomique qui sera sans aucun doute bénéfique à bien des personnes en situation de handicap. Les tablettes tactiles du type Ipad sont d'ailleurs des supports auxquels il va falloir s'intéresser de très près. A suivre...

Comme il a été dit précédemment, le premier logiciel à paramétrer pour une personne AT est le système d'exploitation de l'ordinateur : Windows, Mac OS, Linux.

Systèmes d'exploitation


En effet, au fur et à mesure de leurs versions, ils ont augmenté considérablement le nombre des réglages possibles et des fonctions permettant l'accès des ordinateurs aux handicapés.
Ainsi, on trouve nombre de réglages sur la souris et l'écran, une loupe, un clavier virtuel au contraste élevé, des fonctionnalités de reconnaissance et de synthèse vocale, etc. Pour y accéder:

    • phoca_thumb_s_windowsSous Windows, il faut aller dans le panneau de configuration à la rubrique "accessibilité" ou "options d'ergonomie" suivant les versions, ou encore passer directement par les "accessoires".
      Vous trouverez un descriptif complet des fonctionnalités selon le système d'exploitation Windows en allant sur le site Internet de Microsoft. Pour cela, le plus simple est de taper "Microsoft + accessibilité " dans la barre de votre moteur de recherche. En français, c'est ici.

 

    • phoca_thumb_s_apple-logo2Mac OS-X semble très performant et convivial pour ce qui est des options d'accessibilité. De la même façon que ci-dessus, tapez dans son moteur de recherche " Apple + accessibilité" amène sur une description complète des fonctionnalités. En français, c'est ici.
      Remarque: pour les bidouilleurs informatiques, il est possible d'installer le système d'exploitation Apple sur une machine initialement prévue pour Windows.

 

  • phoca_thumb_s_LinuxSous Linux, le problème est un peu différent dans la mesure où il n'existe pas de version standardisée du système d'exploitation mais plutôt plusieurs versions de ce système. Toutes proposent des options d'accessibilité basiques comme le grossissement.
    Pour obtenir des fonctions plus avancées, il faudra télécharger des modules complémentaires. Car là est le principe de Linux : la gratuité de toutes les applications est contrebalancée par le fait qu'il s'agit d'un système modulaire où chacun rajoute l'application qui lui convient. C'est très souple pour certains, complexe pour d'autres.
    Il est à noter cependant qu'il est possible de faire fonctionner la plupart des applications Windows sous Linux. Pour commencer, la version Ubuntu de Linux paraît la plus appropriée et la plus simple d'accès. En français, ici.


Reconnaissance de caractères


phoca_thumb_m_OCRLes logiciels de reconnaissance de caractères peuvent également être très utiles pour la lecture : en numérisant, à l'aide d'un scanner, un texte et en gardant sa mise en forme, ils peuvent permettre de bénéficier sur l'écran de l'ordinateur d'un grossissement plus libre, d'une modification du contraste mais aussi de la synthèse vocale. Le texte numérisé peut également être utilisé pour du travail personnel.

Certains logiciels sont payants, d'autres gratuits (extrait de Wikipédia) :

  • Logiciels libres: GOCR (Unix, Windows), OCRopus (Unix), Tesseract (Unix, Windows)
  • Logiciels freeware: Moredata, logiciel freeware qui emploie tessnet (Windows), MoredataFast (Windows), FreeOCR, ...
  • Logiciels propriétaires:Readiris (Unix, Windows, Mac OS), FineReader (Unix, Windows), Scansoft Omnipage (Windows), BIT-Alpha (Windows), Neoptec (Windows, Mac OS, Unix), Adobe Acrobat Professional (Windows, Mac OS),...


Reconnaissance vocale


phoca_thumb_m_Voice-recognitionIls servent à dicter, soit du texte, soit des commandes pour contrôler l'ordinateur ou même, par son intermédiaire, des servitudes dans un environnement comme la maison par exemple.

Windows Vista et Seven intègrent un tel logiciel avec des performances acceptables, de même Apple et sa fonction Voiceover présente aussi sur ses Iphones et Ipod. Mais un des meilleurs logiciels en la matière est payant : Dragon NaturallySpeaking, le leader sur son marché.

On peut s'interroger sur la pertinence de tels logiciels pour une utilisation par des personnes atteintes d'ataxie télangiectasie dans la mesure où des problèmes d'élocution peuvent apparaître. Elle est à évaluer au cas par cas.


Synthétiseurs vocaux


phoca_thumb_s_text-to-speechCes logiciels sont d'une grande utilité pour les personnes ayant des problèmes de vue. Ils permettent de lire à l'aide de voix synthétiques mais de plus en plus naturelles le contenu de la fenêtre active à l'écran.

Microsoft et Apple en ont intégré dans leurs options d'ergonomie, avec un avantage de fluidité pour Apple. Activation:

  • Windows, il faut aller dans le panneau de configuration pour trouver ces options, ou passer par les accessoires et chercher le "narrateur".
  • Pour Mac, il faut activer la fonction "VoiceOver".
  • Linux est un peu à la traîne avec "Orca".

Il est à noter que Windows ne propose qu'une voix en anglais. La procédure pour obtenir une voix en français consiste à installer un programme que vous trouverez sur le site de handicap international. Sur ce même site sont proposées plusieurs fiches sur l'utilisation de l'ordinateur à l'école. Vous trouverez d'autres informations sur le blog de Bertrand Lambard.

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En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

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Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

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Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

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La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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