A- A A+

The doctor of physical medicine and rehabilitation (PMR) is the one who will coordinate the different specialties in this chapter with the objectives for the patient with ataxia telangiectasia to:

  • maintain or improve functions or, failing that, try to slow the functional effects of progressive degenerative condition
  • promote independence
  • improve the quality of life

Under the terms of the charter of PMR, his action-oriented ethic respects the interest of the patient by the issuance of appropriate informations to enable the latter to make an informed choice.

The doctor of PMR in the center of the follow-up


If the medical follow-up, that is to say concerning the causes and consequences of the pathology, is carried out by the doctors whose specialties are described in the previous tab Si le suivi médical pur, c'est-à-dire concernant les causes et les conséquences de la pathologie, est effectué par les médecins dont les spécialités sont décrites dans l'onglet précédent (Suivi médical), the taking over of the daily lives of patients with ataxia Telangiectasia is partly the responsibility of the doctor of PMR.

Depending on the needs of the patient and with his agreement, he will offer him an overall care to optimize the maintenance of his functions and material adaptations to maintain his quality of life in his everyday environment. This project is developed from a consultation, from the dialog with the other physicians taking care of the person with ataxia telangiectasia and opinions of the multidisciplinary paramedical team around him. It is a long term follow-up and is adaptated according to changes in the patient but also to the available resources . This makes the PMR doctor a very good connoisseur of the patient with AT as he is the only one to follow his behaviour changing in his environment, especially by the reports of professionals in the paramedical team frequently involved with the patient.

The PMR doctor: a team leader


Besides the fact that he can of course have a private office, the PMR doctor is very often a coordinator of a paramedical staff in specialized centers of care (such as CAMSP or SESSAD in France).

Indeed, he has the pointed knowledge each of the re-education specialities and of the advantages that can be expected in the treatment of a patient.

He transmits, gathers and exchanges all useful information on material novelties and new therapeutic methods.

Having moreover the knowledge of the medical record of each patient, it is able to decide what are going to be the actions to focus on and which specialities are going to intervene to balance them in the daily of the patient while handling carefully his quality of life.

To summarize, the PMR doctor is one of health and social referents that the patient with AT will consult for the problems of everyday life. He will propose solutions, adaptations, tools and skills of paramedical specialties covered in the following articles.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Réseau ATEurope

       
 
Forgot Login?   Sign up  
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur l'Etape du Tour 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

Copyright © 2019 ATEurope. All Rights Reserved.
Joomla! is Free Software released under the GNU General Public License.