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La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées : la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), réunissant les anciennes CDES pour les enfants et COTOREP pour les adultes.

Celle-ci offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées. Elle constitue le "guichet unique" auprès duquel toute personne handicapée et sa famille bénéficieront de l'accueil, de l'information et du conseil dont elles pourraient avoir besoin.

Un accueil personnalisé et direct


La personne handicapée déposera une demande et recevra, après instruction et évaluation de sa situation, la décision relative à ses besoins de compensation au regard de son projet personnel de vie:

  • Un interlocuteur unique prendra en charge les démarches complexes imposées aujourd'hui à la personne ou à sa famille.
  • Une commission unique sera constituée au sein de la maison départementale du handicap.

La MDPH accueille les personnes handicapées et les informe sur les aides à leur disposition. Elle accompagne chacun tout au long de son parcours (professionnel, scolaire, projet de vie …) en prenant en compte les attentes et les aspirations exprimées. Au besoin, la MDPH oriente les personnes handicapées et leurs proches vers d’autres interlocuteurs dédiés.

Des équipes formées


Une équipe pluridisciplinaire est à la disposition des personnes handicapées et de leurs proches au sein de chaque Maison. Cette équipe peut être constituée de médecins, d’ergothérapeutes, de psychologues, de spécialistes du travail social, de l’accueil scolaire, ou de l’insertion professionnelle.

Un référent pour l’insertion professionnelle est également désigné au sein de chaque MDPH pour favoriser l’accès des travailleurs handicapés au service public de l’emploi.

La MDPH dispose d’une équipe de veille pour les soins infirmiers aux compétences variées :

  • L’évaluation des besoins de prise en charge
  • Des propositions d’action via des dispositifs appropriés
  • Une gestion du service d’intervention d’urgence

Au sein de la MDPH, les associations de personnes handicapées assurent des permanences, pour un accueil et un conseil direct et personnalisé.

Des outils d’information mis à disposition


La MDPH met à disposition, pour les appels d’urgence, un numéro téléphonique en libre appel ainsi qu’un accès direct à Internet. (ici)
La MDPH diffuse et met à disposition des personnes handicapées des livrets d’information sur leurs droits.

L’équipe pluridisciplinaire


Chargée de l’évaluation des besoins de compensation de la personne dans le cadre d’un dialogue avec elle et avec ses proches, cette équipe peut être constituée de : médecins, ergothérapeutes, psychologues, spécialistes du travail social, de l’accueil scolaire… Elle évalue les besoins de compensation de la personne handicapée sur la base de son projet de vie et de référentiels nationaux.

Aides administratives


  • Délivrance ou le renouvellement de cartes d’invalidité, carte de priorité de stationnement
  • Reconnaissance de travailleur handicapé

 Aides: allocations


  • Allocation d’étude pour enfant handicapé et son complément
  • Allocation pour adulte handicapé et son complément

 Aides: Orientations


  • Scolarisation et formation pour l’enfant handicapé
  • Orientation professionnelle et la formation des adultes handicapés
  • Orientation en Service de Soins à Domiciles (SESSAD) ou en établissement médico-social

 Aides: Prestations


  • Renouvellement de l’allocation pour tierce personne
  • Prestation de compensation du handicap sous forme de:
    1. Aides humaines
    2. Aides techniques, matériel ou équipements particuliers
    3. Aménagement du logement
    4. Aménagement du véhicule
    5. Aide financière pour des dépenses spécifiques ou exceptionnelles
    6. Aide animalière

 

Dans le cas des enfants AT


La MDPH interviendra surtout dans une demande de d'orientation vers un service de soin adapté pour des troubles moteurs. Cette orientation passe par une notification  de la MDPH;  le médecin qui suit l'enfant remplit le certificat médical; cette orientation peut-être à anticiper, même si l'enfant a encore peu de troubles moteurs, devant la liste d'attente de ces structures, très variables selon les départements. La MDPH intervient également par l'intermédiaire de l'enseignant référent sur tous les aménagements scolaires (Auxilliaire de Vie Scolaire, ordinateur, temps scolaires adaptés ...). Enfin, par le biais de l'AEEH, elle peut proposer un soutien financier en cas de nécessité d'une tierce personne, d'aménagement de domicile, ...)

 Accéder à ces aides


Vous trouverez toutes les informations ci-dessus sur le site : http://www.travail-solidarite.gouv.fr/espaces/handicap

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Organisez votre évènement!

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Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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