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Pour qu'un enfant garde confiance dans le milieu médical, il est indispensable de supprimer la douleur lors des différents actes pratiqués sur lui. Aujourd'hui, c'est possible.

Un enfant peut ne pas avoir mal, mais dire le contraire parce qu'il a peur. La peur est une forme de traumatisme et doit être prise en compte dans la gestion de la douleur. Des moyens existent pour la faire disparaître.

Des chartes antidouleur sont maintenant en place dans tous les hôpitaux. Professionnels et parents doivent veiller à leur application.

 

Les enfants atteints d'Ataxie Télangiectasie sont amenés à côtoyer très souvent le milieu médical, synonyme pour beaucoup d'inquiétude. Afin que les visites des médecins ou dans les hôpitaux deviennent une routine, de préférence agréable, il est indispensable que tous les soins qui leur sont prodigués soient entourés d'un maximum de précautions. Pour cela, il faut :

  • créer autant que possible un environnement agréable autour de l'enfant
  • établir une relation de confiance avec lui
  • supprimer la douleur dans les actes médicaux

 

La confiance

En réalité, ces deux derniers points sont étroitement liés. On ne peut pas dire à un enfant : « Aie confiance en moi » si derrière, on lui fait mal. Ce point est évidemment pertinent pour le personnel médical, mais il l'est tout autant pour les parents qui amènent, bien malgré eux, leur enfant à l'hôpital. Si l'endroit est synonyme de souffrance, alors l'enfant pourrait perdre confiance en eux.

D'une manière générale, il est une lapalissade de dire que la confiance s'établit si les paroles sont suivies d'actes. Autrement dit, il faut expliquer à l'enfant pourquoi on va pratiquer un acte sur lui, comment cela doit être fait et quels moyens vont être employés pour qu'il ne sente rien...et faire ce qui a été dit.

La piqûre

Quand on pense "hôpital", on pense généralement "piqûre".

Avec la perspective de la piqûre rentre en ligne de compte toute une série de critères inquiétants comme la taille de la seringue ou la virtuosité de l'infirmière. En réalité, on peut réduire le nombre de critères objectifs pour la douleur à quatre:

  • l'endroit où va se faire la piqûre: il peut être plus ou moins dense en capteurs sensitifs, plus ou moins sensible
  • la douceur du contact établi avec le personnel soignant: cela va déterminer le degré de confiance que l'enfant va lui porter a priori
  • l'environnement immédiat: par exemple, la dispersion d'attention, en chantant une chanson, en regardant un dessin animé inédit..., est de nature à faire baisser la tension qui précède la piqûre.
  • le diamètre de l'aiguille: il est variable et conditionne plus ou moins les moyens mis en oeuvre pour limiter la douleur :
      Thumbnail image
    • les aiguilles des injections sous-cutanées (vaccins, anesthésie locale, immunoglobulines...) sont très fines et occasionnent juste un léger picotement au moment de l'acte. Ce picotement peut être complètement supprimé par l'application d'une crème anesthésique locale ou d'un patch, entre 1h et 4h avant (EMLA en patch ou crême)
    • les aiguilles des prises de sang et des perfusions sont un peu plus grosses et l'acte en lui-même est un peu plus compliqué pour l'infirmière car il faut trouver et percer une veine, ce qui peut être à la fois impressionnant et douloureux pour le patient ; sans compter le risque d'échec. Mais là encore, la crème anesthésiante évoquée ci-dessus fait des miracles. Afin de déstresser tout le monde, parents et infirmière compris, il est également possible d'utiliser un gaz tranquillisant et euphorisant, l'Entonox, un mélange inoffensif de protoxyde d'azote et d'oxygène.
    • pour les aiguilles plus grosses, comme celles utilisées pour les ponctions ou les amniocentèses, une anesthésie locale est pratiquée, ce qui nous ramène aux deux cas précédents, donc rend l'examen également indolore.

 

Actes chirurgicaux

Les précautions conseillées ci-dessous sont valables essentiellement pour les actes chirurgicaux ne nécessitant qu'une anesthésie locale, comme une biopsie cutanée en dermatologie. C'est un prélèvement de peau en profondeur, ce qui peut être impressionnant et douloureux s'il est mal préparé, si toutes les précautions n'ont pas été prises pour en minimiser les désagréments. Mais elles sont également valables pour les préparations à des actes plus invasifs ou aux anesthésies générales.

Ainsi, il est souhaitable que les conditions suivantes soient réunies, en plus des critères d'environnement et de confiance traités précédemment :

  • L'opération ne doit se faire qu'à l'hôpital en présence d'au moins deux infirmières en plus du médecin: une pour s'occuper de l'enfant, une pour assister le médecin.
  • Avant le début de l'opération, un calmant, parfois de l'Entonox (cf ci-dessus), doit être administré à l'enfant pour qu'il ne s'inquiète pas de ce qui se passe autour de lui, qu'il ne voit pas les instruments qui vont être utilisés ni même le médecin en train de pratiquer l'intervention sur lui.
  • Le temps d'action de l'anesthésique utilisé doit être respecté scrupuleusement.

Si ces trois conditions sont réunies, alors votre enfant ne sentira rien. Il ne se souviendra sans doute de rien. Ceci permettra d'aborder les actes suivants avec beaucoup de sérénité.

Ce protocole est le seul à respecter les chartes antidouleur qui sont maintenant bien ancrées dans la médecine moderne.

Vous avez le droit inaliénable de refuser ou de faire stopper une opération qui ne respecterait pas ces conditions.

 

Chambres d'injection implantées ou PAC (Port-A-Cath)

Les patients nécessitant des perfusions régulières comme l'injection d'immunoglobines peuvent voir leur capital veineux se dégrader dans le temps (veines difficiles à piquer, abimées par les produits d'ingections...), rendant difficile, donc douloureuse, la pose de la perfusion.

Thumbnail imageUne solution consiste à implanter, sous anesthésie générale ou locale, une petite chambre d'injection sous la peau, généralement au-dessus du muscle pectoral vers la clavicule. Appelée aussi PAC, cette petite chambre est équipée d'un cathéter lui-même relié à une veine importante près du coeur. La chambre est fermée par une membrane en silicone juste sous la peau destinée à recevoir l'aiguille qui permettra l'injection ou le prélèvement de sang. Les aiguilles utilisées sont particulières (à pointe Huber ou à système Gripper) et doivent être positionnées avec toutes les précautions de stérilité.

Ce système peut présenter quelques risques, rares cependant s'il est utilisé correctement et avec les précautions nécessaires :

  • risques d'infection : la plupart du temps à cause de négligence en matière de stérilité
  • risque de bouchage du cathéter : on appelle cela une thrombose qui peut être évitée en rinçant abondamment avant et après l'injection
  • risque d'embolie : consécutif à la thrombose ou à la manipulation de la chambre sans précaution

Un dernier inconvénient du système est purement esthétique : la chambre peut apparaître sous la peau et former une petite boule.

En revanche, elle présente des avantages non négligeables :

  • elle permet d'éviter d'abîmer les veines
  • elle offre un grand confort d'utilisation en:
    • supprimant la douleur au point de piqûre car il suffit d'appliquer au-dessus de la chambre une crème locale anesthésiante du type EMLA
    • supprimant la douleur généralement causée par la recherche d'une veine avec l'aiguille
    • rassurant autant les patients et leur entourage que les personnels soignants dans la mesure où l'acte médical se répète chaque fois de la même manière avec la certitude de l'absence de souffrance

Dans tous les cas, la décision d'implantation d'une PAC est à discuter avec le médecin.

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Etudes ouvertes aux familles

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Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
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ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

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