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Lorsqu'ils apprennent la maladie de leur enfant, les parents se sentent complètement désarmés et dans une solitude extrême.

AT Europe, par son site Internet et son forum, a pour but de vous fournir les éléments suffisants pour une bonne prise en charge des enfants AT.

Le CEREDIH a également édité une fiche synthèse de recommandations destinée aux familles mais surtout aux soignants.

 

Instigateurs


Thumbnail imageLes parents connaissent le mieux leur enfant et orientent les médecins qui doivent les écouter. En signalant un changement de comportement, une fatigue, une baisse d'appétit, un ganglion, une réaction allergique., etc..., ils leurs donnent des informations essentielles.

Il est donc important d'être attentif à tous les changements chez l'enfant AT, qu'ils soient physiques ou comportementaux, ou bien qu'ils apparaissent après un changement de traitement.

 

Coordonnateurs


En transmettant le parcours médical de leur enfant au médecin qui ne le connaît pas, ce dernier peut élaborer un diagnostic plus rapidement. Cette transmission orale est souvent plus rapide que les comptes-rendus que les médecins s'envoient ou que le dossier médical lui-même, même si elle est évidemment plus approximative.

Avec le dossier médical, les parents sont les seuls points de convergence de l'information concernant leur enfant. En fournissant cette information aux équipes médicales, paramédicales et éducatives, ils sont les seuls à pouvoir les faire communiquer et ainsi, gagner en efficacité.

Equipe pluridisciplinaire


Le gène ATM est présent partout dans l'organisme et son absence impacte autant de fonctions qu'elle implique de spécialités médicales différentes.
Il est indispensable de pouvoir réunir une équipe pluridisciplinaire autour de l'enfant AT, de préférence dans la même structure, pour favoriser le dialogue entre médecins. En effet, on peut toujours penser que tel médecin à tel endroit est meilleur que tel autre, mais si les médecins des différentes disciplines ne se parlent que par courriers interposés à des semaines d'intervalles, on perd énormément en efficacité.

AT Europe : nous sommes des parents


AT Europe a pour vocation la recherche. Or la recherche fondamentale s'appuie aussi sur l'observation. Il y a donc un intérêt à connaître les symptômes et le développement de l'ataxie télangiectasie pour essayer identifier les processus de l'organisme qui les provoquent.

Ceci a déjà été initié par le CEREDIH dans un programme financé par la famille Ayache, une des familles fondatrices d'AT Europe. La suite logique de ce programme sera la mise en place d'un réseau de consultations pluridisciplinaires autour d'équipes déjà constituées connaissant parfaitement l'ataxie télangiectasie. Ceci présentera le double avantage de systématiser le recueil des informations sur les patients AT et d'éviter aux familles l'effort d'explication et de mise en place d'équipes compétentes.

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Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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