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L'ergothérapeute est un professionnel des plus importants la prise en charge des patients AT. Son rôle est de trouver les moyens et les techniques permettant aux personnes de garder leur indépendance le plus longtemps possible dans les actes de la vie quotidienne, c'est-à-dire :

 

Domaines de compétence


Là où le rôle du kinésithérapeute est de maintenir le fonctionnement de l'outil « corps humain»,  l'ergothérapeute va s'attacher à travailler sur son utilisation et notamment sur :

  • La motricité fine
  • L'utilisation des bras et des mains et la recherche de la stabilité nécessaire pour les utiliser
  • La coordination visuelle avec le mouvement

Pour cela, l'ergothérapeute propose :

  • Des objectifs et des exercices adaptés
  • L'adaptation de l'environnement à la personne
  • La recommandation de matériel

Les objectifs qu'il poursuit sont adaptés en fonction de l'âge de l'enfant :

  • Petite enfance : exploration du monde par le jeu et développement de la coordination
  • A l'école : travail sur la motricité visuelle et fine pour l'utilisation d'outils tels que les crayons et les ciseaux. Utilisation de l'ordinateur.
  • Adolescence et âge adulte : permettre l'accès aux apprentissages et programmes des études supérieures et fournitures des outils pour l'indépendance

 

Ataxie télangiectasie et ergothérapie


Les problèmes que rencontre l'ergothérapeute dans l'ataxie télangiectasie sont les suivants :

  • Mauvaise coordination des mouvements et phénomène de rebond (cf "Contrôle du corps")
  • Tremblements
  • Mouvements de la tête et du tronc excessifs
  • Problèmes visuels (apraxie) qui impactent le lien entre la vue et la motricité fine (cf "Yeux")

 

Techniques compensatoires


Pour réaliser différentes actions, les enfants AT développent par eux-mêmes des techniques pour se stabiliser et réaliser des actions.
Si certaines sont naturellement intéressantes et efficaces, il faut prendre garde qu'elles n'hypothèquent pas leur évolution, c'est-à-dire que l'habitude d'utiliser une technique autodidacte les empêche par la suite d'évoluer pour réaliser des choses plus complexes. D'autres peuvent aussi entraîner à long terme des déformations du squelette (attitudes vicieuses).

C'est le rôle de l'ergothérapeute de les guider et de leur apprendre les bonnes techniques. Par exemple:

  • s'appuyer sur les coudes pour stabiliser ses mains ou sur le tronc pour stabiliser ses bras
  • éviter les positions où les membres sont éloignés du corps, ce qui amplifie la difficulté à contrôler les mouvements, les tremblements et diminue ainsi la précision.
  • ...

 

Matériel


Il existe un large éventail de matériel sur le marché destiné à répondre aux besoins spécifiques des personnes handicapées dans tous les aspects de leur vie quotidienne. Mais bien souvent, quelques idées et le talent d'un bricoleur peuvent suffire à résoudre un problème.

Vous trouverez dans le chapitre "Vie quotidienne" un éventail de ce qui, à un moment ou un autre, peut être utile à votre enfant.


C'est clairement le rôle de l'ergothérapeute de vous orienter dans ce choix.  Il ne faut pas hésiter à lui demander conseil pour les choses simples mais aussi pour l'équipement de votre domicile, à l'école ou sur le lieu d'autres activités.

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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