L'orthophoniste va rapidement avoir un rôle incontournable dans la prise en charge de l'ataxie télangiectasie. C'est en effet lui qui va intervenir au niveau des problèmes de parole et de déglutition causés par la dégradation neurologique dans cette maladie.

La déglutition


Pour la déglutition, le rôle de l'orthophoniste va tourner autour de trois objectifs:


La collaboration avec un kinésithérapeute et un diététicien est souhaitable.

Autour d'un travail de rééducation dont le but, ici aussi, va être de maintenir les aptitudes sans essayer vainement de corriger ce qui est déjà installé, quelques recettes simples pourront permettre d'obtenir quelques résultats. Elles sont détaillées au chapitre Manger.

La salivation


Pour éviter le problème de la salive qui s'échappe de la bouche, il faut rappeler à l'enfant de déglutir souvent.
Il peut aussi porter des bracelets en éponge, comme ceux que portent les sportifs, pour s'essuyer.
Enfin, des médicaments existent pour contrôler les problèmes de salivation excessive, d'efficacité et de tolérance variables.

La parole et le langage


Nous avons vu au chapitre Parole comment les troubles du langage et parfois de la compréhension peuvent affecter la communication chez les patients AT.

Le travail sur la respiration ou sur la mobilité et la force des muscles buccaux peut parfois donner quelques améliorations, mais leur résultat à long terme n'est pas évalué dans l'ataxie télangiectasie.

En revanche, l'apprentissage de techniques d'adaptation pour contrecarrer les premiers troubles, comme la dysarthrie par exemple, est très utile. Il peut s'agir:


Toujours dans l'esprit où il ne faut pas lutter contre quelque chose qui n'est pas corrigible, sous peine de d'engendrer des efforts inutiles et de la fatigue, le travail de l'orthophoniste doit être d'entretenir les capacités existantes et de développer des techniques de communication efficaces.