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Aureliecourse2013tshirtfaceC'est sous un soleil radieux qu'a eu lieu dimanche 30 juin le Go Sport Running Tour de Versailles, proposant tout un ensemble de courses pour tous niveaux et pour toute la famille dans le cadre enchanteur du parc du château de Versailles.

Parmi ces courses, « la Course des Princesses », exclusivement féminine, et un petit groupe de copines, absolument novices en matière de « running », mais bien décidées à faire connaître AT Europe et soutenir sa si belle cause !

Une motivation maximale, les tee-shirts officiels de la course customisés pour AT Europe, une pensée continue pour les enfants et leurs familles et une vraie volonté chargée d'espoir pour soutenir AT Europe … et c'est dans une ambiance très bon enfant teintée d'amitié et de solidarité que la petite équipe débutante a couru les 8 km de parcours (sur des temps allant de 52 minutes à 1h03) traversant avec enchantement les jardins du Trianon, longeant le grand canal, faisant face au château et ses fontaines pour finalement franchir la ligne d'arrivée située à côté du grand Trianon !

Le défi sportif était certes modeste -l'équipe est débutante!- mais surtout un bon prétexte pour diffuser l'image d'AT Europe et sensibiliser un maximum de personnes à travers cet événement sportif et ce bon moment de convivialité et de partage. Cette belle journée s'est achevée par un grand pique-nique dans le parc du château… et surtout une ferme volonté de remettre cela, plus nombreux/ses (pourquoi pas sur les différentes courses de la journée) et qui sait, peut-être suivies par quelques mécènes la prochaine fois !

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur l'Etape du Tour 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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