VIVRE L'AT
Les problèmes de la vie quotidienne liés à l'AT sont exposés dans cette rubrique: organismes d'aide, nourriture, déplacement, problématiques au domicile, à l'école, etc... Sans oublier les nombreuses activités possibles !
Tout n'est pas abordé, mais presque !
Où trouver de l'aide ?
L'ataxie télangiectasie engendrant un handicap, la loi française prévoit un certain nombre de dispositions et d'aides pour faciliter le quotidien, acquérir du matériel ou encore pour la scolarité.
ATEurope et l'APRAT vous délivrent sur ce site l'essentiel des informations utiles mais restent bien sûr disponibles en direct pour vous épauler. Leur groupe des familles sur Whatsapp est aussi un excellent moyen de profiter de l'expérience des autres.
adapter le quotidien
Certaines adaptations dans le quotidien sont assez simples à mettre en œuvre. L'ergothérapeute vous y aidera, à condition de bien lui décrire l'AT qu'il n'a sans doute jamais vue.
C'est d'ailleurs le cas de la grande majorité de vos interlocuteurs: c'est toujours en dialoguant et en démontrant ce qui est possible qu'on obtient soutien et adhésion, même si l'inertie de certaines administrations est parfois difficile à vivre !
vivre à fond avec l'AT !
Equithérapie, handiski, handiplages, joelette,... de très nombreuses activités sont possibles avec l'AT. Essayez et partagez vos expériences !
Vous pouvez aussi envisager de prendre un chien d'assistance auprès de l'association Handi'chiens. Vous n'imaginez pas tout le bien qu'il apporte aux personnes atteintes d'AT et à leur entourage !
Il est difficile de s'y retrouver dans tous les services administratifs et médico-sociaux qui encadrent la prise en charge des maladies rares en France.
Cette partie du site vous donne les éléments pour vous guider.
ATTENTION: il y a parfois des listes d'attente assez longues dans les centres camsp et sessad. Il faut donc, dans la mesure du possible, anticiper les demandes d'inscriptions.
Vie quotidienne
ergothérapIe
Trouver des solutions aux problèmes de la vie quotidienne est le métier de l'ergothérapeute.
Sa connaissance des adaptations possibles en fait un interlocuteur privilégié.
Les aides financières
Des aides financières sont possibles pour l'achat de matériel adapté et l'aménagement du domicile.
L'essentiel des informations est répertorié dans ce guide d'Orphanet accessible par le menu du site ATEurope.org:
Se faire aider - Service public
Vos expériences
Ce chapitre sur la vie quotidienne est ouvert à toutes les suggestions pour compléter les articles.
N'hésitez pas à nous communiquer des astuces que vous utilisez (
Dans le fait de se nourrir, pour les personnes atteintes d'AT peuvent se poser 3 types de problèmes: autonomie, déglutition, qualité et surtout quantité dans l'alimentation.
Les solutions sont répertoriées dans cet article.
Contrairement à l'article Domicile - Aménagement intérieur , celui-ci ne fait qu'exposer quelques astuces pour favoriser une toilette autonome.
Il est ouvert à vos contributions!!!
Domicile
Les normes, règles et recettes à appliquer dans l'aménagement intérieur pour faciliter la vie des personnes atteintes d'ataxie télangiectasie. Les possibilités offertes par la domotique et les différents systèmes. L'émergence des robots assistants.
Les normes de construction en France ont longtemps négligé le domicile pour les personnes handicapées.
SI elles existent principalement pour les bâtiments collectifs, leur principal intérêt pour un particulier est de donner des bases pour l'adaptation réussie d'un logement à l'accueil d'une personne présentant des difficultés.
Cependant, le conseil de professionnels, notamment de l'ergothérapeute, est indispensable.
"Domotique" est la contraction du latin "domus", la maison, et du mot "informatique".
La domotique est l’ensemble des technologies de l'électronique, de l'informatique et des télécommunications permettant d'automatiser et d'améliorer les tâches au sein d'une maison et ainsi d'en améliorer l'ergonomie.
De biens grands mots pour dire une chose: il existe aujourd'hui des solutions technologiques pour faciliter la vie chez soi.
Les systèmes domotiques se distinguent par la centralisation de la gestion de la maison, à domicile ou même à distance.
Problème : de nombreux systèmes propriétaires (propre à une entreprise donnée) ont été développés, ce qui limite leur diffusion, le remplacement éventuel de pièces défectueuses, la possibilité de les faire évoluer et augmente généralement le coût. Heureusement, des regroupements ont eu lieu et quelques standards émergent.
Des robots de plus en plus performants voient le jour et vont permettre progressivement d'augmenter l'autonomie des personnes âgées et handicapées.
Les robots ménagers et les premiers jouets « intelligents » ont déjà envahi notre quotidien. La prochaine génération de robots d'assistance sera faite de robots androïdes capables d'exécuter des ordres simples, et d'exosquelettes susceptibles de redonner une certaine autonomie de mouvement, sans parler du contrôle d'objets par la pensée...
Informatique
Lire et écrire
De nombreux réglages sur les systèmes d'exploitation des ordinateurs et tablettes permettent de palier aux problèmes neurologiques que pose l'AT pour la lecture et l'écriture.
Ainsi, il est bon de se familiariser jeune aux différentes possibilités offertes.
L'ergothérapeute peut guider les enfants dans cet apprentissage.
Mémoire visuelle
Même si leur regard paraît difficilement contrôlable, les enfants atteints d'AT possèdent souvent une excellente mémoire visuelle en plus d'être très attentifs.
S'appuyer sur des formes d'apprentissage par écran, par vidéo ou application, est utile.
Jouer et s'évader
Un nombre incalculable de jeux vidéos sont disponibles et beaucoup sont adaptés aux personnes atteintes d'AT.
Un critère de choix important: la possibilité de gagner, sans quoi le jeu devient frustrant et peut entraîner une démotivation.
La réalité virtuelle connaît un essor considérable et peut être utile autant pour l'apprentissage que pour s'évader.
Lire, écrire et même jouer sont des difficultés pour les patients AT du fait des problèmes neuromoteurs de contrôle des mouvements des bras et des yeux.
Le fait d'utiliser un ordinateur peut en partie solutionner ce problème.
Les progrès de l'informatique et l'augmentation de la puissance et des possibilités des ordinateurs permettent aujourd'hui de disposer d'un certain nombre de fonctions et de logiciels très utiles.
Comme pour n'importe quel outil, il y a une bonne position pour utiliser un ordinateur et plein de mauvaises.
Or, une bonne posture conditionne le niveau de fatigue après plusieurs heures de travail.
C'est vrai dans le cas général et encore plus pour les patients AT pour lesquelles la stabilité est obligatoire et gage de performance.
Pour une personne AT, le premier problème pour l'utilisation du clavier réside dans la taille des touches : il lui sera par exemple plus facile de taper sur le clavier d'un ordinateur de bureau plutôt que sur celui d'un ordinateur portable.
Des claviers adaptés existent, de même que tout les systèmes d'exploitation permettent de modifier les actions du clavier pour le rendre plus ergonomique...
De nombreux logiciels permettent d'adapter l'informatique au handicap, au premier rang desquels les systèmes d'exploitation.
Reconnaissance de caractères ou d'écriture, dictée vocale ou encore synthétiseur vocal peuvent répondre à certains problèmes de lectures et d'écriture.
À noter que le catalogue des livres audio ne cesse de s'étoffer, utile quand lire est un effort comme dans l'AT.
Ecole
Pédogagie
Le rôle des parents est essentiel pour assurer la scolarisation de leur enfant atteint d'AT.
Ils sont les mieux placés pour expliquer la maladie aux équipes pédagogiques ET aux élèves.
Information
Le site internet d'ATEurope est la source d'information la plus immédiatement disponible.
L'Éducation Nationale et les enseignants en particulier devraient s'y référer pour atténuer leurs craintes face à un enfant souffrant d'AT.
Intervention
Si nécessaire, ATEurope ou APRAT peuvent intervenir auprès des équipes enseignantes sur demande des parents pour apporter des précisions.
La loi affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté.
Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).
Un enfant atteint d'Ataxie Télangiectasie peut parfaitement être scolarisé en milieu ordinaire à l'aide de matériels pédagogiques adaptés et d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS).
De plus, l'intervention du SESSAD à l'école permet à l'équipe enseignante de se faire une idée précise des aptitudes de l'enfant et d'adapter ses méthodes en conséquence.
Intégrer un enfant à particularités dans une classe demande quelques efforts malgré les moyens matériels et humains que met en place l'éducation nationale.
Une bonne communication est indispensable entre l'équipe enseignante, les parents et les intervenants paramédicaux.
Mais l'expérience est très instructive et enrichissante sur le plan pédagogique et modifie favorablement l'ambiance de classe!
Activités
Il faut s'amuser !
S'ils sont fragiles, les enfants atteints d'AT n'en ont pas moins envie de s'amuser ou pratiquer une activité physique!
D'ailleurs, ils vous le demanderont.
De nombreuses possibilités existent!
Bon pour la santé
En plus, bouger ou pratiquer un sport est excellent pour eux, tant pour l'équilibre que pour la capacité respiratoire.
Demandez conseil à vos médecins, kiné et/ou ergothérapeutes.
Et pour le moral
Car c'est aussi l'occasion de sortir de la prise en charge médicale lourde, souvent pénible, et de partager avec eux un bon moment.
Alors n'hésitez pas!
Vivre pleinement malgré l'AT !
Grâce notamment à l'association du Marathon De L’espoir, enfants atteints d’AT, parents et coureurs passent régulièrement d’excellents moments dans l’effort certes, mais aussi et avant tout une bonne humeur qui appelle à recommencer !
Dans une certaine mesure, l’eau efface le handicap. Elle offre un espace de douceur et de liberté de mouvement que les enfants atteints d’AT perdent progressivement. La natation est bien plus qu’une simple activité sportive, elle constitue une forme de thérapie complète, alliant bénéfices physiques, cognitifs et émotionnels.
L'équithérapie, également connue sous le nom de thérapie assistée par le cheval, est une pratique thérapeutique de plus en plus reconnue pour ses bienfaits sur les enfants atteints de divers handicaps, notamment d'AT.
L’association Handi’chiens délivre gratuitement des chiens d’assistance aux personnes en situation de handicap qui en font la demande. Assistance au quotidien, confiance en soi, protection, soutien psychologique, insertion sociale, amitié indéfectible: un Handi'chien, ce n'est que du bonheur !
Même lorsqu'on ne souffre pas d'un handicap, les vacances à la montagne l'hiver sont un parcours semé d'embuches... Alors pourquoi y retourne-t-on ? Parce que c'est trop bien ! Et maintenant, la glisse est souvent accessible au handicap !
L’été est là et vous aviez peut-être des envies de mer pour vos vacances. Seulement voilà, accéder à la plage lorsqu’on a un handicap est loin d’être chose aisée… Mais les plages équipées se multiplient et permettent à tous de profiter des joies de la mer.
La cuisine est une activité riche en enseignements et en bienfaits pour les enfants en situation de handicap. Au-delà du simple fait de préparer des repas, elle offre une multitude d'opportunités de développement personnel, de socialisation et d'épanouissement.
Les arts plastiques, tout comme la cuisine, sont bien plus qu’une simple activité récréative pour les enfants en situation de handicap moteur. Ils offrent un espace d’expression, de développement personnel, et de bien-être, en stimulant à la fois la créativité et les compétences motrices.
Se faire aider
SE FAIRE AIDER
Il est difficile de s'y retrouver dans tous les services administratifs et médico-sociaux qui encadrent la prise en charge des maladies rares en France.
Cette partie du site vous donne les éléments pour vous guider.
Attention: il y a parfois des listes d'attente assez longues dans les centres CAMSP et SESSAD. Il faut donc, dans la mesure du possible, anticiper les demandes d'inscriptions.
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
Elle constitue le "guichet unique" auprès duquel toute personne handicapée et sa famille bénéficieront de l'accueil, de l'information et du conseil dont elles pourraient avoir besoin.
Les CAMSP (Centres d'Action MédicoSocial Précoce) reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées.
Les CAMSP peuvent dépendre d'une structure publique (hopital) ou privée (Associations). Il y en a environ 250 en France.
Selon la définition administrative, la pédiatrie s'arrête à 15 ans et 3mois ! A partir de cet âge, il existe désormais un relai service adulte pour la prise en charge médicale des jeunes adultes souffrant d'AT.
Des médecins ont mis sur pied une prise en charge pluridisciplinaire, possible en consultation ou en hôpital de jour et pour l'instant divisée en deux hôpitaux parisiens...
