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Pour qu'un enfant garde confiance dans le milieu médical, il est indispensable de supprimer la douleur lors des différents actes pratiqués sur lui. Aujourd'hui, c'est possible.

Un enfant peut ne pas avoir mal, mais dire le contraire parce qu'il a peur. La peur est une forme de traumatisme et doit être prise en compte dans la gestion de la douleur. Des moyens existent pour la faire disparaître.

Des chartes antidouleur sont maintenant en place dans tous les hôpitaux. Professionnels et parents doivent veiller à leur application.

 

Les enfants atteints d'Ataxie Télangiectasie sont amenés à côtoyer très souvent le milieu médical, synonyme pour beaucoup d'inquiétude. Afin que les visites des médecins ou dans les hôpitaux deviennent une routine, de préférence agréable, il est indispensable que tous les soins qui leur sont prodigués soient entourés d'un maximum de précautions. Pour cela, il faut :

 

La confiance

En réalité, ces deux derniers points sont étroitement liés. On ne peut pas dire à un enfant : « Aie confiance en moi » si derrière, on lui fait mal. Ce point est évidemment pertinent pour le personnel médical, mais il l'est tout autant pour les parents qui amènent, bien malgré eux, leur enfant à l'hôpital. Si l'endroit est synonyme de souffrance, alors l'enfant pourrait perdre confiance en eux.

D'une manière générale, il est une lapalissade de dire que la confiance s'établit si les paroles sont suivies d'actes. Autrement dit, il faut expliquer à l'enfant pourquoi on va pratiquer un acte sur lui, comment cela doit être fait et quels moyens vont être employés pour qu'il ne sente rien...et faire ce qui a été dit.

La piqûre

Quand on pense "hôpital", on pense généralement "piqûre".

Avec la perspective de la piqûre rentre en ligne de compte toute une série de critères inquiétants comme la taille de la seringue ou la virtuosité de l'infirmière. En réalité, on peut réduire le nombre de critères objectifs pour la douleur à quatre:

 

Actes chirurgicaux

Les précautions conseillées ci-dessous sont valables essentiellement pour les actes chirurgicaux ne nécessitant qu'une anesthésie locale, comme une biopsie cutanée en dermatologie. C'est un prélèvement de peau en profondeur, ce qui peut être impressionnant et douloureux s'il est mal préparé, si toutes les précautions n'ont pas été prises pour en minimiser les désagréments. Mais elles sont également valables pour les préparations à des actes plus invasifs ou aux anesthésies générales.

Ainsi, il est souhaitable que les conditions suivantes soient réunies, en plus des critères d'environnement et de confiance traités précédemment :

Si ces trois conditions sont réunies, alors votre enfant ne sentira rien. Il ne se souviendra sans doute de rien. Ceci permettra d'aborder les actes suivants avec beaucoup de sérénité.

Ce protocole est le seul à respecter les chartes antidouleur qui sont maintenant bien ancrées dans la médecine moderne.

Vous avez le droit inaliénable de refuser ou de faire stopper une opération qui ne respecterait pas ces conditions.

 

Chambres d'injection implantées ou PAC (Port-A-Cath)

Les patients nécessitant des perfusions régulières comme l'injection d'immunoglobines peuvent voir leur capital veineux se dégrader dans le temps (veines difficiles à piquer, abimées par les produits d'ingections...), rendant difficile, donc douloureuse, la pose de la perfusion.

Thumbnail imageUne solution consiste à implanter, sous anesthésie générale ou locale, une petite chambre d'injection sous la peau, généralement au-dessus du muscle pectoral vers la clavicule. Appelée aussi PAC, cette petite chambre est équipée d'un cathéter lui-même relié à une veine importante près du coeur. La chambre est fermée par une membrane en silicone juste sous la peau destinée à recevoir l'aiguille qui permettra l'injection ou le prélèvement de sang. Les aiguilles utilisées sont particulières (à pointe Huber ou à système Gripper) et doivent être positionnées avec toutes les précautions de stérilité.

Ce système peut présenter quelques risques, rares cependant s'il est utilisé correctement et avec les précautions nécessaires :

Un dernier inconvénient du système est purement esthétique : la chambre peut apparaître sous la peau et former une petite boule.

En revanche, elle présente des avantages non négligeables :

Dans tous les cas, la décision d'implantation d'une PAC est à discuter avec le médecin.

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