A- A A+
Capture familles Capture donateurs Capture soignants Capture medias
La page facebook d'ATEurope La page Google+ d'ATEurope La chaîne Youtube d'ATEurope La page LinkedIn d'ATEurope

Lire et écrire sont des difficultés pour les patients AT à cause évidemment des problèmes neuromoteurs de contrôle des mouvements des bras et des yeux. Le fait d'utiliser un ordinateur peut en partie solutionner ce problème.

phoca_thumb_m_ComputerpositionMais la réalité n'est pas si simple car taper sur un clavier requiert une motricité fine (même si elle l'est moins que pour l'écriture) et oblige généralement à de nombreux allers-retours du regard entre le clavier et l'écran, ce qui constitue une gêne pour les yeux des patients AT et peut vite les décourager.

Heureusement, les progrès de l'informatique et l'augmentation de la puissance et des possibilités des ordinateurs permettent aujourd'hui de disposer d'un certain nombre de fonctions et de logiciels très utiles. Mais il faut toujours garder à l'esprit qu'un ordinateur est un outil: c'est à lui de s'adapter à l'utilisateur, et non l'inverse.

On trouve aujourd'hui des matériels très corrects, portables ou de bureaux et répondant aux critères développés dans ce chapitre, pour environ 400 EUR. Il est important de commencer l'initiation très tôt chez l'enfant AT pour :phoca_thumb_m_Technology

  • Le familiariser avec l'outil et développer certains automatismes comme la connaissance instinctive de la position des lettres sur le clavier
  • Profiter du temps où la maladie n'est pas encore trop présente pour maîtriser le matériel et les logiciels
  • Être prêt à l'utiliser comme outil d'apprentissage dans sa vie à la maison ou à l'école dès que ses possibilités physiques affecteront sa capacité à apprendre

Avec ces objectifs et l'aide d'un ergothérapeute, l'ordinateur doit faire parti du projet personnalisé de scolarisation (PPS) et pourra, sur demande, être financé par la MDPH.

1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur l'Etape du Tour 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

Copyright © 2017 ATEurope - Tous droits réservés
Joomla! est un Logiciel Libre diffusé sous licence GNU General Public