Vive les vacances à la mer!
Aller à la plage n'est pas toujours facile lorsqu'on a un handicap. Mais de plus en plus de communes du littoral s'équipent, avec parfois des personnes dédiées pour vous aider !
Les programmes scientifiques d'ATEurope
Trois nouveaux projets scientifiques innovants ont été choisis par ATEurope lors de l'appel à projets 2020 pour une somme totale de 250 000€ répartie sur 3 ans, en plus du financement annuel de la base de données française de l'AT
JE ROULE POUR ATEUROPE
Le Tour de France de Philippe Sudrès pour ATEurope
COVID-19 et AT
Un point sur la pandémie en rapport avec l'AT
L'échappée à Buda
6 jeunes sportifs ont relié Paris à Budapest en vélo... et ont récolté 9220€ au profit d'ATEurope !
Intrabio: essai clinique de phase II
Le laboratoire Intrabio lance un essai clinique de phase II visant à améliorer les symptômes neurologiques de l'AT. Retrouvez ici toutes les infos et l'avis du comité scientifique d'ATEurope!
USA: une thérapie génique pour l'aspect neurologique de l'AT
Fantastique, non !? L'essai est en cours (avril 2020), et se déroule sans souci jusqu'à maintenant pour la petite Ipek. Mais il ne faut pas relâcher nos efforts !

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur l'Etape du Tour 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Réseau ATEurope

         
 
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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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