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Alors que pour les autres actes de la vie quotidienne, le seul objectif est finalement la réussite, se laver rajoute le challenge de la sécurité car les salles de bains sont des endroits dangereux : risque de glissade, de noyade, de brûlures avec de l'eau chaude, d'électrocution...

En réponse, des normes d'aménagement des pièces "salles de bains" et "toilettes" existent et donnent une idée des modifications qui peuvent être faites pour faciliter l'accès d'une personne utilisant un fauteuil roulant ou présentant un handicap. Elles sont traitées au chapitre "Aménagement intérieur".

Nous ne parlerons donc ici que des petites astuces qui permettent une toilette autonome. On peut citer :

  • Mettre à portée de main et à disposition tout le nécessaire à toilette, sans obstacles particuliers et rangé correctement, par exemple dans une boîte à compartiments qui sera stabilisée pour éviter qu'elle ne tombe. Eviter les fonds de placard et le rangement en vrac.
  • Utiliser un gant de toilette qui tiendra tout seul sur la main
  • Utiliser du savon liquide (encore mieux s'il est fixé au mur), ou un savon équipé d'une corde pour éviter la difficulté de le récupérer après qu'il se soit perdu au fond du bain ou de la douche
  • Préférer les appareils électriques, pour se raser ou se brosser les dents, qui vont très largement diminuer le nombre de mouvements de bras nécessaire. Les modèles rechargeables sont préférables car ils évitent l'action de branchement d'une prise de courant qui requiert de la précision et devient dangereuse lorsque la personne présente des difficultés neuromotrices.
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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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