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Le médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR) est celui qui va coordonner les différentes spécialités présentées dans ce chapitre avec les objectifs, pour le patient souffrant d'ataxie télangiectasie, de :

  • maintenir, voire améliorer des fonctions ou, à défaut, tenter de ralentir les effets fonctionnels de l'Atteinte dégénérative progressive
  • favoriser l'autonomie
  • améliorer la qualité de vie

Selon les termes de la charte de MPR, son action respecte une éthique orientée vers l'intérêt du sujet, par la délivrance d'informations adaptées qui permettront à ce dernier de faire un choix éclairé.

 

Le médecin de MPR au centre du suivi


Si le suivi médical pur, c'est-à-dire concernant les causes et les conséquences de la pathologie, est effectué par les médecins dont les spécialités sont décrites dans l'onglet précédent (Suivi médical), la prise en charge de la vie quotidienne des patients atteints d'Ataxie Télangiectasie est en partie du ressort du médecin de MPR.

En fonction des besoins du malade et avec son accord, il va lui proposer un projet global de soins en vue d'optimiser le maintien de ses fonctions et des adaptations matérielles pour maintenir sa qualité de vie dans l'environnement quotidien.

Ce projet est élaboré à partir d'une consultation, de la communication avec les autres médecins qui suivent la personne atteinte d'ataxie télangiectasie et des avis de l'équipe paramédicale pluridisciplinaire qui l'entoure. Il s'inscrit dans la durée et est susceptible d'adaptations en fonction de l'évolution du patient mais aussi des moyens disponibles.

Cela fait du médecin de MPR un très bon connaisseur du patient atteint d'AT puisqu'il est le seul à suivre son évolution dans son environnement, notamment par les rapports des professionnels de l'équipe paramédicale qui interviennent très fréquemment auprès du patient.

 

Le médecin de MPR: un chef d'équipe


Outre qu'il puisse évidemment exercer en libéral, on retrouve très souvent le médecin de MPR comme coordonnateur des équipes paramédicales dans les centres spécialisés de prise en charge comme les CAMSP ou les SESSAD.

En effet, il possède la connaissance pointue de chacune des spécialités des métiers de la rééducation et des avantages que l'on peut en attendre dans le cadre du traitement d'un patient. Il transmet, recueille et échange toutes les informations utiles sur les nouveautés matérielles et les nouvelles méthodes thérapeutiques.

Ayant en plus la connaissance du dossier médical de chaque patient, il est à même de décider quelles vont être les actions à privilégier, quelles spécialités vont intervenir et à les équilibrer dans le quotidien du patient tout en ménageant sa qualité de vie.

 

Pour résumer, le médecin de MPR est l'un des référents médico-sociaux que la personne atteinte d'AT doit consulter pour les problèmes de la vie quotidienne. Il va proposer des solutions, des adaptations, des outils et les compétences des spécialités paramédicales traitées dans les articles suivants.

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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