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cop2Vous souhaitez donner votre temps et votre l'énergie à une oeuvre de bienfaisance: les enfants d'AT Europe ont besoin de vous. Inscrivez-vous ici ! Avec ou sans talent particulier, que vous soyez proche d'un enfant atteint d'Ataxie Télangiectasie ou non, AT Europe vous propose des projets collaboratifs variés permettant à chacun d'apporter sa contribution.

Il s'agit du mécénat de compétences, l'illustration de "l'union fait la force" que nous proposons sur Internet en gérant efficacement notre communauté de bénévoles par l'intermédiaire du formulaire d'inscription et du forum.

Dans ce cadre, vous pouvez faire profiter AT Europe de:

  • vos talents en les mettant au service des projets proposés, y compris scientifiques
  • votre énergie en étant instigateur et conducteur de projet

Cet article vous indique comment chacun d'entre nous peut, avec de la volonté, donner à la lutte contre l'AT les moyens de nos ambitions.


Vos compétences pour récolter de l'argent


La recherche, ce sont des femmes, des hommes, une organisation... et de l'argent.

Sans argent, pas de recherche. C'est la raison pour laquelle la première des compétences que nous recherchons est la capacité à récolter de l'argent. C'est une compétence que nous avons tous, pour peu que la voie nous soit montrée, ce qui est fait au chapitre récolte de dons.


Vos compétences pour gagner du temps


Mais nous nous battons également contre un autre facteur tout aussi important : le temps. Or, dans un projet, le temps se gagne :

  • en étant nombreux: nous avons besoin de tous!!!!
  • en coordonnant les équipes : c'est le rôle d'AT Europe
  • en travaillant vite et bien: c'est l'apanage de la compétence

Vos compétences dans tous les domaines sont donc les bienvenues. Vous pouvez vous inscrire et les reporter sur le formulaire d'enregistrement. Elles seront utilisées à la demande:

  • pour épauler les équipes scientifiques dans des tâches non directement lié à la recherche (administratives ou logistiques par exemple)
  • pour participer à un projet ou intégrer une équipe d'AT Europe
  • pour imaginer, mener ou contribuer à un projet

Régulièrement, un appel à candidature sera fait par email auprès des membres et sur le site dans l'article Nous recherchons

Consultez-le régulièrement!!!

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur l'Etape du Tour 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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