Tertre-1Le samedi 24 mars 2012, ont eu lieu Les foulées du Tertre à Montmartre (Paris). Il s'agit d'une course à pied de 10 km dans ce quartier atypique qui se déroule chaque année.
Une partie de l'équipe ayant participé au semi-marathon de Paris a enfilé de nouveau les tee-shirts AT Europe pour se présenter sur la ligne de départ.

De réputation, cette course est  la plus difficile de Paris : 2/3 de montées pour 1/3 de descentes, se faufiler entre les terrasses, les serveurs et les touristes, tenter de maintenir au mieux ses chevilles sur les pavés: il s'agit là d'une expérience unique.

L'organisation de cet évènement, réalisé par l'OMS18, donne également un caractère sympathique et familial lors de cette journée. L'OMS 18 a également tenu à faire connaitre AT Europe en distribuant des documents concernant l'association et en offrant près de 700 tee-shirts aux coureurs à l'effigie de l'association. Davantage de photographies et d'informations sur cet évènement sont disponibles ICI

Tertre2012Benjamin-2Mais l'équipe AT Europe n'était pas seule: Benjamin, 10 ans, soutenu par ses copains dont certains ont couru, était venu encourager les sportifs. La présence d'une famille directement concernée par l'Ataxie Télangiectasie a chaleureusement apporté tout le soutien nécessaire et l'impulsion indispensable pour la montée des côtes. Au-delà de l'épreuve sportive, cette journée a permis à deux familles de se rencontrer et d'échanger.

L'augmentation de la visibilité de l'association ne peut être que bénéfique et cet évènement y a contribué.

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L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur l'Etape du Tour 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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