Règles d'utilisation de la partie privée du site ATEurope

L'inscription à la partie privée du site ATEurope est gratuite.

Elle ne peut se faire sans l'acceptation des présentes conditions.

Elle donne accès à:

  • Un réseau social dédié à la communauté des personnes concernées par l'ataxie télangiectasie: malades et leur entourage, médecins, chercheurs et professions paramédicales, donateurs: le "Réseau ATEurope"
  • La possibilité de passer des petites annonces en rapport avec la prise en charge de toute maladie entraînant un handicap

Règles du Réseau ATEurope: forum, groupes, blogs, mur de discussion et messagerie

Le Réseau ATEurope vous permet de vous exprimer sur tous les sujets de l'ataxie télangiectasie, d'échanger avec d'autres personnes concernées et de tenir le site ATEurope.org à jour.

Il permet également de construire des projets en proposant des outils pour faire dialoguer les équipes.

Il permet enfin de mettre en relation entre eux les différents professionnels de santé qui s'impliquent dans la prise en charge et la lutte contre l'ataxie télangiectasie.

Les sujets sont organisés selon les mêmes rubriques que le site, pour que celles-ci s'enrichissent continuellement de vos contributions. Votre rôle est essentiel pour que ce site vive et soit utile !!!

Votre participation implique le respect des règles ci-dessous. Tout manquement à ces règles sera sanctionné par un avertissement, toute récidive par un bannissement définitif.


Règles générales
  • Un seul compte par personne est autorisé.
  • Vous ne représentez que vous-même, pas les autres. Toute tentative d'usurpation d'identité verra le compte concerné radié.
  • Faites le bon choix quand à votre pseudo, évitez qu'il soit grossier ou utilise des caractères fantaisistes tels que les parenthèses, accolades, guillemets...sans quoi votre compte sera supprimé.
  • Exprimez-vous correctement, avec des mots écrits en entier (pas de langage SMS). Tout le monde doit pouvoir comprendre.
  • La fonction Google Translate est disponible sur le site: c'est le seul moyen d'avoir un site multilingue, même si la traduction est approximative. Pour obtenir les meilleurs résultats, faites des phrases courtes et simples en plus de respecter le point ci-dessus.

Choisissez la bonne rubrique!
  • Afin de mettre rapidement à jour le site à partir des informations fournies dans les discussions, celles-ci sont organisées selon le plan du site: prenez le temps de sélectionner la catégorie qui correspond à votre message
    Ex: si vous voulez faire part de vos difficultés ou d'une information sur la prise en charge de l'immunodéficience, choisissez la catégorie "Vivre l'AT - suivi médical". En revanche, si vous souhaitez apporter une information sur le déficit immunitaire, postez dans "Ataxie télangiectasie? - Déficit immunitaire".
  • Tous les messages sont lus par les modérateurs. Gardez à l'esprit qu'ils sont bénévoles et que cette lecture peut intervenir plusieurs jours après votre message.
  • Il est inutile de reproduire la même question à plusieurs endroits, les messages répétés seront supprimés.
  • Utilisez la fonction de recherche avant de poster pour éviter les doublons
  • Pour vos titres de sujet, soyez clairs et explicites.
    Ex: au lieu de «qu'en pensez-vous?», préférez: «que pensez-vous de...?»

Respectez les autres!
  • Aucun propos injurieux ou discriminatoire ne sera toléré.
  • Des points de vues très différents peuvent parfois être échangés, mais le ton et le vocabulaire employés ne doivent pas être agressifs. Convaincre est une question de justesse des arguments, pas de violence des mots qui sera sanctionnée comme indiqué dans l'introduction.
  • Quand un membre demande de l'aide, pensez bien que la personne qui va l'aider a peut être passé du temps à chercher les réponses aux problèmes posés, même si parfois celles-ci ne sont pas satisfaisantes. Par conséquent, pensez à remercier la personne qui vous répond.
  • Tout message n'engage que son auteur. AT Europe ou ses modérateurs ne sauraient être considérés comme responsable du contenu des messages dont ils ne sont pas les auteurs.
  • Malgré toute l'attention portée, le contrôle des messages n'est pas parfait. Pensez à signaler tout message contrevenant à la bienséance et aux règles de ce forum.

Qualité des messages
  • AT Europe et ses modérateurs s'efforcent de contrôler la justesse des informations données lorsqu'elles ont une incidence sur la prise en charge des patients atteints d'AT. Malgré tout, de telles informations données sur le forum doivent recevoir un avis professionnel avant d'être appliquées : AT Europe ne saurait être tenu pour responsable des conséquences de telles indications.
  • Lorsque vous délivrez une information, essayez d'en indiquer la provenance.
  • Si vous le pouvez, mettez un de vos portraits comme avatar par respect pour les autres: nous ne sommes pas sur un site de jeux en ligne. Nous essayons de nous organiser pour notre cause et il est préférable de connaître au mieux ses interlocuteurs

Images en pièces jointes

Afin d'éviter tout dysfonctionnement, toute image trop grande (ou trop lourde) sera supprimée. Pour ne pas que cela se produise, utilisez un logiciel de traitement d'images au préalable.


La publicité

AT Europe refuse la publicité de ses membres pour leurs forums et sites. Seuls les liens en rapport avec l'Ataxie Télangiectasie et sa prise en charge sont autorisés


Les sujets et messages à caractère illégal

Tous les messages, sujets, liens ou documents à caractère illégal sont interdits. Ils seront supprimés immédiatement avec avertissement.


Réponse à un sujet

Seul un membre du Réseau ATEurope peut répondre à un sujet. Vous pouvez inviter une personne extérieure à participer à un groupe par exemple, mais elle devra passer par le processus d'inscription.

 

Règles des P'tes Annonces

Règles pour l'utilisation des petites annonces ATEurope !

Le service de petites annonces ATEurope se cantonne à la mise en relation entre un donateur/vendeur et un bénéficiaire/acheteur, tous deux utilisateurs enregistrés du site ATEurope.org.

ATEurope n'est donc pas responsable de la qualité des relations entre interlocuteurs ni de l'état du matériel donné/vendu.

ATEurope joue néanmoins le rôle de modérateur sur son site et veille au respect des règles ci-dessus.

La prise en charge de l'ataxie télangiectasie nécessite souvent d'avoir recours à du matériel spécifique (et souvent très onéreux) pour le confort ou la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes.

Or, du fait de la croissance ou de l'évolution de la maladie, il n'est pas rare que ces matériels ne servent plus alors qu'ils sont encore en très bon état.

Ainsi, plutôt que de les remiser au fond du garage, ATEurope met à votre disposition une fonction de petites annonces pour que vous puissiez proposer du matériel que vous n'utilisez plus à d'autres familles qui en auraient besoin. Vous êtes libres de le faire gratuitement ou pas.

Important: ATEurope ne touche aucune commission de quelque nature que ce soit sur l'ensemble de ce service et de son site Internet en général.

En revanche, la mission première d'ATEurope est le financement de la recherche qui ne peut se faire sans les dons. La transaction que vous effectuerez à partir de votre petite annonce peut être l'occasion d'en reparler autour de vous et à votre futur interlocuteur.

Par exemple, une suggestion serait de reverser une partie de la transaction comme don à ATEurope et d'en faire état sur votre petite annonce. Mais ce n'est qu'une suggestion!

Nous espérons que cette nouvelle fonction du site Internet ATEurope;org pourra vous aider dans votre quotidien.

Très cordialement,

L'équipe ATEurope

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Réseau ATEurope

       
 
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Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
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Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur l'Etape du Tour 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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