Affiche des 20km de Senlis 2014Le 13 avril dernier s'est déroulée l'édition 2014 des "20 km de Senlis" avec un nouvel organisateur, des nouveaux parcours et des nouveaux partenaires (dont AT Europe) ! Il s'agit en réalité d'une course familiale proposant plusieurs distances: 1, 5, 10 et 20 km qui la rendent ouverte à tous!

Après seulement 18 mois d'existence associative, le club d'athlétisme de Senlis a repris courageusement l'organisation de l'événement qui fut une belle réussite, avec des circuits dans la ville royale et surtout beaucoup de convivialité.


Présence d'AT Europe

Devant l'énorme complexité du challenge à relever, les responsables du club n'avaient pas souhaité initialement avoir de partenaires associatifs. Ils ont fait cependant une exception pour AT Europe en nous autorisant à faire une belle opération de communication qui nous a permis d'asseoir notre nom au niveau local lors de cette course qui a réuni  environ 600 participants.

    Nous avons eu sur la course :
  • Un stand aux couleurs d'AT Europe
  • Une ou deux banderoles vers la ligne d'arrivée et le podium
  • La possibilité de distribuer des flyers
  • Des coureurs arborant le T-shirt AT Europe
  • Des bénévoles pour encadrer la course avec un gilet jaune mais un badge AT Europe

La course s'est terminée par un grand pique-nique avec une météo qui n'était pas extraordinaire mais sans pluie!

Bref, un bon moment passé ensemble avec Valentin en guest star qui a remis les trophées aux athlètes sur le podium!

Les occasions de montrer AT Europe ne sont pas si nombreuses et faire une opération de communication, surtout dans un cadre convivial, c'est capitaliser sur l'avenir. Alors si vous en avez l'opportunité, n'hésitez pas : lancez-vous !

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur l'Etape du Tour 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)

Organisez votre évènement!

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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