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Quel que soit votre projet répondant aux critères de l'article AT Europe et votre idée, le forum du site internet vous offre un espace individualisé et sécurisé pour le mener à bien. C'est un outil d'élaboration facilitant les processus de communication et de décision. Voici, pas-à-pas, la démarche à suivre.

 

1/ Tester son idée


Avoir des idées doit être encouragé, mais toute idée n'est pas toujours bonne à prendre. Avant de vous lancer, confrontez-la au jugement de la communauté: certains l'auront peut-être essayée avant vous. Ainsi, vous pourrez évaluer les difficultés que votre projet soulève grace à l'expérience des autres.

Pour ce faire:

  • postez votre idée dans la catégorie Idées du forum (tous utilisateurs du forum) en ouvrant un nouveau sujet
  • AT Europe avertit par mail tous les inscrits sur le forum
  • Donnez-vous une date limite (de 15 jours à 1 mois) après laquelle vous décidez de poursuivre votre idée ou non, auquel cas il faut clore son sujet. Le titre du sujet devra être de la forme: "Titre de votre projet - Objectif: JJ/MM/AA"

 

2/ Soumettre son projet


Afin qu' AT Europe puisse décider de vous accompagner ou non (cf AT Europe et votre idée), il faut présenter votre projet.

Pour ce faire:

Envoyez un résumé du projet à l'adresse mail: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. Une réponse vous sera adressée dans les plus brefs délais.

 

3/ Rassembler et organiser


Si AT Europe décide de vous suivre:

  • un nouveau sujet de votre idée est alors créé dans la catégorie sécurisée Projets du forum (réservée à la communauté active AT Europe) avec le même titre que dans le 1/.
  • AT Europe sollicite par mail tous les membres volontaiires de la communauté susceptibles d'apporter leur expérience, expertise ou énergie.
  • Un titre vers votre projet pourra être mis en page d'accueil du site.

Dès lors, vous pouvez, sur le sujet ouvert:

  • définir un calendrier
  • réunir une équipe et utiliser le forum pour débattre des meilleures actions à entreprendre. Les membres de l'équipe doivent être enregistrés comme membres actifs pour participer. Ils sont prévenus par mail de tout nouveau post.

 

4/ Finaliser le projet


Toujours en utilisant le forum, tout en respectant votre calendrier, vous:

  • arbitrez entre les propositions et prenez les décisions
  • distribuez les rôles de chacun
  • mettez en route les différentes étapes du projet
  • recevez les comptes-rendus et prenez les actions correctives
  • publiez votre action sur le site. En fonction de sa nature, elle pourra faire l'objet d'une mention dans un des articles permanents du site

 

Une fois le projet terminé, vos deux sujets restent ouverts pour recueillir les retours d'expérience et l'adapter rapidement si nécessaire.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur l'Etape du Tour 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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