AT Europe a mis en place une structure capable d'accueillir toutes les initiatives destinées à atteindre ses objectifs de financement de la recherche et d'amélioration de la prise en charge. Elle est essentiellement basée sur son site internet qui, par ses fonctions, autorise le travail collaboratif.

Les objectifs


Toutes les idées sont les bienvenues mais elles ne doivent avoir pour objectif que:

  • la récolte de fonds au profit d'AT Europe
  • l'amélioration de la prise en charge des enfants concernés par la maladie, frères et soeurs compris. Ce critère n'est pas limité à l'aspect médical mais peut être en rapport avec leurs conditions de vie, leur éducation ou leur confort


At Europe et votre idée


A ce stade, AT Europe peut soit:

  1. s'approprier le projet et en assurer la maîtrise d'oeuvre en collaboration étroite avec son inspirateur
  2. soutenir le projet par un appui financier ou logistique (site internet compris) ou en prêtant son nom, mais sans en avoir la maîtrise d'oeuvre. Dans ce cas, AT Europe possède un droit de veto sur toutes les décisions prises engageant ses moyens et son nom mais n'est pas solidaire financièrement du projet en cas de pertes
  3. refuser d'accompagner le projet. Le refus sera toujours motivé et exposé à l'instigateur du projet qui gardera cependant toute latitude pour le conduire à titre individuel.


Critères d'évaluation


Parmi les critères d'évaluation seront jugés:

  • la viabilité du projet: les moyens prévus (humains ou financiers) permettent-il d'atteindre le résultat escompté?
  • son efficacité: évaluer le retour sur investisssement = ces moyens ne sont-ils pas trop importants comparativement au résultat? Ne pourrraient-ils pas être mieux employés autrement?
  • l'adéquation avec l'image d'AT Europe
  • le respect des règlementations

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Réseau ATEurope

       
 
Mot de passe perdu   S'enregistrer  
Sur l'Etape du Tour 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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