semi-marathon-paris-2012
Le 04 mars dernier a eu lieu le semi-marathon de Paris...et AT Europe alignait une équipe impressionnante de 14 coureurs !!!

Et ils ont tous terminé l'épreuve en des temps excellents s'échelonnant entre 1h35 et 2h35 !

Porter si haut les couleurs d'AT Europe les a transcendé ! Un grand merci !

semi-marathon-paris-2012-t-shirtEmmenés par Marlène Clémént-Demenge, la tante de Gauthier, tous les membres de cette équipe dynamique arboraient en effet un magnifique tee-shirt aux couleurs d'AT Europe.

Pour ce joyeux groupe de coureurs, il s'agissait aussi de passer un bon moment entre collègues tout en conciliant challenge sportif et représentation d'une noble cause. De quoi vivre une expérience exaltante et laisser plein de bons souvenirs!

Le sport est un excellent vecteur de promotion pour un organisme comme AT Europe. Vous aussi, organisez ce type de challenge amical! Vous pouvez même, en plus de la promotion d'AT Europe, recueillir des dons à cette occasion. Si vous êtes inscrits sur le site, vous trouverez dans l'article Manifestations sportives des éléments pour le faire sous forme de challenge tout en respectant un certain nombre de règles indispensables.

Comme la joyeuse équipe de Marlène, en s'y mettant tous, unis, nous avons une chance de gagner la course contre la montre que jouent nos enfants. Courir est un des moyens.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur l'Etape du Tour 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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