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En matière d'ergonomie d'un poste de travail, il y a une interaction évidente entre le support (table, tablette, bureau...), l'assise (fauteuil, chaise, selle...) et le sol.

  • Le support doit s'adapter à l'assise
  • Le support doit permettre d'avoir les outils de travail à portée de main
  • Le support doit permettre de compléter l'assise pour avoir la position optimale d'utilisation des outils en minimisant la fatigue

Assise


siege-ergonomique-tripptrapp-stokke-200siege-ergonomique-RECAROBeaucoup des activités quotidiennes se font en position assise, que ce soit pour réaliser une tâche, se reposer devant la télévision ou même se déplacer lorsqu'on est équipé d'un fauteuil roulant. Le confort et la réussite de ces différentes tâches pour les patients AT dépend de l'aptitude du matériel sur lequel ils sont assis à assurer une bonne stabilité.

A l'idéal:

  • Le transfert du sol vers l'assise doit être aisé
  • L'assise doit être à une hauteur telle que les pieds touchent par terre, ou être équipée d'un marche-pied
  • L'assise doit maintenir le corps tout en lui assurant la liberté de mouvement nécessaire à la tâche à accomplir

Il existe un large éventail de composants pouvant stabiliser les bras, le tronc et la tête qui permettront à l'enfant de mieux contrôler son mouvement et de mieux réussir ses tâches quotidiennes. C'est l'équipe d'encadrement, particulièrement le kinésithérapeute et l'ergothérapeute qui sont aptes à juger de l'utilité de chaque aide. Sur un fauteuil, il peut s'agir de:

  • Une bonne qualité d'assise
  • Un bon soutien du dos
  • Caler le tronc latéralement
  • Accoudoirs ou tablettes
  • Repose tête
  • Repose pied
  • Une ceinture

Parfois un simple coussin peut suffire pour stabiliser une position mais dans tous les cas, il est important de garder l'esprit que l'utilisation d'un outil doit répondre à un besoin, donc être temporaire autant que faire se peut.

S'il n'est pas possible d'utiliser un fauteuil roulant à la maison, des sièges, parfois issues de fabricants grand public, peuvent tout à fait allier esthétisme et fonctionnalités. En cliquant sur les images, vous ouvrirez des liens vers divers fabricants.

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Enfin, par l'intermédiaire de votre centre de prise en charge (CAMSP, SESSAD...), il est possible de faire réaliser un siège sur mesure dont les spécifications seront déterminées par le médecin de médecine physique.

 

Support 


phoca_thumb_m_bureau-moiziTout aussi important que l'assise est le plan de travail, le support de la tâche à réaliser. Que ce soit pour écrire, manger ou même jouer, il est primordial que la position du siège soit optimale par rapport à celle du support. Le réglage de l'un ou de l'autre, ou même des deux, doit donc être possible.

Pour le plan de travail, les réglages concernent principalement la hauteur et l'inclinaison. On peut imaginer aussi qu'ils permettent l'appui des coudes naturellement par un arrondi ou même un encastrement, que les pieds ne gènent pas la manoeuvre d'un fauteuil, ou encore qu'il soit découpé de telle sorte qu'une personne assistante puisse rester au plus près de l'utilisateur.

Il faut également accorder une attention toute particulière à l'accessibilité et à la facilité d'utilisation des objets. Ils doivent être à portée de main de l'utilisateur et rester stables. On peut par exemple utiliser une surface rugueuse en sous-main qui leur évitera de glisser.

 

Comme pour les assises, le choix est vaste pour s'équiper en fonction des besoins:

  • phoca_thumb_s_26200150500450_BUREAULes grandes surfaces d'ameublement, type IKEA, proposent des bureaux réglables en hauteur, avec des arrondis et s'inclinant parfois. Et si vous avez un bricoleur dans l'entourage, c'est encore mieux.
  • HV8-dupuyLes fabricants spécialisés, souvent les mêmes que pour les assises, poussent les possibilités d'adaptation à l'extrême et de ce fait, il est toujours possible de trouver une solution à un problème donné. Mais dans ce cas, le frein peut être financier. Cependant,  des aides sont toujours possibles.

Comme cela vient d'être dit, le choix est vaste et les images (liens) de cet article ne sont que des exemples. Vous trouverez un choix bien plus exhaustif sur des sites spécialisés tels que ceux qui sont répertoriés dans l'article Services d'aide-Liens utiles.

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Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

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La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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