A- A A+
Capture familles Capture donateurs Capture soignants Capture medias
La page facebook d'ATEurope La page Google+ d'ATEurope La chaîne Youtube d'ATEurope La page LinkedIn d'ATEurope

Dans le fait de se nourrir, pour les enfants atteints d'AT peuvent se poser 3 types de problèmes:

  • Autonomie
  • Déglutition
  • Qualité et surtout quantité dans l'alimentation

 

Favoriser l'autonomie à table


Pince-a-couverts-VitilycareC'est le rôle de l'ergothérapeuthe de fournir des astuces ou des outils spécifiques permettant de garder l'autonomie pour se nourrir. Par exemple:

Cuillere-ergo-Wesform
  • Privilégier les objets avec des poignées pour permettre une meilleure prise en main. Épaissir le manche des cuillères, fourchettes et couteaux.
  • Donner un angle au manche des cuillères pour diminuer la rotation du poignet lors de l'approche la bouche
  • Encourager la prise à pleines mains qui fait gagner en stabilité
  • Même si cela est contraire aux bonnes manières, autoriser les coudes sur la table qui permettent une plus grande stabilité des mains
  • Augmenter la stabilité de la vaisselle en collant dessous des matières qui accrochent
  • Diminuer la distance entre la bouche et l'assiette en surélevant celle-ci
  • Travailler sur la présentation et la texture des aliments de telle sorte qu'ils soient faciles à prendre et faciles à mâcher

Si vous ne vous sentez pas l'âme bricoleuse, vous pouvez faire appel aux outils proposés par certains fabricants.

 

Manger avec des problèmes de déglutition


L'orthophoniste peut, par des exercices appropriés, entretenir la faculté d'avaler. Mais avant toute chose, le respect de consignes simples permet que la déglutition s'effectue dans les meilleures conditions :

Thumbnail imageThumbnail image

  • Manger plus souvent, quatre à six fois par jour, des quantités plus petites pour diminuer la longueur des repas et par conséquent la fatigue
  • Se tenir droit et la tête droite, pas vers l'arrière
  • Prendre de petites bouchées
  • Alterner les aliments solides et liquides pour nettoyer la bouche et la gorge
  • Choisir ou modifier la texture des aliments. Privilégier la purée, le pudding, les pâtes bien cuites, les légumes et fruits cuits, la viande hachée mélangée à de la sauce.
  • Pour boire : privilégier les liquides riches et onctueux tels : milkshakes, nectar de fruits, soupe crémeuse, lait entier au lieu de lait écrémé.

Thumbnail imageIl faut éviter les aliments:

  • qui font des miettes, ou alors les humidifier ou les préparer en sauce
  • difficiles à mâcher, morceaux de viande, légumes et fruits crus
  • collants : purée de pommes de terre trop épaisse, pain blanc

Pour les boissons, éviter:

  • Les liquides sans apport nutritif et trop liquides, comme l'eau ! Ce sont les plus difficiles pour les AT.
  • Attention à l'utilisation des pailles : une aspiration à la fois. Il faut éviter que trop de liquide n'arrive trop vite dans la bouche. On peut aussi pincer la paille.

 

Plan d'urgence


Pour remédier au problème des fausses routes et notamment au fait qu'elles deviennent de plus en plus silencieuses avec le temps, il faut établir un plan d'urgence avec :

  • Vous
  • Votre enfant
  • Un kinésithérapeute ou un orthophoniste
  • Les secours

Les principes généraux sont :

  • Rester calme
  • Forcer ou encourager votre enfant à tousser et à respirer entre les blocages
  • Apprendre et réaliser la manoeuvre de Heimlich
  • Appeler les secours
  • Avoir un code de signaux avec l'enfant. Par exemple, un coup sur la table indique qu'il n'y a pas de problème, une main à la gorge à l'inverse qu'il y en a un.
  • Adapter ce plan en fonction de l'évolution de l'enfant

 

La sonde de gastrostomie


Lorsque se nourrir devient vraiment problématique et que les quantités de nourriture ingérées ne sont pas suffisantes pour assurer les besoins quotidiens et une croissance normale, il peut être décidé de recourir à une sonde de gastrostomie.

Implantée par une opération chirurgicale, elle permet d'apporter un complément alimentaire directement dans l'estomac tout en permettant de pouvoir continuer à se nourrir et à boire tout à fait normalement.

D'après le retour d'expérience de la clinique Ataxie Télangiectasie de l'hôpital John Hopkins de Baltimore, les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'implantation se fait dès que les troubles de nutrition ou déglutition apparaissent.


Commentaires :
La sonde gastrique d'alimentation ou sonde de gastrostomie est utilisée pour délivrer de la nourriture aux patients qui ne peuvent se nourrir par la bouche. Un tube est inséré dans l'estomac de telle sorte que la nourriture ne passe ni dans la bouche ni dans la gorge. En temps normal, seule la valve  de fermeture est visible sur le corps. La nourriture, sous la forme de supplément liquide, souvent épais, est introduite directement dans l'estomac par un tube adaptable à la valve. Une fois l'opération réalisée, il est important de rincer le tube avec de l'eau avant de retirer le tube extérieur. Des médicaments peuvent également être administrés par cet intermédiaire. Pour les pilules, il est préférable de les réduire en poudre préalablement.
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur l'Etape du Tour 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Agenda

 

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

Copyright © 2017 ATEurope - Tous droits réservés
Joomla! est un Logiciel Libre diffusé sous licence GNU General Public